Radiotherapeut-oncoloog Baukelien van Triest komt regelmatig patiënten tegen zoals Monique. Er valt dus nog veel te verbeteren in de zorg voor patiënten met anuskanker. Maar ze is ook hoopvol gestemd over verschillende nationale en internationale initiatieven die tot meer en betere (expert)zorg zullen leiden. Wat is er de laatste jaren al veranderd?
“Het verhaal van Monique klinkt helaas bekend, het staat niet op zichzelf. Een aantal aspecten uit de video hoor ik regelmatig in mijn spreekkamer. Zoals de behoefte aan informatie over de ziekte en de behandeling. En de behoefte aan duidelijke communicatie, vanaf het eerste bezoek aan het ziekenhuis.
Anuskanker is een zeldzame ziekte, dat wordt al duidelijk door het traject dat Monique doorlopen heeft. Het duurt lang voordat de juiste diagnose gesteld is. En daarna volgen nog het behandel- en het nazorgtraject. Goede communicatie tussen patiënt en behandelaars is daarom extra belangrijk”, vertelt Baukelien van Triest, radiotherapeut-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis (AVL). Zij combineert er de zorg voor patiënten met onderzoek. Het AVL is door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport officieel erkend als expertisecentrum voor anuskanker.
Samenwerking tussen vakgebieden
“Maar ook goede communicatie en samenwerking tussen zorgverleners onderling is van groot belang. Bij zeldzame tumoren zoals anuskanker, vulvakanker en peniskanker zal er meer buiten de hokjes van de medische vakgebieden moeten worden gedacht. Bij deze drie kankersoorten kan een besmetting met het humaan papillomavirus (HPV) een rol spelen. Dat maakt het des te belangrijker om verder te kijken dan het eigen vakgebied.” Ook Monique was HPV-drager en er was notabene al eens het voorstadium van baarmoederhalskanker bij haar geconstateerd.
Helaas is de geneeskunde nog steeds erg in hokjes onderverdeeld en denken en werken artsen vooral binnen hun eigen vakgebied. “Binnen het AVL doen we ons uiterste best dit te veranderen. We hebben bijvoorbeeld een zogenaamde AIN-poli opgezet.” AIN staat voor anale intra-epitheliale neoplasie. Hiermee wordt een verandering in het slijmvlies in en rond de anus bedoeld. Bij AIN is er sprake van onrustige cellen van het slijmvlies in of rond de anus. Dit wordt beschouwd als een mogelijk voorstadium van kanker.”
Diagnose stellen
“Want hoewel de kanker vaak op één specifieke plek zit, is het mogelijk dat het voorstadium in een veel groter gebied zit. Bij vrouwen kan het zo zijn dat bij anuskanker ook een voorstadium van vulvakanker gevonden wordt. Ons doel is daarom dat iedereen met een verdenking op anuskanker ook gezien wordt door een gynaecoloog en op de AIN-poli. Daarna delen en bespreken we de bevindingen met elkaar. Samen komen we dan tot de diagnose en een zo optimaal mogelijk behandelplan voor de patiënt.
De keerzijde van zo’n gezamenlijk traject is, dat het meer tijd kost. Het duurt dus langer voordat de definitieve diagnose en het behandelplan bekend zijn. We proberen de afspraken altijd in één week te plannen, maar als er een biopt genomen en onderzocht moet worden, dan duurt het sowieso langer. Patiënten willen natuurlijk het liefst zo snel mogelijk duidelijkheid. Maar deze grondigheid in het diagnosetraject is echt het wachten waard. Belangrijk daarbij is wel dat het goed uitgelegd wordt van tevoren.”
Naast meer samenwerking tussen vakgebieden in een ziekenhuis, is meer samenwerking tussen ziekenhuizen ook van groot belang. “In het traject voordat de behandeling start, zijn absoluut verbeteringen mogelijk. We zullen helder moeten krijgen wat er minimaal nodig is in het diagnosetraject. Dat staat op dit moment nog in de kinderschoenen: het ene ziekenhuis doet dit en het andere dat. De richtlijnen op het gebied van diagnose stellen zijn aan een update toe.”
Veel behandelcentra
Maar ook ten aanzien van de daadwerkelijke behandeling is samenwerken buiten de ziekenhuismuren een must. Om ervaringen uit te wisselen en van elkaar te leren. Maar ook om te zorgen voor transparantie. Zodat de patiënt weet waar hij de beste behandeling tegen anuskanker kan krijgen.
“Veel anuskankerpatiënten worden met chemoradiatie behandeld. Dit is een behandeling waar chemotherapie en bestraling gecombineerd worden. Er zijn 21 radiotherapeutische centra in Nederland, 17 daarvan behandelen op dit moment anuskanker. Daarnaast behandelen dermatologen en chirurgen verspreid over alle ziekenhuizen in Nederland ook anuskanker. Vaak zien zij maar kleine aantallen patiënten. Zeker wanneer het om een zeldzame vorm van kanker gaat, zoals anuskanker. Dit betekent dat ziekenhuizen soms maar een paar mensen behandelen per jaar. Deze ziekenhuizen doen hierdoor te weinig ervaring op.”
Verbetering van zorg
Op dit moment loopt er een onderzoek om de resultaten van anuskankerbehandelingen bij alle radiotherapie centra landelijk te onderzoeken. Hoe effectief zijn ze? Ook kijken we breder naar de behandeling van anuskanker, in samenwerking met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).
“Op basis van de resultaten van deze onderzoeken willen we aanbevelingen doen voor aanpassingen van de behandelrichtlijnen. Maar ook meer concentratie van de zorg voor anuskankerpatiënten is een doel. Het hoeft zeker niet maar in een of twee ziekenhuizen te gebeuren, want een goede spreiding over het land is ook belangrijk. Maar het zou goed zijn wanneer in ieder geval de grotere radiotherapeutische centra expertzorg kunnen bieden voor anuskanker. Dan moet je naast het AVL bijvoorbeeld denken aan het Leids Universitair Medisch Centrum, het Amsterdam UMC en het MaastrichtUMC+.”
Ook samenwerking van een expertcentrum met overige ziekenhuizen zal tot betere zorg leiden. “We krijgen gelukkig steeds vaker het verzoek om met een ander ziekenhuis mee te denken bij verdenking van anuskanker. We kijken dan mee bij het stellen van de diagnose en in het behandeltraject. Maar we krijgen ook concrete verzoeken voor een second opinion.”
Betrouwbare informatie
“En steeds vaker neemt de patiënt zelf ook het initiatief voor een second opinion. Dit is echt het resultaat van de toenemende aandacht voor anuskanker. In het AVL bijvoorbeeld door de oprichting van de AIN-poli. En doordat we jaarlijks een webinar voor anuskankerpatiënten organiseren. Maar ook door informatie die websites als kanker.nl en zeldzamekankers.nl bieden. En de mogelijkheid om er met lotgenoten in contact te komen en ervaringen uit te wisselen of vragen te stellen aan een specialist.”
Zorgverleners en patiëntenorganisaties hebben het gezamenlijke doel om patiënten te voorzien van goede informatie, zodat ze beter in staat zijn zelf mee te denken en keuzes te maken.
Nazorg
“Ook op het gebied van nazorg na de behandeling zetten we ons in voor verbeteringen. Op dit moment is de nazorg nog erg versnipperd: zorgverleners doen hun stinkende best, maar werken vaak langs elkaar heen. Hierdoor is het resultaat verre van optimaal. Door nazorg beter te structureren, bereik je betere resultaten.”
Veel verschillende aspecten spelen een rol in de nazorg. Er moet aandacht zijn voor lichamelijke en geestelijke gevolgen van anuskanker, maar bijvoorbeeld ook voor revalidatie en werk, voor voeding, voor problemen met de ontlasting en de bekkenbodem en bij seksualiteit. Nazorg is complex en er zijn veel verschillende vakgebieden bij betrokken.
Vragenlijst
“Bovendien blijkt in het nazorgtraject dat klachten van patiënten erg van elkaar verschillen. Niet alleen het soort klacht, maar ook op welk moment na de behandeling deze optreedt. Het is daarom moeilijk om een standaardprotocol voor nazorg te ontwikkelen. Het moet veel meer maatwerk per patiënt worden. We hebben daarin al wel een stap voorwaarts gezet: er is een specifieke patiëntenvragenlijst bij anuskanker ontwikkeld. Mijn ideaal zou zijn dat er een app zou komen waarin de patiënt regelmatig die vragenlijst invult. Door deze uitkomsten te monitoren kunnen problemen in een vroeger stadium aangepakt worden.
Ook willen we met de uitkomsten van het onderzoek naar de behandelresultaten in Nederland, de aanbeveling doen dat alle behandelcentra de vragenlijst standaard gaan gebruiken. Op basis van inventarisaties van de uitkomsten kan de zorg verbeterd worden. Je kunt ziekenhuizen met elkaar vergelijken en je kunt van elkaar leren.”
Financiering
Van elkaar leren is extra belangrijk bij een zeldzame kanker: er zijn relatief weinig patiënten, dus relatief weinig mogelijkheden om ervaring op te doen. Maar ook weinig patiënten die mee kunnen doen aan studies. Waardoor het nog lastiger is dan bij de niet-zeldzame kankers om financiering te krijgen voor studies en projecten. Recent is er een internationaal consortium opgericht voor anuskanker, waar het AVL ook deel van uitmaakt. Het doel is om meer gezamenlijke, internationale studies te gaan doen en om ervaringen te delen.
“Ondanks het feit dat anuskanker een zeldzame kanker is, wordt er zowel binnen Nederland als internationaal hard gewerkt om de zorg voor anuskanker te verbeteren. Ik ben dan ook hoopvol gestemd. Het is alleen niet morgen klaar. Er zijn veel onderdelen in de anuskankerzorg die verbeterd kunnen en moeten worden. Het is daarom belangrijk dat ook bij de financieringsstromen er niet alleen maar aandacht is voor kankers met grote aantallen patiënten.”
Taboe
Tot slot wil Baukelien nog iets kwijt over het taboe om over anuskanker te praten. “Bij vulva-, penis- en anuskanker schamen mensen zich vaak voor de plek van de kanker. Ik hoor van mijn patiënten dat ze de echte naam van de kanker niet gebruiken. Ze zeggen dan bijvoorbeeld dat het een vorm van darmkanker is. Dat hoor je Monique ook zeggen in de video.
Deze schaamte zorgt er ook vaak voor dat mensen te lang blijven doorlopen met serieuze klachten. Het is zó belangrijk om over de schaamte heen te stappen. Als de klachten niet overgaan ondanks de door de huisarts voorgeschreven medicatie, dan moet de patiënt zélf ook om een doorverwijzing durven vragen. Bij zeldzame kankers als anuskanker komen huisartsen hier heel weinig mee in aanraking. Dan is het voor hen heel moeilijk is om deze kankers te herkennen. Daarom is het zo belangrijk dat het grote publiek beter geïnformeerd wordt over het bestaan en de symptomen van zeldzame kankers. En zorgverleners over de juiste doorverwijzingsopties en samenwerkingsmogelijkheden met expertisecentra.”
Monique deelde haar verhaal met ons in maart 2020, inmiddels is zij helaas overleden.