Met vage klachten zoals minder eetlust en misselijkheid gaat Maud* (44) naar haar huisarts. Niet lang daarna wordt de diagnose Papil van Vaterkanker gesteld. Hoewel de vooruitzichten onzeker zijn en een hele zware behandeling volgt, heeft Maud nog geen jaar later haar oude leven weer terug. Hoe is haar dit gelukt?
“Het gaat me niet gebeuren.” Deze zin spreekt Maud vaak uit tijdens het interview. “Mijn twee dochters hebben hun beide oma’s al verloren, het gaat me niet gebeuren dat hen nu ook nog hun moeder afgenomen wordt. Dat heb je natuurlijk niet zelf in de hand. Maar het zat echt zo in mijn hoofd. Vanaf het moment van diagnose had ik een sterke vechtersmentaliteit.”
Vage klachten
Na de zomervakantie van 2021 gaat Maud met vage klachten naar haar huisarts. Ze is regelmatig misselijk, heeft geen eetlust en haar urine heeft een donkere kleur. De huisarts neemt haar klachten gelukkig serieus en stuurt haar door naar het ziekenhuis voor onderzoek. Een echografie laat zien dat haar galwegen verstopt zitten. Het plan is om tijdens kijkonderzoek de galwegen schoon te maken. Zo’n onderzoek wordt een ERCP genoemd.
Tijdens de ERCP ziet de arts wel een verwijding van de galwegen, maar geen galstenen. Er wordt daarom een biopt genomen. Uit het biopt blijkt dat Maud Papil van Vaterkanker heeft. Verder onderzoek is nodig om te zien of er een behandelmogelijkheid is: als er geen uitzaaiingen zijn komt Maud in aanmerking voor een operatie om de tumor weg te halen. Als er wél uitzaaiingen zijn, is er geen genezing meer mogelijk.
Het aanvullende onderzoek bestaat uit een CT-scan. “Toen we de uitslag gingen halen van de CT-scan was ik echt heel ziek. Ik had geelzucht en overal jeuk. Ik kon niet eten omdat ik zo misselijk was en ik kon niet slapen van de jeuk. Dag en nacht jeuk, ik werd er gek van. Die morgen ben ik opgestaan. Ik heb tegen mijn vriend gezegd: ik ga mijn feestjurk aandoen, ik ga mijn haar föhnen en make-up op doen, want als ik daar in mijn feestkleding sta, dan krijg ik ook een feestuitslag!”
Zware operatie
Een ‘feestuitslag’ is het: Maud heeft gelukkig geen uitzaaiingen en wordt begin november opgenomen in MUMC+ voor een zogenaamde WHIPPLE-operatie. Dit is een ingrijpende operatie waarbij de Papil van Vater, maar ook (een deel van) enkele organen in de buurt verwijderd worden. De kans op complicaties is daardoor groot. Er kunnen lekkages of ontstekingen ontstaan aan de organen waarvan een deel is weggenomen.
“Aan het eind van de operatie ben je van binnen helemaal veranderd. Bij mij werden de kop van de alvleesklier, twaalfvingerige darm, galblaas, galwegen, lymfe en sluitspier van de maag verwijderd. Waarna alles weer op elkaar aangesloten moest worden. Na de operatie werd iedere dag mijn wondvocht onderzocht op mogelijke lekkages. Maar gelukkig werden deze niet gevonden. Ik heb geen enkele complicatie gehad.”
Maud mag een week na de operatie al naar huis. Dat is bijzonder. Voor zo’n zware operatie staat normaal een ziekenhuisopname van tien dagen en in geval van complicaties drie tot vier weken. “Van binnen ben je helemaal beurs. Ik kon nauwelijks praten of mijn handen optillen na de operatie. Maar toch moest ik zorgen dat ik weer rechtop kon zitten in bed en daarna even op de bedrand. De volgende stap was even staan, een paar passen lopen, drie meter lopen en uiteindelijk weer zelfstandig naar het toilet gaan. Zo zette ik iedere keer een stip op de horizon waar ik naar toe werkte. Het waren steeds kleine stappen, want als je te ver vooruitdenkt over wat er allemaal nog moet en wat er kan gebeuren, dan wordt het veel te groot en te zwaar.”
Van pijn heeft Maud nauwelijks last. Door een ruggenprik voorafgaand aan de operatie en daarna door een morfinepomp die ze zelf kan bedienen. Na een paar dagen wordt de pomp vervangen door morfinetabletten. “Toen ik naar huis mocht was ik al zo hersteld, dat ik de tabletten niet meer nodig had. Eigenlijk was de enige pijn die ik gehad heb, de pijn van buikkrampen bij het weer op gang komen van de spijsvertering. Die krampen waren wel heftig, maar als ik even ging liggen, waren ze ook zo weer voorbij.”
Conditie als drijfveer
“Ik ben heel dankbaar dat ik voor de diagnose in goede conditie was. Ik ben ervan overtuigd dat dit veel heeft bijdragen aan hoe ik het hele proces doorgekomen ben: ik heb geen complicaties gehad, ik mocht sneller dan verwacht naar huis, ik ben niet ziek geworden van de COVID-besmetting die ik in het ziekenhuis heb opgelopen, ik was heel snel weer in beweging en ben uiteindelijk heel snel volledig hersteld.”
