Een klein vooronderzoek leidt tot internationale samenwerking op het gebied van huidlymfomen. Hierdoor worden belangrijke stappen gezet in de behandeling van het Sézary-syndroom. Dit is alleen mogelijk door het actief meewerken van patiënten aan de studie.
Arts-onderzoeker Safa Najidh van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) startte een klein vooronderzoek naar het Sézary-syndroom. Zij deed dit samen met de professoren Maarten Vermeer en Jacques van Dongen. Dat dit vooronderzoek uiteindelijk grote internationale invloed zou krijgen, hadden zij niet voorzien.
Zeldzaam en agressief
Het Sézary-syndroom is een zeldzaam en agressief huidlymfoom. De ziekte breidt zich snel uit van de huid naar andere delen van het lichaam. Bijvoorbeeld naar het bloed en de lymfeklieren. Een zijn nog maar weinig behandelingen mogelijk. Daardoor blijven de vooruitzichten voor de patiënten slecht. Een vroege vaststelling van de ziekte is daarom extra belangrijk.
De eerste symptomen van de ziekte zijn jeuk en een schilferende huid. Deze komen ook vaak voor bij mildere huidziekten, zoals psoriasis en eczeem. Daardoor wordt vaak pas laat ontdekt dat het gaat om het Sézary-syndroom. Om de ziekte wél vroeg vast te kunnen stellen, is het noodzakelijk om tumorcellen te kunnen ontdekken.
Vernieuwde techniek ontwikkeld
In de studie zijn door een vernieuwde techniek tumorcellen in kaart gebracht. Deze techniek heet flowcytometrie: hiermee kunnen hele kleine deeltjes in stromende vloeistoffen kunnen worden geteld. En de verschillende eigenschappen van de cellen kunnen bestudeerd worden. Meer informatie hierover vind je op www.euroflow.org.
Met deze nieuwe techniek is het nu makkelijker om tumorcellen te laten zien in het bloed. Ook kan de hoeveelheid precies worden bepaald. De hoeveelheid tumorcellen in het bloed voorspelt het ziekteproces en daarmee de overleving. Ook kan op basis van eigenschappen van de tumorcel de juiste behandeling worden gestart en op tijd aangepast. Waardoor de patiënt betere kansen heeft.
Patiënten nemen deel
Actieve deelname van patiënten was een belangrijk onderdeel van de studie. Er zijn bloedmonsters afgenomen van 24 patiënten met het Sézary-syndroom. Bij 8 patiënten werd na 6 tot 12 maanden nog een tweede en derde bloedmonster afgenomen. Bij alle patiënten werden tumorcellen gevonden in het bloed. Opvallend was dat de kenmerken van de tumorcellen binnen een redelijk korte tijd kunnen veranderen. Deze veranderingen vallen meestal samen met veranderingen in de behandeling of de ontwikkeling van de ziekte.
Internationale samenwerking
Wat begon als een klein vooronderzoek in Leiden is uitgegroeid tot een internationale studie: 16 Europese expertcentra werken nu samen om verder onderzoek te doen naar huidlymfomen. Een expertcentrum voor huidlymfoom is een ziekenhuis dat specialist is op het gebied van onderzoek en behandeling van huidlymfomen.
Doel van de samenwerking is het verbeteren van mogelijkheden om huidlymfomen vast te kunnen stellen. En om af te spreken wanneer en welke behandeling de patiënt moet krijgen bij de verschillende vormen van huidlymfoom.
Hier lees je meer over het onderzoek en de samenwerking met patiënten.
De resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Blood.