Een jaar geleden heeft het Nederlands Kanker Collectief – een samenwerking van IKNL, NKF en KWF - de Nederlandse Kanker Agenda gelanceerd, het gemeenschappelijke kankerplan voor Nederland. Het is een levende agenda, met daarin twintig doelen om de impact van kanker op de samenleving te verminderen. Voor vijf uitgelichte doelen is een eerste plan van aanpak gemaakt met concrete actiepunten. Een daarvan is Zeldzame Kanker. Samen met Manon van Splunter, belangenbehartiger zeldzame kankers bij de NKF, kijken we terug op de behaalde resultaten in het eerste jaar.
Met deze agenda geeft Nederland invulling aan het EU ‘Beating Cancer Plan’. Ondanks dat de Nederlandse oncologische zorg qua inrichting een voorbeeld is voor andere landen was Nederland tot voor kort het enige Europese land zonder nationaal kankerplan, terwijl andere landen de nationale plannen al succesvol hebben ingezet. De agenda zorgt voor een betere aansluiting op plannen en programma’s in Europa. Ook geeft de agenda overzicht over het grote aantal waardevolle initiatieven en veelbelovende innovaties in Nederland die zich richten op preventie, de patiëntreis en kwaliteit van leven. De agenda laat bovendien zien waar de meeste impact gemaakt kan worden. Deze focus geeft richting aan inspanningen van alle partijen in het veld.
“Anders dan in andere landen is de Nederlandse Kanker Agenda niet opgesteld door de overheid maar van onderaf, door de organisaties in de zorg zelf”, licht Manon enthousiast toe. “Daardoor is de agenda niet een door de overheid opgelegde verplichting, maar een door het veld gevoelde behoefte aan samenwerking en versterking.”
In april 2024 is het Actieplan Zeldzame Kankers opgesteld waarin een aantal concrete actiepunten is opgenomen, zodat het ook tot een uitwerking in de praktijk komt. “Dat zeldzame kankers zo’n prominente plek hebben gekregen is voor een belangrijk deel te danken aan mijn voorgangster bij PZK, Marga Schrieks. Zij heeft er met PZK-vrijwilligers de afgelopen jaren heel hard aan getrokken”, aldus Manon. “Tegelijkertijd hebben ook andere partijen erkend dat de zorg voor zeldzame kankers naar een hoger plan getild moet worden. Denk bijvoorbeeld aan het DRCP, het Dutch Rare Cancer Platform, een platform van zorgexperts op het gebied van zeldzame kankers.”
In het Actieplan Zeldzame Kankers is onder meer ingezet op versnelling en verbetering van het diagnostische traject van zeldzame tumoren. Essentieel hierbij is de inzet van moleculaire diagnostiek. Die heeft al bewezen meerwaarde te hebben voor verschillende patiëntengroepen, waaronder long- en dikkedarmkanker en primaire tumor onbekend. Maar het potentieel ervan wordt onvoldoende benut. In een interessant artikel voor Precisieoncologie.nl lichten vier betrokkenen bij het NKC - waaronder ‘onze’ Manon van Splunter - toe wat nu wordt gedaan om dit te veranderen.
“De kern van ons pleidooi is om in te zetten op brede moleculaire diagnostiek bij patiënten waarbij een vermoeden is van een zeldzame kanker of zeldzame tumoren die terugkomen of bij wie sprake is van uitzaaiingen. Hierdoor kunnen zij toegang krijgen tot innovatieve behandelingen met als doel een betere overleving en kwaliteit van leven te bereiken”, aldus Manon. “Een tweede doel dat in het Actieplan Zeldzame Kankers wordt genoemd is het ontwikkelen van een diagnostisch zorgpad waarin de route tot uitgebreide moleculaire diagnostiek en moleculaire tumorboards wordt beschreven. Wij pleiten ervoor dat dit voor zeldzame tumoren in expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) gebeurt, want het vereist de juiste kennis en ervaring.”
Daarmee komen we bij een tweede belangrijke opbrengst uit het actieplan waar vanuit het patiëntenperspectief aandacht voor is gevraagd: de consultatieronde voor de erkenning van een ECZA. “Hierin hebben we opgetrokken met de patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen. Het gaat ons vooral om de gebruiksvriendelijkheid van het systeem van beoordeling. Zo wordt bij een afwijzing van een aanvraag en een bezwaarprocedure wel de betrokken zorgaanbieder geïnformeerd, maar de betrokken patiëntenorganisaties niet. Ook is er weinig transparantie over de werkwijze en samenstelling van de beoordelingscommissie.” Hoe VWS zal reageren op deze aanbevelingen is nog niet bekend.
Een derde belangrijk punt uit het actieplan is het doen van onderzoek naar de oorzaken en gevolgen van de duur van het diagnostisch traject bij zeldzame kankers. IKNL heeft hierin het voortouw.
“Bij alle punten uit het Actieplan wijzen wij steeds op het belang van de patiënt”, aldus Manon. “Daarvoor kunnen wij putten uit de gegevens die wij verzamelen via ‘Doneer je Ervaring’. Dankzij de inbreng van onze achterban, de patiënten, ex-patiënten en partners die telkens de vragen van ‘Doneer je Ervaring’ beantwoorden, beschikken we over veel relevante patiënteninformatie, die we inzetten bij de uitwerking van de actiepunten uit het Actieplan. In 2025 komen daar de data bij die we met het project Force hopen te verzamelen.” Terugkijkend op het afgelopen jaar is Manon van Splunter tevreden over wat er in korte tijd op de rails is gezet. “Er zijn echt mooie dingen aan het gebeuren. De Nederlandse Kanker Agenda is daardoor meer dan alleen een mooi streven op papier. Het is niet vrijblijvend, het werkt echt om elkaar in het veld te vinden en om met elkaar op te trekken.”
Ga naar de website van het Nederlands Kanker Collectief voor meer informatie over de Nederlandse Kanker Agenda.