In het actieplan staan 13 activiteiten om het doel – verbetering van de overleving van mensen met of na een zeldzame vorm van kanker in 2032 – te behalen. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is erg blij met het actieplan!
De 5-jaarsoverleving voor zeldzame solide kanker blijft achter op de stijging van de 5-jaarsoverleving van niet-zeldzame solide kanker. Daarnaast ervaren mensen met een zeldzame vorm van kanker een lagere kwaliteit van leven dan mensen met een niet zeldzame vorm kanker.
Belangenbehartiger Zeldzame Kankers Manon van Splunter:
'Wij zijn erg blij met de aandacht voor zeldzame kankers binnen de Nederlandse Kanker Agenda. In het actieplan staan concrete stappen en activiteiten die bijdragen aan een hogere overleving en kwaliteit van leven van mensen met een zeldzame vorm van kanker. Én er staat duidelijk welke organisaties er nodig zijn om deze doelen te bereiken. Alleen samen kunnen we de impact van kanker verminderen.'
Om de overleving van mensen met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren wordt er in het actieplan gefocust de volgende punten:
- Versnellen diagnostisch traject
- Inzet van moleculaire diagnostiek
- Realiseren van expertzorg
- Faciliteren wetenschappelijke doorbraken
- Verbeteren beschikbaarheid geneesmiddelen
- Betere ondersteuning en kwaliteit van leven
- Urgentie verhogen
In het actieplan lees je hoe dit wordt bereikt en de uitwerking van de verschillende activiteiten.
Zeldzame Kankers als uitgelicht doel op de Nederlandse Kanker Agenda
In de Nederlandse Kanker Agenda zijn 20 doelen geformuleerd met actieplannen rondom preventie, erfelijkheid, vroege opsporing, diagnostiek, behandeling, follow-up & palliatieve zorg en kwaliteit van leven. Vijf van deze doelen worden de eerste periode uitgelicht en krijgen van het collectief als eerste aandacht. Dat zijn: rookgedrag, vroege opsporing, zeldzame kankers, late gevolgen en werk en kanker. Bekijk de volledige Nederlandse Kanker Agenda.
Over het Nederlands Kanker Collectief (NKC)
NKC is een samenwerkingsverband geïnitieerd door IKNL, KWF en NFK. Het doel is de impact van kanker op de maatschappij verminderen. Het NKC adresseert maatschappelijke thema’s die aandacht verdienen. Ze richten zich hierbij op de komende 10 jaar en focussen op kanker in de volle breedte. Ze verbinden de relevante partijen binnen en buiten de zorg. Samen hebben ze de Nederlandse Kanker Agenda opgesteld: een ambitieuze visie en een landelijke aanpak die leidt tot concrete resultaten.