Wat is anuskanker?
Anuskanker wordt ook wel anuscarcinoom genoemd. Het is een zeldzame vorm van kanker: in 2021 kregen slechts 298* patiënten de diagnose anuskanker. De afgelopen jaren is dit aantal toegenomen.
Op kanker.nl lees je meer over anuskanker, de oorzaken en behandelmogelijkheden.
* Voorlopige cijfers NKR
Wat is het beste ziekenhuis bij anuskanker?
De zorg voor mensen met kanker in Nederland is goed. Toch worden niet alle patiënten volgens de laatste inzichten behandeld. De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan erg snel: de mogelijkheden voor diagnose en behandeling worden steeds complexer. Dit maakt het voor artsen onmogelijk om voor alle kankersoorten alle ontwikkelingen bij te houden en te beheersen.
Toch bieden veel ziekenhuizen zorg voor bijna alle kankersoorten. Vaak in kleine aantallen, zeker wanneer het om een zeldzame vorm van kanker zoals anuskanker gaat. Dit betekent dat ziekenhuizen soms maar een paar mensen met anuskanker behandelen. Deze ziekenhuizen doen hierdoor te weinig ervaring op met (het behandelen van) anuskanker.
Het is belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat zo veel mogelijk ervaring met de behandeling van anuskanker heeft. Want, hoe vaker een arts (en een ziekenhuis) een bepaalde behandeling uitvoert, hoe beter hij of zij er in wordt. SONCOS (Stichting Oncologische Samenwerking) heeft richtlijnen opgesteld waaraan ziekenhuizen die anuskanker behandelen in ieder geval aan moeten voldoen.
Het is in ieder geval belangrijk dat er een multidisciplinair team voor de behandeling en de nazorg van patiënten met anuskanker aanwezig is in het ziekenhuis. Naast de chirurg en medisch oncoloog is het belangrijk dat de volgende zorgverleners ook aanwezig zijn: verpleegkundig specialist/oncologieverpleegkundige, maag-lever-darm-arts, radiotherapeut, diëtist , wond-/stomaverpleegkundige, continentieverpleegkundige, psychosociale ondersteuner en bekkenbodemfysiotherapeut. Informeer bij het ziekenhuis of deze disciplines aanwezig zijn.
Als patiënt is het niet gemakkelijk te achterhalen hoeveel ervaring ziekenhuizen hebben met anuskanker en in hoeverre ze aan de richtlijnen voldoen. Het is daarom belangrijk om dit goed te bespreken met jouw behandelend arts en te informeren of bovengenoemde zorgverleners aanwezig zijn.
Incontinentie door anuskanker
Een klein percentage van de patiënten die behandeld zijn met radiotherapie hebben zodanig schade aan de sluitspierfunctie dat er sprake is van ongewild ontlastingsverlies. Indien deze klachten langer dan zes maanden aanhouden na de behandeling is het raadzaam om hierbij hulp in te schakelen van de medisch specialist of de continentieverpleegkundige. Zij kunnen interventies zoals darmspoelen, gebruik van anale tampon of sacrale zenuwstimulatie met je bespreken.
In veel ziekenhuizen werken incontinentieverpleegkundigen die je kunnen helpen met incontinentie om te gaan en klachten te verminderen. Vaak kan ook de oncologieverpleegkundige je hierin begeleiden.
Bekkenfysiotherapie
In het bestralings- en/of operatiegebied bevinden zich veel zenuwen. Deze zenuwen zorgen onder andere voor het aansturen van de kringspier en de bekkenbodemspieren, maar ook voor het aansturen van de blaas en de geslachtsorganen. Vooral de kleinere zenuwen zijn tijdens de operatie moeilijk te zien en te onderscheiden van ander weefsel. Hierdoor kan het voorkomen dat één of meer zenuwen beschadigd raken. Deze beschadigde zenuwen kunnen zich grotendeels weer herstellen. Het grootste herstel vindt plaats in het eerste jaar na de behandeling. Het kan ook dat een zenuw blijvend beschadigd is of niet volledig herstelt. Ook eerdere bestraling in dit gebied kan zenuwen beschadigen.
Spierversterkende oefeningen bij een bekkenfysiotherapeut in combinatie met de dieetadviezen kan de sterke aandrang en ongewild verlies van ontlasting verminderen.
