In Nederland leven meer dan 130.000 mensen met of na een zeldzame vorm van kanker, en jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen deze diagnose. Wanneer spreken we van een zeldzame vorm van kanker? En welke zeldzame tumoren zijn er? Dat lees je op deze pagina.

Wanneer is kanker zeldzaam?

Van alle vormen van kanker (meer dan 250) is 86% zeldzaam. We spreken in Nederland van een zeldzame kanker als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer 1000 keer per jaar gesteld wordt. Bij een op de vijf patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort.

Zeldzame tumoren

De zeldzame tumoren zijn onder te verdelen in:

  • Bot- en wekedelenkanker, sarcomen
  • Zeldzame kanker van de vrouwelijke geslachtsorganen
  • Zeldzame kanker van de mannelijke geslachtsorganen
  • Neuro-endocriene tumoren
  • Zeldzame kanker van het spijsverteringskanaal
  • Kanker van de endocriene klieren
  • Hoofd- halskanker
  • Zeldzame kanker van thorax
  • Zeldzaam melanoom
  • Kanker van het centraal zenuwstelsen (CZS)
  • Zeldzame huidkanker
  • Kanker van de embryonale cellen
  • Zeldzame kanker van de borst
  • Zeldzame kanker van de urinewegen
  • Hematologische kankers

Verschillende patiëntgroepen hebben al een eigen plek op het platform. Het gaat hierbij om de volgende zeldzame kankers: anuskanker, atypisch fibroxanthoom, galwegkanker, huidlymfoom, oogkanker, peniskanker, plasbuiskanker, PTO, PMP en schildklierkanker. Daarnaast kun je voor een deel van deze kankers terecht bij kankerpatiëntenorganisaties die zijn aangesloten bij NFK.

Onderzoek en belangenbehartiging zeldzame kankers

Naar zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan, waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend en effectieve behandeling lastig te vinden is. Hierdoor is de overleving voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker beduidend lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm.

Daarnaast heeft het merendeel van de kankerpatiënten met een zeldzame tumor nog geen georganiseerde patiëntenstem. Hierdoor wordt hun stem niet gehoord, worden belangen vaak onvoldoende behartigd, is lotgenotencontact moeilijk en zijn ze moeilijk te bereiken met belangrijke informatie.

Met het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is er nu een nieuwe vorm van belangenbehartiging en patiëntparticipatie.