Nieu­we pati­ënt­groep Papil van Vater­kan­ker aan­ge­slo­ten bij Pati­ën­ten­plat­form Zeld­za­me Kankers

Pati­ën­ten­plat­form Zeld­za­me Kan­kers (PZK) is uit­ge­breid met de pati­ënt­groep Papil van Vater­kan­ker. Jaar­lijks krij­gen 170 men­sen te horen dat ze Papil van Vater­kan­ker heb­ben. Erva­rings­des­kun­di­ge Maud* heeft met behulp van PZK een nieu­we pati­ën­ten­groep opge­richt. De lan­ce­ring en ont­wik­ke­ling van deze nieu­we pagi­na op het plat­form is een gro­te stap in het ver­gro­ten van infor­ma­tie­voor­zie­ning voor bestaan­de en toe­kom­sti­ge Papil van Vaterpatiënten.

Informatie voor toekomstige patiënt

Maud vindt het belangrijk dat patiënten goede informatie kunnen vinden over de zeldzame kanker Papil van Vater. Leonie heeft samen met PZK, een medisch redacteur van kanker.nl en een promovenda op dit onderwerp informatie verzameld en de pagina tot stand gebracht. We breiden de pagina in de loop der tijd verder uit met onder andere een contactformulier en ervaringsverhalen.

Grote stap

De aansluiting van deze patiëntengroep bij PZK is een grote stap in het vergroten van informatievoorziening voor bestaande en toekomstige Papil van Vaterpatiënten. Het is een voorbeeld van een uitbreiding die we voor meer nieuwe zeldzame kankersoorten toejuichen.

Wil jij ook een nieuwe patiëntgroep starten voor een zeldzame kankersoort? Neem dan contact met ons op via zeldzamekankers@nfk.nl

* De echte naam van Maud is bij de redactie bekend.