In de Week van de Zeldzame Kankers laten we elke dag een patiënt met een zeldzame vorm van kanker aan het woord. Vandaag doet Monique (41) haar verhaal. ‘Ik wil dat mensen weten dat HPV anuskanker kan veroorzaken.’

“Na een lange zoektocht kreeg ik in de zomer van 2018 de diagnose anuskanker. Ik had hier nog nooit van gehoord. Het was mijn baarmoeder waar ik last van had, dus het duurde even voordat het heftige nieuws tot mij doordrong.”

Met pijnstilling naar huis gestuurd

Monique gaat in oktober 2017 voor het eerst met klachten aan haar baarmoeder naar haar huisarts. “Het waren eigenlijk heel heftige menstruatieklachten. Je kunt het vergelijken met weeën tijdens een bevalling. Mijn huisarts adviseerde mij om een menstruatie-app te downloaden waarmee je je cyclus kunt bijhouden, en hierna mocht ik weer gaan.” Maar de klachten werden heviger en frequenter. Ook buiten de menstruatieperiode om. De huisarts verwijst Monique uiteindelijk door naar een gynaecoloog. De periode van wachten werd overbrugd met bloedstoppers en tramadol. “Het was een vreselijke tijd en ik heb meerdere keren huilend en machteloos van de pijn de huisarts gebeld. Ook de gynaecoloog kon niet zeggen waar de klachten nou precies vandaan kwamen. Zij heeft me in eerste instantie ook zonder duidelijke diagnose naar huis gestuurd.” Maar de klachten bleven toenemen, Monique had ondertussen dagelijks 'weeën'. Hierdoor kwam ze in mei 2018 thuis te zitten, en sindsdien heeft ze niet meer gewerkt. "De tramadol werd vervangen door oxycodon. Ik wist toen niet dat ik oxycodon nog zo lang en veel nodig zou hebben.”

Lange weg naar juiste diagnose

Het heeft lang geduurd voordat de daadwerkelijke diagnose wordt gesteld. In eerste instantie wordt er gedacht aan endometriose. Dit idee wordt versterkt als de gynaecoloog in juni een inwendige verdikking bij de anus voelt. Een darmonderzoek volgt. “In juli 2018 kreeg ik uiteindelijk te horen dat er geen sprake was van endometriose, maar dat het anuskanker was.” Monique wordt van de gynaecologieafdeling doorverwezen naar de afdeling Maag Lever Darm. “Ik was eigenlijk voornamelijk boos, omdat de hevige klachten waarvoor ik naar het ziekenhuis was gegaan, voor mijn gevoel opzij werden geschoven voor iets waar ik helemaal geen klachten van ondervond. Ik had geen problemen met mijn stoelgang, ik had weeën. Elke dag!” Het duurde dan ook even voordat de harde realiteit tot Monique doordrong. Waarschijnlijk werden de klachten die ze al langere tijd ervaarde, wél veroorzaakt door de tumor. Deze was namelijk doorgegroeid in haar vaginawand. “Hoogstwaarschijnlijk drukte de tumor tegen zenuwen bij de baarmoeder aan. Maar 100% zekerheid heb ik hierover nog steeds niet.”

“Het medische proces is qua complicaties een ware hel geweest.”

De eerste behandeling sloeg niet aan

Monique start in augustus 2018 met haar eerste behandeling: chemoradiatie in een streekziekenhuis. “Dit was een ontzettend heftige behandeling. Al heel vroeg in de behandeling ontstond er bestralingsschade, zowel inwendig als uitwendig. Ik ben meerdere malen op de spoedpost beland en ook opgenomen in het ziekenhuis. De pijn was ondragelijk! De oxycodon werd opgevoerd tot een uiterste dosis. Daarbij kreeg ik zenuwpijnstillers en is er een poging gedaan de pijn te verminderen met een zenuwblokkade, maar dat heeft helaas niet geholpen.”

Na een lange revalidatieperiode lukte het om de pijnmedicatie af te bouwen. Helaas bleek de chemoradiatie niet voldoende te hebben gewerkt. De tumor was geslonken, maar nog steeds aanwezig. “De artsen namen toen een afwachtende houding aan. Er werd mij verteld dat de bestraling en chemo zijn nawerking nog zouden hebben. De tumor zou een grote opdonder hebben gehad en geen kwaad meer kunnen doen.”

Doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis

In februari 2019 ging het toch weer mis. De tumor was gegroeid en ook brak de fistel (van endeldarm naar vagina) door. “Ik werd doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis en hier volgde een grote operatie. Deze operatie heb ik als veel menselijker ervaren. Ik hoefde veel minder oxycodon te slikken na de operatie, in vergelijking met wat ik slikte tijdens en na de chemoradiatie, ongelofelijk! Ook het herstel ging veel vlotter.” Aan deze operatie heeft Monique eigenlijk geen klachten overgehouden.

