Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) is uitgebreid met de patiëntgroep Papil van Vaterkanker. Jaarlijks krijgen 170 mensen te horen dat ze Papil van Vaterkanker hebben. Ervaringsdeskundige Maud* heeft met behulp van PZK een nieuwe patiëntengroep opgericht. De lancering en ontwikkeling van deze nieuwe pagina op het platform is een grote stap in het vergroten van informatievoorziening voor bestaande en toekomstige Papil van Vaterpatiënten.
Informatie voor toekomstige patiënt
Maud vindt het belangrijk dat patiënten goede informatie kunnen vinden over de zeldzame kanker Papil van Vater. Leonie heeft samen met PZK, een medisch redacteur van kanker.nl en een promovenda op dit onderwerp informatie verzameld en de pagina tot stand gebracht. We breiden de pagina in de loop der tijd verder uit met onder andere een contactformulier en ervaringsverhalen.
Grote stap
De aansluiting van deze patiëntengroep bij PZK is een grote stap in het vergroten van informatievoorziening voor bestaande en toekomstige Papil van Vaterpatiënten. Het is een voorbeeld van een uitbreiding die we voor meer nieuwe zeldzame kankersoorten toejuichen.
Wil jij ook een nieuwe patiëntgroep starten voor een zeldzame kankersoort? Neem dan contact met ons op via zeldzamekankers@nfk.nl
* De echte naam van Maud is bij de redactie bekend.