Je huisarts kan advies geven over een erkende bekkenfysiotherapeut in de buurt. Mocht je liever zelf een adres bij je in de buurt willen opzoeken, dan kan je dit doen via de website De Fysiotherapeut. Ga naar het kopje ‘vind een fysiotherapeut in de buurt’ en kies vervolgens bij ‘type fysiotherapeut’ voor ‘bekkenfysiotherapeut’. Als je een verwijzing nodig hebt, kun je contact opnemen met jouw verpleegkundig specialist, medisch specialist of huisarts.
Bekkenbodemoefeningen via een app
Voor je smartphone kun je de app ‘Bekkenbodem’ downloaden. Deze app is ontwikkeld door bekkenbodemfysiotherapeuten en kan je thuis verder helpen met het oefenen van de spieren.
Lymfoedeem
In het lichaam bevindt zich een uitgebreid lymfestelsel. Het lymfestelsel bestaat uit lymfevaten en lymfeklieren. Het is belangrijk voor de afweer tegen ziekten en infecties en voor het opruimen van afvalstoffen uit de weefsels. Ook zorgt het lymfestelsel ervoor dat het vochtgehalte van de weefsels in het lichaam in evenwicht blijft.
Door kanker in het bekkengebied kunnen de lymfeklieren in de buik zijn aangetast. Ook bestraling kan voor beschadiging zorgen. Het lymfestelsel gaat hierdoor minder goed werken en er kan vochtophoging (oedeem) ontstaan. Dit leidt tot een opgezwollen buik en benen en kan pijnklachten geven.
Er zijn verschillende behandelingen mogelijk zoals bijvoorbeeld een Therapeutische Elastische Kous (steunkous) en manuele lymfedrainage. Laatste is een massage waardoor de afvoer van lymfevocht wordt bevorderd. Deze behandeling mag uitsluitend gedaan worden door een oedeemfysiotherapeut of huid- en oedeemtherapeut.
Op kanker.nl vind je meer informatie over lymfoedeem en de behandelingen. Ook kun je er de brochure ‘Lymfoedeem bij kanker’ downloaden. Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie vind je een oedeemfysiotherapeut bij jou in de buurt.
Darmspoelen (irrigeren) bij incontinentie
Darmspoelen kan worden ingezet als de klachten lange tijd aanhouden en/of niet verminderen, of wanneer de klachten je beperken in je dagelijks functioneren. Het kan worden ingezet op het moment dat behandeling met medicatie in combinatie met de voedingsadviezen geen verbetering opleveren. Darmspoelen is een mogelijkheid om je dikke darm van ontlasting te ledigen en continent te zijn. Daarnaast kan het ongewild ontlastingsverlies en/of veelvuldige aandrang verminderen. Spoelen is elke 1-2 dagen nodig en neemt zo'n 45 tot 60 minuten in beslag. Je behandelend specialist kan je doorverwijzen naar de stoma-continentieverpleegkundige voor informatie en begeleiding. In het geval van clustering, oftewel meerdere keren achter elkaar naar het toilet voor ontlasting, kan het spoelen met een handpompje gevuld met water een uitkomst bieden om de frequentie van aandrang te verminderen.
Anaal tampon
Een anaaltampon doet wat de sluitspier niet meer kan: de ontlasting ophouden totdat je rustig naar het toilet kunt. Schoon, comfortabel en geurvrij. Je wordt hierdoor niet meer beperkt in je bewegingsvrijheid en kunt weer overal naartoe. De tampon is gemaakt van huid- en lichaamsvriendelijke schuimstof, die zich aan de vorm van de endeldarm aanpast. Niet iedereen komt voor deze mogelijkheid in aanmerking, raadpleeg hiervoor je behandelend specialist.
(Sacrale) zenuwstimulatie
Sacrale zenuwstimulatie (SNS) is een techniek waarbij de zenuwbanen in de bekkenbodem gestimuleerd worden met elektrische pulsen om zo de signalen naar de hersenen te corrigeren. De toepassing van SNS kan worden overwogen bij fecale incontinentie als de hierboven vermelde opties een jaar na de operatie geen of weinig effect hebben gehad. Raadpleeg je behandelend specialist voor meer informatie en een eventuele doorverwijzing.
Plasklachten door anuskanker
Twee à drie weken na de radiotherapiebehandeling en direct na een operatie kunnen plasklachten ontstaan. Deze klachten lijken erg op een blaasontsteking. Er kan pijn bij het plassen optreden, je kunt loze aandrang ervaren of vaker moeten plassen. Ook kan het zijn dat je niet goed kan uitplassen. Over het algemeen zullen deze klachten over een periode van drie weken tot drie maanden na afloop van de behandeling vrijwel verdwenen zijn. Soms is het noodzakelijk dat je na de operatie met een blaaskatheter naar huis gaat of wordt er besloten dat je zelf een aantal keer per dag de blaas leegmaakt door een blaaskatheter in te brengen. Bekkenfysiotherapie (lees hierboven) kan helpen plasklachten te verminderen.