Haar goede conditie heeft Maud mede te danken aan conditioneel boksen. Daarmee traint ze haar hele lijf en haar uithoudingsvermogen. Ook mentaal wordt ze er fitter van, omdat de cognitieve vermogens zoals geheugen en concentratie worden getraind. Na thuiskomst wil ze dan ook niets liever dan dit zo snel als mogelijk weer oppakken. De conditie die ze had voor de diagnose wil ze weer terug hebben: “Dat is voor mij echt een grote drijfveer geweest in mijn herstelproces. Maar toen adviseerde mijn oncoloog om toch nog een chemokuur te doen. Voor het geval er toch ergens kankercellen achtergebleven waren. Het was een grote tegenvaller. Ik had me erop ingesteld dat ik na de operatie klaar zou zijn met de behandeling en mijn oude leven weer op kon gaan pakken. Bovendien had weefselonderzoek aangetoond dat er voldoende van de organen en weefsel weggehaald was en de snijranden schoon waren.”
Moeilijke keuze
“Omdat Papil van Vaterkanker zo weinig voorkomt, zijn er geen behandelrichtlijnen. Dus ook niet voor wel of geen aanvullende chemo na een operatie. Bovendien bleek ik ook nog eens een mengvorm van Papil van Vaterkanker te hebben. Meestal lijkt de kanker óf op alvleesklierkanker óf op darmkanker, mijn vorm zat er net tussen in. Kies je dan voor de chemo voor alvleesklierkanker, die heel zwaar is en een half jaar duurt? Of voor de minder zware en kortere kuur voor darmkanker?”
Maud volgt uiteindelijk het advies van de oncoloog en start met de kuur tegen darmkanker. Ze krijgt vier kuren van drie weken: één dag chemo via een infuus in het ziekenhuis, twee weken chemotabletten en een week aansterken voordat de volgende kuur begint.
Oncologische fysiotherapie
In de periode tussen de operatie en chemo werkt Maud thuis al hard om weer conditie op te bouwen door te wandelen. Ze komt in contact met een oncologisch fysiotherapeut. Deze stelt samen met haar een bewegingsplan op voor de chemoperiode. Twee keer in de week doet Maud onder haar begeleiding aan fitness.
“Voor mij is dit heel fijn geweest. Ik heb er zo veel baat bij gehad. Ik had een extra stok achter de deur om te gaan bewegen, ook al voelde ik me niet lekker. Bovendien snapte de fysiotherapeute precies wat ik doormaakte. Ze begreep wanneer ik goede dagen had en wanneer mindere. Dan deden we rustig aan, maar was ik toch even de deur uit. En op basis van haar ervaring kon ze ook goed advies geven, dat is echt anders dan bij een reguliere fysiotherapeut. Aan het eind van de chemoperiode had ik nauwelijks aan kracht en conditie ingeleverd ten opzichte van toen ik met chemo begon. En omdat ik na de kuur door ben gegaan met fysiotherapie, kon ik vrij snel weer terug naar mijn eigen bokschool. En binnen een paar maanden stond ik weer in mijn eigen groep te boksen. Niet alleen fysiek werd ik er sterker door, ook mentaal. Het gaf me zelfvertrouwen: ik was weer terug.”
Daarmee kan Maud een vinkje zetten op haar lijst van dingen die ze voor de diagnose allemaal deed en weer wil kunnen doen. Haar gezin draaiende houden en haar werk als bestuurssecretaresse staan natuurlijk ook op deze lijst. Net als een rondje hardlopen, motorrijden en op wintersport gaan. Binnen een jaar na afronding van de chemo heeft Maud alle vinkjes gezet. “Daar ben ik enorm dankbaar voor, maar ook voor alle steun en goede zorgen van mijn familie, vrienden en collega’s. En natuurlijk van alle zorgverleners en haar trainster. Zij stonden op het juiste moment voor me klaar en hebben me er doorheen geholpen.”
Regelmatige controles
“Er is 50% kans dat de kanker binnen de eerste 4 jaar weer terugkomt. Mocht de kanker terugkomen, dan ben ik mentaal en fysiek waarschijnlijk sterk genoeg om nog een behandeling te ondergaan, denken mijn artsen. Dan is het zinvol om regelmatig een controle te ondergaan. Het eerste jaar kreeg ik ieder kwartaal een CT-scan en bloedonderzoek, nu iedere zes maanden.
Iedere controle is spannend en dat zal ook zo blijven. In mijn dagelijkse leven is de ziekte en wat er allemaal gebeurd is, al wat op de achtergrond geraakt. Maar op het moment dat ik de afspraak voor controle weer in de agenda zie verschijnen, dan word ik onrustig. En op de dag van de uitslag krijg ik de gedachte ‘het zal me toch niet gebeuren…’ niet uit mijn hoofd. Gelukkig waren alle uitslagen tot nu toe goed. En nu hopen dat ik het geluk heb, dat het zo blijft.”
Omdat Maud na haar diagnose nergens goede informatie over haar ziekte kan vinden, zoekt ze na haar herstel contact met het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK). Samen met haar artsen, kanker.nl en PZK heeft Maud ervoor gezorgd dat er nu betrouwbare informatie te vinden is op de PZK-website en op kanker.nl.
Ook is er een patiëntengroep voor Papil van Vaterkanker opgericht. Mocht je vragen hebben over de ziekte of meer willen weten over de patiëntengroep, neem contact met ons op via zeldzamekankers@nfk.nl.
*Op verzoek van Maud gebruiken we niet haar echte naam.