Vanaf 2014 worden voor zeldzame ziekten speciale centra aangewezen door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Ook voor de zeldzame kankersoorten wordt dit ook in toenemende mate toegewerkt naar meer expertisecentra. Dit proces vindt plaats in samenwerking met de Europese referentienetwerken (ERN’s).
Welke criteria hierin van belang zijn en hoe dit proces in Nederland verloopt vind je in bijgaand artikel goed uitgelegd.
VSOP, de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, heeft een belangrijk rol in de erkenningsprocedure en betrekt patiëntenorganisaties bij deze beoordelingen. Meer informatie vind je op de website van de VSOP.
Voor de procedure die in 2021 liep en waarbij veel nieuwe centra erkend zijn voor de zeldzame kankersoorten, verwachten we dit voorjaar een lijst van de definitieve erkenningen te geven. VSOP houdt ons op de hoogte.