Aan de Katholieke Universiteit Leuven is een onderzoeksproject gestart gericht op een patiëntgericht, digitaal seksueel advies voor mannen met peniskanker en hun partner. Onderzoekster Camille Roumieux zoekt voor dit project ook in Nederland vrijwilligers; mannen met peniskanker die hun ervaringen hiervoor willen inzetten.
Uit eerder onderzoek en recente interviews onder mannen met peniskanker zijn twee cruciale knelpunten naar voren gekomen:
- Mannen met peniskanker en hun partners geven aan onvoldoende op voorhand geïnformeerd te zijn over de mogelijke impact van de diagnose en behandeling van peniskanker op hun fysiek, psychosociaal en seksueel welbevinden.
- Mannen melden moeilijkheden bij het herontdekken van hun seksualiteit na peniskanker. Sommige mannen geven aan behoefte te hebben gehad aan psychoseksuele ondersteuning tijdens deze herontdekkingstocht. Het was voor hen een grote stap om ondersteuning te zoeken of deze ondersteuning was er soms helemaal niet .
Het project is erop gericht om een tweetal digitale hulpmiddelen te ontwikkelen:
- Een digitale tool die, vóór de behandeling begint, patiënten en hun partners van informatie kan voorzien over de medisch-technische aspecten van de behandeling/operatie en over de mogelijke impact hiervan op hun fysiek, psychosociaal en seksueel functioneren en welbevinden.
- Een tweede digitale tool die na de behandeling/operatie de patiënt en zijn partner helpt om samen hun seksualiteit te herontdekken aan de hand van psychoseksuele informatie, communicatie- en intimiteitsoefeningen. Dit programma zou een opstap kunnen vormen naar het consulteren van een psycholoog-seksuoloog indien noodzakelijk.
De ervaringen van (ex-)patiënten met peniskanker zijn belangrijk voor de onderzoeker en zij hoopt dat (ex-)peniskankerpatiënten onderdeel willen zijn van het expertteam dat haar bijstaat in dit onderzoek. In dit expertteam zitten professionals en patiëntvertegenwoordigers. De gesprekken kunnen groepsgewijs, individueel of zelfs anoniem plaatsvinden. Deelname aan het onderzoek zal op maat zijn.
Heb je belangstelling om deel te nemen aan dit onderzoek, meld je dan aan via i.roelofs@nfk.nl.
Dit bericht is op 23 juli 2024 gepubliceerd.