Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers streeft ernaar dat alle mensen met een zeldzame kanker de best mogelijke zorg krijgen. De best mogelijke zorg voor zeldzame kankers is expertzorg.
In 2023 presenteerde IKNL het rapport Zeldzame kankers: Organisatie van expertise. Op dit rapport hebben wij ook een reflectie vanuit patiëntperspectief geschreven. Deze reflectie lees je hier.
Visie expertzorg zeldzame kankers
Hiervoor is een extra inspanning nodig van expertziekenhuizen:
1. Expertziekenhuizen voor zeldzame kankers moeten meer zorg organiseren dan expertziekenhuizen voor niet-zeldzame kankers. Zij moeten investeren in vernieuwende onderzoeken om zo snel mogelijk een zeldzame kanker te herkennen bij een patiënt (diagnostiek). Ze moeten zorgen dat ze alle gegevens van onderzoeken en behandelingen bij patiënten goed bij elkaar brengen in één systeem. Hierbij moeten ze samenwerken met onderzoekers en andere expertziekenhuizen, het liefst ook in Europa. Op deze manier kunnen ze ook bij zeldzame kankers onderzoek doen bij patiënten en kunnen ze snel leren over nieuwe behandelingen en nieuwe manieren van diagnostiek.
2. PZK vindt het belangrijk dat ziekenhuizen patiënten doorsturen als zij na drie weken onderzoek geen goede diagnose kunnen stellen. PZK vindt dat expertziekenhuizen moeten zorgen voor een gespecialiseerde afdeling voor dit soort ingewikkelde diagnostiek.
3. Sommige zeldzame kankers komen zó weinig voor, dat expertzorg daardoor maar in een paar ziekenhuizen mogelijk is. De expertziekenhuizen maken dan afspraken met een paar andere geschikte ziekenhuizen, zodat patiënten daar een deel van de zorg kunnen krijgen.
4. Expertziekenhuizen brengen de zorg voor verschillende vorm van zeldzame kankers bij elkaar in een afdeling. Hierdoor ziet het team meer patiënten met zeldzame kankers en bouwt het expertise op. Patiënten kunnen hierdoor een vast aanspreekpunt krijgen en goede nazorg.
Programmaleider Marga Schrieks licht de visie toe in de volgende video: