Van 6 tot en met 12 maart 2023 gaat de vierde editie van de Week van de Zeldzame Kankers weer van start! Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers vraagt samen met onder andere NFK, KWF, IKNL, kanker.nl en kankerpatiëntenorganisaties aandacht voor mensen met een zeldzame kanker en we laten zien wat er allemaal wordt gedaan om de overlevingskans en kwaliteit van leven van mensen met zeldzame kankers te vergroten.
Van alle vormen van kanker (meer dan 250) is 86% zeldzaam. Bij een op de vijf patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort. Naar deze zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan, waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend en effectieve behandeling lastig te vinden is. Hierdoor is de overleving en de kwaliteit van leven voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker beduidend lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm.
Week van de Zeldzame Kankers 2023
In de vierde editie van de Week van de Zeldzame Kankers laten verschillende relevante partijen zien wat ze allemaal doen voor mensen die een zeldzame kanker hebben (gehad). Zij lichten ieder op één dag in de week toe welke bijdrage zij leveren om de zorg voor mensen met een zeldzame kanker te verbeteren. PZK vult dit aan met een eigen visie en thema’s die belangrijk zijn voor mensen met zeldzame kanker. We moedigen patiënten aan door hen te wijzen op verschillende mogelijkheden die zij hebben in hun eigen traject.
Aftrap
We trappen de Week van de Zeldzame Kankers af met het symposium van het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Tijdens het symposium reikt IKNL het rapport over de organisatie van zorg rondom zeldzame kankers uit en wordt het Integraal Zorgakkoord besproken. De sessies voor patiënten gaan onder andere in op de waarde van diagnostiek, internationale samenwerking en de visie op expertzorg vanuit patiëntenperspectief. Bekijk het programma en schrijf je in op de DRCP-website.