Verschillende patiëntengroepen binnen het Platform Zeldzame Kankers zijn betrokken (geweest) bij het opstellen van nieuwe of aangepaste richtlijnen voor de behandeling van zeldzame kankers. Deze richtlijnen zijn belangrijk omdat vooral bij zeldzame kankers er vaak veel ongewenste variatie is in de behandeling en diagnostiek. Een heldere richtlijn goedgekeurd door de direct betrokken artsen is belangrijk. Vanuit PZK is samen met verschillende vrijwilligers inbreng geleverd vanuit het perspectief van de patiënt.
Nieuwe of herziene richtlijnen zijn of worden opgesteld voor de behandeling van anuskanker, schildklierkanker, galweg- en galblaaskanker, het voorstadium van peniskanker (PeIN) en voor kanker waarbij de primaire tumor onbekend is. Het initiatief voor zo’n nieuwe richtlijn ligt bij de verenigingen van medisch specialisten in het specifieke vakgebied.
Voor veel zeldzame kankers en aandoeningen geldt dat er weinig wetenschappelijke literatuur beschikbaar is en geen duidelijke internationale richtlijn. De zorg rondom de aandoening is vaak niet eenduidig gestructureerd. Hierdoor dreigen patiënten tussen wal en schip te vallen. Met een Nederlandse richtlijn wordt de aandoening beter bekend en kan deze eerder herkend worden. Medisch specialisten krijgen met zo’n richtlijn handvatten aangereikt voor behandeling.
Daarnaast kan een richtlijn bijdragen aan een betere informatievoorziening aan patiënten over de behandelopties. Hierdoor kunnen zij een betere afweging maken met betrekking tot de impact en effectiviteit van de behandeling. Dit is van belang bij het samen met de behandelaar beslissen over het volgen behandelplan.
Dat de patiëntengroepen binnen PZK bij het opstellen van de richtlijnen zijn betrokken, benadrukt het belang dat de opstellers hechten aan de patiëntervaring.