Deze week was ook het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers aanwezig bij de overhandiging van het rapport "Zeldzame Kanker: organisatie van expertise" aan de vaste Kamercommissie van het ministerie Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Het rapport geeft inzichten in de huidige organisatie van zorg voor mensen met een zeldzame kanker. IKNL laat zien hoe de zorg nu georganiseerd is. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers vindt dat de behandeling voor veel zeldzame kankersoorten nog steeds te versnipperd wordt uitgevoerd: te veel ziekenhuizen behandelen te weinig patiënten om voldoende expertise te kunnen garanderen.
Marga Schrieks van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers: “Het is fijn dat IKNL in hun rapport ook de noodzaak onderstreept voor expertzorg. Hier strijden wij al jaren voor, want zorg voor patiënten met zeldzame kanker moét geleverd worden door centra die gespecialiseerd zijn. Bundeling van expertise is een voorwaarde voor goede zorg. Ook moet het duidelijk voor patiënten worden waar zij terecht kunnen. Patiënten dolen nog steeds, hier is helaas nog weinig verandering in gekomen de afgelopen jaren. De patiënt heeft hier recht op!”
De organisatie van zorg is de afgelopen vijf jaar bij de meeste vormen van zeldzame kanker niet wezenlijk veranderd. In de reflectie op het IKNL-rapport beschrijven wij samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisatie (NFK) de noodzaak voor expertzorg, schaalvergroting, internationale samenwerking en onderzoek, transparantie voor patiënten en een betere procedure voor het aanwijzen van expertisecentra. Wij dringen er bij veldpartijen, politiek en overheid op aan dat de bevindingen in dit rapport snel en passend omgezet worden in concrete verbeteracties.