Belangenbehartiger Marga Schrieks overhandigt de infographic aan Dr. Bin Kroon, uroloog met onder andere peniskanker als specialisatie en Marita van den Berg, verpleegkundig specialist urologie.
Patiënten met zeldzame kankers geven aan dat ze vaak te weinig voorlichting krijgen over behandelingen en mogelijke bijwerkingen. En dat er te weinig nazorg is bij slechtnieuwsgesprekken. De afdeling Urologie van Rijstate ziekenhuis kent het belang van goede communicatie. Voor patiënten met peniskanker staat een zorgteam klaar. Bin Kroon, uroloog en Marita van der Berg vertellen er meer over aan Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.
De afdeling Urologie van ziekenhuis Rijnstate in Arnhem heeft samen met het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis (AVL), het Erasmus MC en het Universitair Medisch centrum Groningen een peniskankernetwerk opgezet.
“Peniskankerpatiënten gaan vaak te laat naar de huisarts omdat ze zich schamen. Ook worden ze nog te vaak met een zalfje naar huis gestuurd. Om de zorg voor patiënten met peniskanker te verbeteren, hebben we ons zorgpad gelijkgetrokken met het zorgpad van het AVL. Dit zorgpad wordt in alle expertziekenhuizen voor peniskanker gebruikt”, vertellen Bin en Marita.
Goede communicatie heel belangrijk
Bin: “We zien in de praktijk dat het heel belangrijk is dat mensen een vast aanspreekpunt hebben in de vorm van een verpleegkundig specialist. Tijdens het hele traject van diagnose tot nazorg kunnen ze daar terecht met hun zorgen en vragen. Zij geeft ook voorlichting over behandelingen en eventuele bijwerkingen. Ook voor nazorg na slechtnieuwsgesprekken heeft ze tijd en aandacht. Het vaste aanspreekpunt is iets waar wij als afdeling trots op zijn. De verpleegkundig specialist is altijd beschikbaar. Daardoor kan een patiënt snel terecht met vragen en is alles bespreekbaar. Wij krijgen van patiënten terug dat ze zich gehoord voelen.
De combinatie van een verpleegkundig specialist en arts is optimaal. Samen met een seksuoloog en maatschappelijk werker vormen zij een mooi zorgteam. De begeleiding door dit team wordt standaard aangeboden. Voor deze patiënten is dat extra belangrijk. Het voorkomt eenzaamheid en onzekerheid tijdens de behandelperiode maar ook daarna.
Tevredenheid patiënt meten
Om tevredenheid van de patiënt over de ervaringen, bejegening, voorlichting en uitkomst van de behandeling te meten, meten we al jaarlijkse PREM in ziekenhuis Rijnstate. Samen starten alle ziekenhuizen in het peniskankernetwerk binnenkort met het uitvragen van PREMS en PROMS: vragenlijsten waarin patiënten kunnen aangeven hoe het met hen gaat en wat ze van de zorg vinden. Door het uitwisselen van deze informatie kunnen de ziekenhuizen de zorg voor patiënten met peniskanker steeds weer verbeteren. Zowel inhoudelijk als wat betreft communicatie.” Sinds de eerste landelijke bijeenkomst voor patiënten met peniskanker* overleggen de expertziekenhuizen voor peniskanker regelmatig met elkaar.
Wat kan nog beter?
“We vertellen de patiënt hoe het behandeltraject eruitziet. Een zorgpad uitgewerkt in plaatjes bespreken we nog niet expliciet met de patiënt ”, zegt Bin, “dat is zeker een verbeterpunt.” Marga Schrieks legt uit: “Voor de start van de behandeling vertellen hoe het zorgpad eruitziet, vinden patiënten heel belangrijk. Dan weten ze waar ze aan toe zijn, dat geeft rust.”
“Ook kan er nog meer gebruik gemaakt worden van de seksuoloog”, geeft Marita aan. “We hebben nu ook een verpleegkundige die hiervoor een aparte opleiding heeft gevolgd.”
*Bekijk de video van de patiëntenbijeenkomst op zeldzamekankers.nl, scrollen naar het kopje ‘lotgenotencontact’.