Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker - in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker. Dit blijkt uit de onderzoeken van Esmee Driehuis en Anouk van Oss (beiden IKNL). Zij onderzochten beiden het verschil in de ervaren kwaliteit van leven tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende kanker. Van Oss focuste specifiek op de palliatieve fase.
Dit bericht is overgenomen van IKNL.
Diverse factoren in ziektetraject van invloed op kwaliteit van leven
Driehuis onderzocht het verschil in kwaliteit van leven van patiënten met een zeldzame kanker en patiënten met een niet-zeldzame kanker, specifiek darmkanker. Zij gebruikte voor haar onderzoek data van 1525 patiënten met een zeldzame kanker vanuit de ‘Doneer Je Ervaring’-vragenlijst en data van 1047 patiënten met darmkanker uit het PLCRC-cohort ter vergelijking. Ook onderzocht Driehuis de correlatie tussen factoren in het ziektetraject van patiënten met een zeldzame kanker en de ervaren kwaliteit van leven.
Diagnostische fase: trage en/of aanvankelijke onjuiste diagnose
Patiënten met een zeldzame kanker ervaarden een significant lagere kwaliteit van leven dan patiënten met darmkanker. In alle fasen van het ziektetraject zag Driehuis factoren terug die van invloed waren op de kwaliteit van leven. Patiënten met een zeldzame kanker met een langere tijd tot diagnose (meer dan zes maanden) hadden een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met zeldzame kanker die hun diagnose binnen een maand kregen. Ook hadden patiënten met een zeldzame kanker een lagere kwaliteit van leven indien zij een verkeerde diagnose kregen in vergelijking met patiënten die direct de juiste diagnose kregen.
Behandelfase: slechte informatievoorziening over behandeling en gevolgen
Patiënten met een zeldzame kanker die geen informatie hadden gekregen over de late en langetermijngevolgen rapporteerden ook een lagere kwaliteit van leven dan patiënten die deze informatie wel hadden ontvangen. Dit gold ook voor patiënten met wie de beste behandelopties slechts deels of niet waren besproken; zij rapporteerden een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met wie de behandelopties wel besproken waren. Patiënten met een zeldzame kanker die de zorg van hun arts en/of gespecialiseerd verpleegkundige een hoge score gaven, ervaarden tijdens het hele ziektetraject een hogere kwaliteit van leven. Verder onderzoek is nodig om oorzakelijke verbanden tussen ziektetraject-gerelateerde factoren en kwaliteit van leven bij patiënten met zeldzame kanker te bepalen.