Van 19 tot en met 23 september organiseerden PTO-patiëntorganisaties uit Ierland en Nederland een internationale awareness-week. Een week lang werden er veel berichten op sociale media geplaatst. En tijdens een drietal webinars werden de laatste ontwikkelingen over bijvoorbeeld DNA-diagnostiek en psychosociale problemen bij PTO besproken.
Van 19 tot en met 23 september organiseerden PTO-patiëntorganisaties uit Ierland en Nederland een internationale awareness-week, de World CUP Awareness Week. Primaire tumor onbekend (PTO) heet in het Engels cancer of unknown primary, afgekort CUP.
De hele week werd er actief gepost berichten op de sociale media: quotes van onderzoekers, links naar patiëntenverhalen en updates over de webinars. Op 20, 21 en 23 september vond er namelijk rond lunchtijd steeds een webinar plaats. Medisch specialisten, verpleegkundigen en patiënten en naasten uit diverse landen woonden de online bijeenkomsten bij. Ook werden er via de chat veel vragen gesteld.
Tijdens de eerste webinar op 20 september werden we bijgepraat over moleculair en genetisch onderzoek. Bijvoorbeeld over dataverzameling en whole genome sequencing (WGS). Dit is een vorm van diagnostiek waarbij de volledige DNA-code van de tumor en de DNA-afwijkingen in de tumor, in kaart gebracht worden. En over next generation sequencing (NGS), een techniek waarbij het mogelijk is om van heel veel stukken DNA tegelijkertijd de code te bepalen in plaats van gen voor gen, zoals voorheen alleen kon.
Onderzoeker en aanjager van het eerste uur prof. dr. Anthony Greco keek terug op zijn nu vijftig jaar durende detectivewerk, maar liet ook merken opgetogen te zijn over de ontwikkelingen van de laatste jaren. Hij vertelde dat de meeste uitgebreide informatie over PTO te vinden is op de website van onze Engelse zusterorganisatie CUPFoundJO.
Het tweede webinar op 21 september maakte duidelijk dat de stand van onderzoek en behandeling in diverse landen nog erg van elkaar verschilt. Van elkaar leren, bijvoorbeeld door deze awareness-weekuitwisselingen, is een noodzaak. Met name op het gebied van het inrichten en de plaatsbepaling van uitgebreide diagnostiek worden op dit moment in verschillende landen stappen gezet. Het Nederlandse zorgpad voor PTO is daarin een voorloper.
Tijdens de derde en laatste sessie op 23 september werd ingegaan op psychosociale problemen van PTO-patiënten. Diverse onderzoeken laten zien dat PTO, van alle vormen van uitgezaaide kanker, de meeste stress en angst kan veroorzaken bij patiënt en naasten. ‘Mensen houden niet van een gebrek aan richting en controle, dus het uitblijven van een primaire bron en een behandeling, is zeker een reden voor deze trieste toppositie’, vertelde de Australische psycholoog, prof. dr. Penelope Schofield.
Goed nieuws tijdens deze week: in Duitsland is sinds 2021 ook een PTO-patiëntenorganisatie actief. Medeorganisator voor Nederland, Warnyta Minnaard, sprak de hoop uit dat deze zich voor de volgende editie wil aansluiten bij de organisatie van de awareness-week in 2023.
Opnames van de engelstalige webinars kun je hier bekijken.