Stoma bij anuskanker
Als de gehele anus verwijderd wordt, krijg je een blijvend stoma. Dit is een kunstmatige uitgang van de darm in de huid van de buik om de ontlasting naar buiten te laten. Voor de opvang van de ontlasting bestaan verschillende stomamaterialen.
Krijg of heb je een stoma en heb je hier vragen over? De Stoma Wegwijzer is een digitale tool voor stomadragers, mensen met een pouch en voor mensen die een stoma of pouch krijgen. Hierin vind je informatie, tips en antwoorden op de 100 meest gestelde vragen die bij het leven met een stoma of pouch komen kijken. Klik op de button hieronder om naar de Stoma Wegwijzer te gaan:
Bij de Stomavereniging kun je daarnaast terecht voor meer informatie over leven met een stoma en ervaringen van anderen. Download hier hun folder ‘Dit is goede stomazorg’.
Tips bij anuskanker
Anuskanker en de behandeling ervan hebben een grote invloed op je dagelijks leven. Lichamelijk, maar ook mentaal. De precieze gevolgen zijn natuurlijk voor iedereen anders, maar er zijn verschillende dingen waar veel (ex-)anuskankerpatiënten en naasten tegenaan lopen, zoals vermoeidheid, oedeem, angst, seksuele en relationele veranderingen en taboes. Hieronder delen we een aantal tips (van lotgenoten).
Vermoeidheid door anuskanker
Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij kanker. Dit kan een gevolg zijn van de behandeling, maar kan ook te maken hebben met een slechte nachtrust door pijn of stress. Dit kan een behoorlijke impact hebben op je dagelijks leven, op je relaties en op je werk.
Er zijn verschillende instanties of zorgverleners die je hierbij kunnen helpen. Het Helen Dowling Instituut biedt bijvoorbeeld de online training ‘Minder moe bij kanker’ aan.
Angst door kanker
Na de behandeling van kanker kun je nog lang bang zijn dat de kanker terugkomt. Dat is begrijpelijk. Angst is een vervelend gevoel, maar het heeft ook nuttige kanten. Het zorgt ervoor dat je alert blijft en goed let op eventuele symptomen. Ook kan het een reden zijn om naar medische controles te gaan of om gezond(er) te leven.
Voeding bij anuskanker
Wanneer je kanker hebt, is gezonde voeding extra belangrijk. Dit geldt zeker bij galwegkanker. De juiste voeding kan helpen om verschillende klachten te voorkomen of te verminderen. Een diëtist kan je hierin begeleiden.
Op voedingenkankerinfo.nl vind je meer informatie over voeding rondom en na de behandeling van kanker:
Ervaringsverhalen
Lotgenotencontact
Wil je in contact komen met andere (naasten van) patiënten met anuskanker? Bijvoorbeeld om ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te geven of om elkaar te steunen? Op kanker.nl vind je verschillende gespreksgroepen voor (ex-)patiënten met anuskanker.
Wil je lid worden van het Patiëntenplatform en wil je je - in welke vorm dan ook - inzetten voor én met andere mensen met anuskanker? Alle hulp en input is welkom! Je kunt je aanmelden via dit formulier.
Persoonlijk contact
Wil je graag iemand persoonlijk spreken om ervaringen te delen of vragen te stellen? Dat kan. Ga via de link hieronder naar de contactpagina voor meer informatie.
Stel je vraag aan een professional
Heb je een vraag over anuskanker? Stel je vraag online aan de artsen in het expertteam van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Doneer je ervaring
Doneer Je Ervaring is het grootste (ex-)kankerpatiëntenpanel van Nederland. Meld je ook aan en vertel wat kanker met je doet, zodat we beter inzicht krijgen in de ervaringen en behoeften van patiënten met huidlymfoom en hun naasten. Je ontvangt ± 3 keer per jaar een vragenlijst die je anoniem en online kunt invullen. Zo zet je jouw kennis en ervaring in om je eigen leven én dat van anderen te verbeteren.
Nieuws
Lees hieronder het laatste nieuws op het gebied van anuskanker en ontwikkelingen op het gebied van zeldzame kanker. Wil je niets missen? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief.