Dit najaar organiseerde de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) weer een congres, dat plaats vond op donderdag 16 november. Dit keer stond het NFK congres in het teken van transparantie van oncologische zorg en het belang van betekenisvolle keuze-informatie voor mensen met kanker. Er werd gesproken over hoe er in deze tijd, waarin er sprake is van concentratie van zorg en differentiatie tussen ziekenhuizen, toch transparantie kan ontstaan.
“Want de Wet is volwassen, maar de transparantie staat – onterecht – nog in de kinderschoenen”, aldus Anke Vervoord, directeur-bestuurder van NFK.
Presentatie over zeldzame kanker
Tijdens het NFK congres werden er meerdere presentaties gegeven. Christine Weenink, huisarts en ervaringsdeskundige, gaf een interactieve presentatie over welke impact de diagnose uitgezaaide kanker heeft op haar leven. Drie jaar geleden bleek ze ziek te zijn en moest ze nadenken over palliatieve behandelingen. Ze werd overspoeld door emoties van onzekerheid, angst en verdriet en ervaarde hoe de ziekte invloed had op haar relaties met de mensen om haar heen. Want doorleven als je niet meer beter wordt, hoe doe je dat eigenlijk?
In haar inspirerende sessie deelde Christine hoe zij zelf toch heel fijn kan leven, ondanks haar ernstige ziekte. Christine heeft namelijk een bepaalde manier van leven gevonden. Zelf noemt ze het een stoïcijnse levenshouding en is dit voor Christine iets wat goed bij haar past. Het is geen manier die per definitie door iedereen moet worden omarmd. Wel hoopt ze dat ze een inspiratiebron kan zijn en anderen, die zich in deze levensfase bevinden, inzichten kan geven.
Filosofisch denken en praktisch handelen
Met haar verhaal wijst Christine mensen de weg. Eenieder is op zijn of haar beurt vrij om eruit te pikken wat interessant is. Vervolgens kan iedereen een eigen kleur geven aan wat hij of zij minder goed vindt of dat terzijde leggen. Deze filosofische manier van denken met een praktische insteek zorgt ervoor dat gemoedsrust kan worden bereikt.
Boekentips die Christine deelde tijdens haar presentatie zijn:
- Vertroostingen van Dirk de Wachter
- Sterven als een stoïcijn van Marja Havermans
- Doorlevers van Danielle Hermans en Barbara Slagman en 15 andere mensen
‘Menukaart voor samenwerking’
Mariët van Patiëntenplatform Zeldzame Kankers gaf deze dag ook een presentatie. Dit gebeurde in samenwerking met Sophia Sleeman vanuit Stichting Jongeren en Kanker, Peter Heine van Stichting kanker.nl en Petra Verdouw van Patiëntenvereniging HOOFD-HALS. De presentatie ‘Menukaart voor samenwerking’ ging over de onmisbare samenwerking tussen de KPO’s en kanker.nl. De aanwezigen van de presentatie kregen verder nog een inkijkje in de ontwikkeling van de Lotgenotenzoeker. Ook werd kanker.nl/jong getoond.
Het was een enerverende en interessante dag voor alle aanwezigen. Na de twee inspiratiesessies praatten alle patiëntenvertegenwoordigers en de andere partijen uit het veld nog met elkaar na om ervaringen en kennis uit te wisselen. We kijken met een hoopvolle blik naar de toekomstige transparantie in de oncologische zorg.