In 2020 tijdens de Week van de Zeldzame Kankers deelde Suzanne haar verhaal, hoe gaat het nu met haar?
Vorig jaar interviewden wij Suzanne* die PMP heeft; een zeldzame vorm van buikvlieskanker. Na twee operaties kreeg ze te horen dat ze niet meer te genezen is.
Een jaar na haar vorige interview heeft Suzanne te horen gekregen dat de uitzaaiingen in haar buik verder groeien. Meerdere artsen hebben haar dossier bekeken en ze zal dit jaar weer twee zware operaties moeten ondergaan. Deze zware operaties zijn op dit moment de enige behandelmethode om PMP (deels) te verwijderen uit de buik. Het worden weer grote en zware operaties, met een lange revalidatie erna. Ze vraagt zich af welke organen er nu weer weggehaald moeten worden en wat er van haar over blijft. Hoe lang kan dit zo doorgaan? En hoeveel van deze operaties kan ze nog doorstaan? Des te frustrerender is het om te weten dat er een medicijn bestaat dat de slijmmassa die PMP produceert, kan aanpakken zonder zware operatie. Dit medicijn is alleen nog steeds niet beschikbaar in Nederland (of Europa).
BROMAC
Ten tijde van het vorige interview waren Suzanne en haar arts nog in de hoop dat begin 2020 het middel BROMAC beschikbaar zou komen. Al in 2019 zijn Nederlandse artsen naar Australië geweest om zich te laten opleiden om het middel te kunnen gebruiken. Alles stond klaar om begin 2020 aan de slag te gaan voor de uitbehandelde PMP patiënten. Er was alleen nog even een toestemming nodig van Europa om het middel te mogen gebruiken.
Nu in 2021 is die toestemming er nog steeds niet.
De arts van Suzanne vertelt haar: 'De situatie ten aanzien van BROMAC is helaas nog niet veranderd. Zoals je weet staan we in Nederland al lange tijd "paraat" om hiermee aan de gang te gaan zodra het medicijn in Europa beschikbaar is. Om dit mogelijk te maken moet het medicijn goedgekeurd worden door de EU. Het team in Australië is daar al lange tijd mee bezig, maar heeft nog geen goedkeuring weten te krijgen. Dat is - op zijn minst - frustrerend, zeker omdat wij vanuit onze kant dat niet kunnen versnellen.'
Toelichting van de PMP-contactgroep
PMP-patiënten kunnen op dit moment uitsluitend behandeld worden met de CRS+HIPEC operatie. Dit is een zware operatie waarbij eerst zoveel mogelijk kanker en slijmcellen worden verwijderd. Hierbij moeten vaak ook (delen van) organen weggehaald worden. Daarna wordt een warme chemo spoeling in de buikholte toegepast. Deze behandeling kan mensen volledig genezen, maar PMP komt vaak terug. De behandeling moet dan herhaald worden. Deze operatie kan niet eindeloos herhaald worden, waardoor de PMP-patiënten niet meer te genezen zijn. De behandeling met BROMAC biedt voor deze mensen een mogelijke uitkomst. BROMAC is een medicijn dat met een slangetje in de buik gebracht wordt, in of vlakbij de slijmmassa. BROMAC lost het slijm op, waarna het medicijn samen met het slijm weer uit de buik loopt door datzelfde slangetje. In Australië wordt dit al met succes toegepast bij PMP-patiënten. De meeste mensen kunnen al dezelfde dag weer naar huis.
De PMP-contactgroep (aangesloten bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers) is in de Week van de Zeldzame Kankers een hashtag begonnen om de ziekte en het medicijn onder de aandacht te brengen #Laatonsnietindewachtstaan
Heb je vragen over dit artikel neem contact op met de PMP-contactgroep via: pmpcontactgroep@gmail.com.
*De naam Suzanne is gefingeerd. Dit interview heeft plaatsgevonden in feburari 2021.