Naar zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan, waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend en effectieve behandeling lastig te vinden is. Hierdoor is de overleving voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker. Met onze eigen onderzoeksagenda zeldzame kankers willen we stimuleren dat er onderzoek wordt gedaan naar zeldzame kankers én dat er daarbij aandacht is voor de aspecten die patiënten belangrijk vinden.
Onderzoeksagenda zeldzame kankers
In de onderzoeksagenda zeldzame kankers staan vier thema’s en bijbehorende onderwerpen die voor patiënten met een zeldzame kanker het belangrijkste zijn. De thema’s zijn samengesteld door een projectgroep met (ex-)kankerpatiënten. De onderzoeksonderwerpen zijn: ‘Diagnostiek van zeldzame kankers’, ‘Behandeling van zeldzame kankers’, ‘Leven met zeldzame kankers’ en ‘Organisatie van zorg’.
Totstandkoming van de onderzoeksagenda
We hebben aan een grote groep mensen die een zeldzame kanker hebben of hadden gevraagd welke thema's zij belangrijk vinden. Daarna heeft een kleinere groep patiëntvertegenwoordigers en andere betrokkenen, zoals onderzoekers, artsen en beleidsmakers, ook aangeven welke thema's zij belangrijk vinden. In het rapport lees je hoe de onderzoeksagenda tot stand is gekomen.
Wat doen we met de onderzoeksagenda?
De onderzoeksagenda gebruiken we in gesprekken met subsidieverstrekkers. Ook nemen we de agenda mee in de prioritering van kennishiaten* voor de kennisagenda’s van de wetenschappelijke verenigingen. Daarnaast gebruiken we de agenda om onderzoeksaanvragen te beoordelen die we ontvangen voor advies vanuit het patiëntenperspectief. Ook bespreken we de agenda met de werkgroep wetenschappelijk onderzoek van het Dutch Race Cancer Platform (DRCP).
* Kennishiaten zijn onderdelen waarover nog onvoldoende kennis bestaat. Een ranglijst met aan te pakken kennishiaten heet een kennisagenda.