Op 4 juni ontving Manon van Splunter, NFK-belangenbehartiger Zeldzame Kankers, het rapport 'Aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland: Praktijkervaringen vanuit juridisch perspectief' van Patiëntenplatform Sarcomen en patiëntenorganisatie HEVAS.
Deelname consultatieronde
Uit het rapport blijkt dat de jaarlijkse VWS-procedure tot aanwijzing van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) belangrijke juridische mankementen bevat. Met het rapport in handen kan belangenbehartiger Manon van Splunter gericht en effectief deelnemen aan de consultatieronde en de belangen van mensen met een zeldzame kanker beter vertegenwoordigen.
VWS heeft de ECZA-procedure eerder dit jaar stopgezet vanwege bezwaarprocedures en klachten. Om de procedure te verbeteren consulteert de Nederlandse Federatie van Universitair medische centra (NFU) in opdracht van VWS de betrokken veldpartijen.
ECZA-procedure
Het is voor mensen met een zeldzame kanker essentieel dat zij gespecialiseerde zorg krijgen. Ziekenhuizen kunnen via de ECZA-procedure een aanvraag doen om door VWS als expertisecentrum te worden erkend. Een erkend expertisecentrum kan zich aansluiten bij een Europees kennisnetwerk. Naast transparantie voor patiënten stimuleert de ECZA-procedure ook de kennisontwikkeling van Nederlandse ziekenhuizen.