De weg naar toekomstbestendige informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging
Mede dankzij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is zeldzame kanker een uitgelicht doel in de Nederlandse Kanker Agenda. Wij zijn erg blij met deze blijvende aandacht voor zeldzame kankers! We zien ook dat informatie over zeldzame kankers en het lotgenotencontact versnipperd is. We richten daarom de dienstverlening van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers op een efficiëntere manier in, waardoor het platform ophoudt met bestaan. De informatievoorziening, het lotgenotencontact en de belangenbehartiging brengen we onder bij (kanker)patiëntenorganisaties, kanker.nl en NFK. Wij zijn ervan overtuigd dat door krachten te bundelen, we meer kunnen bereiken voor mensen die leven met een zeldzame kanker.
Compleet aanbod van informatie
Het is voor mensen met een zeldzame kanker niet makkelijk om eenvoudig en snel complete informatie te vinden. We werken daarom samen met andere (kanker)patiëntenorganisaties en kanker.nl om alle informatie over zeldzame kankers op een centrale plek te bundelen, zodat de informatie beter vindbaar en completer is. Medische informatie komt op kanker.nl te staan en dit platform verwijst door naar (kanker)patiëntenorganisaties.
Makkelijker lotgenoten vinden
Het is voor mensen met een zeldzame kanker lastiger om een lotgenoot met dezelfde zeldzame soort kanker tegen te komen. Wij willen dat mensen met een zeldzame kanker zo makkelijk mogelijk in contact komen met een lotgenoot. We werken samen met andere (kanker)patiëntenorganisaties en kanker.nl om deze zoektocht te versimpelen door het lotgenotencontact op een centrale plek aan te bieden.
Belangenbehartiging door de federatie
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) neemt de belangenbehartiging zeldzame kankers over van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Het patiëntperspectief haalt NFK op bij de patiëntvertegenwoordigers uit de Expertisegroep Zeldzame Kankers en uit Doneer Je Ervaring, het panel van en voor kankerpatiënten. Ook is NFK een van de initiatiefnemers van de Nederlandse Kanker Agenda en brengt zorgprofessionals, onderzoekers en de politiek samen om de zorg en overleving van mensen met zeldzame kanker te verbeteren.
Onze droom
Het bundelen van krachten draagt uiteindelijk bij aan het verbeteren van de kwaliteit van leven en hogere overlevingskans van mensen met een zeldzame kanker. Zodat mensen met een zeldzame kanker evenveel kans hebben op overleving en kwaliteit van leven als mensen met een niet-zeldzame kanker.
Hoe nu verder?
Samen met de aangesloten patiëntgroepen, (kanker)patiëntenorganisaties, NFK en kanker.nl geven we de samenwerking vorm. Vanaf 1 januari 2025 zijn zeldzame kankers een onderdeel van de belangenbehartiging bij NFK. In de zomer van 2025 staat alle informatie van zeldzamekankers.nl en het lotgenotencontact bij kanker.nl en de websites van (kanker)patiëntenorganisaties. De vijftien aangesloten patiëntgroepen sluiten zich aan bij verschillende (kanker)patiëntenorganisaties of gaan zelfstandig verder, maar blijven betrokken door deelname aan de Expertisegroep Zeldzame Kankers.
De vorderingen van deze samenwerkingen communiceren wij via zeldzamekankers.nl, onze socialemediakanalen en nieuwsbrief.
Heb je vragen of wil je meer informatie? Neem dan contact op met Manon van Splunter, belangenbehartiger Zeldzame Kankers of Ilze Roelofs, vrijwilligerscoördinator.