Voor haar gevoel was het beter geweest als zij eerder was doorverwezen naar dit gespecialiseerde ziekenhuis. “Ik denk dat daar wat betreft de complicaties tijdens de chemoradiatie, meer expertise in huis zou zijn geweest. Ik geloof zeker dat iedereen zijn best heeft gedaan in het streekziekenhuis, maar ik heb me vaak alleen en niet begrepen of gehoord gevoeld. Mijn vertrouwen in de zorg was op een gegeven moment helemaal weg. De artsen zaten ook met de handen in het haar door de vroege en hevige complicaties, en dat begrijp ik. Daarom zou ik ook zo graag willen dat meerdere artsen zich specialiseren in anuskanker.”

Geen zicht meer op genezing

“Lichamelijk ben ik erg veranderd. Zo is er van een stuk huid uit mijn buik een nieuwe vaginawand gemaakt, en heb ik een anus- en endeldarmamputatie gehad, waardoor ik nu een stoma heb. Hier is op zich prima mee te leven”. Op seksueel gebied is er ook veel veranderd. “In principe zou ik een functionele vagina moeten hebben, maar hier zal ik zelf energie in moeten steken.” Daarvan zegt Monique dat ze haar energie nu liever aan andere dingen besteed. Ze heeft namelijk in september 2019 te horen gekregen dat ze ongeneeslijk ziek is, en nog ongeveer een jaar te leven heeft. Na even ‘schoon’ te zijn geweest na de operatie, is er toch weer een nieuwe tumor ontstaan, met uitzaaiingen in de lymfeklieren. Ze heeft nog een chemobehandeling gekregen, die een verlenging van drie maanden had kunnen geven. Helaas is deze chemo niet aangeslagen. “Ik hou mij eigenlijk niet zo bezig met de tijd die mij is gegeven. Ik probeer nu gewoon met de dag te leven en veel tijd met mijn kinderen door te brengen. En wie weet leef ik nog wel 1 of 2 jaar!”

“In het begin zocht ik heel erg naar ervaringsverhalen. Met name de ervaringen van anderen over de fase waarin ik me op dat moment bevond of wat er nog aankwam. Maar nu ik inmiddels weet dat ik niet meer beter zal worden, merk ik dat lotgenotencontact minder belangrijk voor me is geworden.”

Taboe doorbreken

“Ik vond het eerst erg moeilijk om te zeggen dat ik anuskanker heb. Meestal zei ik dan tegen mensen dat het ‘een soort van darmkanker’ was. Inmiddels heb ik er totaal geen moeite meer mee. Ik deel mijn verhaal juist graag, in de hoop dat ik er anderen mee kan helpen.” Ondanks haar gevoel van schaamte in het begin, heeft ze geen hinder ondervonden in het contact met anderen. “Van lotgenoten heb ik wel begrepen dat er mensen zijn die bepaalde aannames hebben (bv. Dat anuskanker een gevolg zou zijn van een SOA), maar ik ben hier in mijn eigen omgeving gelukkig niet tegenaan gelopen. Wel vind ik het belangrijk dat er meer over anuskanker bekend wordt. Vooral om de taboesfeer te doorbreken en te zorgen dat er bij bepaalde klachten en signalen alerter gereageerd wordt door artsen.”

“HPV-inenting kan zoveel leed voorkomen”

Zo ontdekte Monique zelf pas later dat HPV (het Humaan Papillomavirus) anuskanker kan veroorzaken. “Dat had ik heel graag eerder willen weten. Ik had totaal geen idee dat ik met een dodelijke ziekte te maken had. Ik was dan misschien veel meer op mijn strepen gaan staan en had me niet zo makkelijk laten wegsturen bij de artsen. Ik heb namelijk vroeger al het voorstadium van baarmoederhalskanker gehad, dus mogelijk waren mijn alarmbellen dan veel harder gaan rinkelen. Ik wil dat mensen dit weten en vind het daarom erg belangrijk dat zowel meisjes als jongens zich tegen HPV laten inenten. Dat kan zoveel leed voorkomen.”

Vertrouw op je eigen gevoel

Tot slot wil Monique anderen graag meegeven: “Schaam je niet! Vertrouw op jezelf en op je eigen gevoel. Kom voor jezelf op en kijk goed waar je de beste zorg kunt krijgen.”

Dit interview heeft plaatsgevonden in maart 2020. Moniques situatie kan op dit moment veranderd zijn.