Uit het behoefteonderzoek ‘Iemand vinden zoals ik, die mijn situatie begrijpt’ blijkt dat het overgrote deel van de patiënten graag op digitale wijze in contact zouden willen komen met lotgenoten. De gezamenlijke wens van de betrokken patiëntenorganisaties en Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is dan ook een overzichtelijke online plek waar men terecht kan om een passende lotgenoot te vinden. Een matchingsapp kan de uitkomst bieden. Deze week zijn we bijeen gekomen en hebben nagedacht over een online manier van een-op-een lotgenotencontact voor álle mensen die leven met kanker en hun naasten.
Voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker en jongvolwassenen met kanker is het ingewikkeld om een lotgenoot te treffen die hetzelfde doormaakt. In het ziekenhuis of het dagelijks leven kom je zelden iemand met dezelfde diagnose of van dezelfde leeftijd tegen. Samen met een aantal aangesloten organisaties van NFK (Olijf, Stichting Jongeren en Kanker, Patiëntenvereniging HOOFD-HALS en Stichting Zaadbalkanker) en kanker.nl slaan we onze handen ineen voor een oplossing die laagdrempelig mensen matcht die behoefte hebben aan een-op-een lotgenotencontact.
Regie bij patiënten
Kankerpatiëntenorganisaties worden veel benaderd door patiënten en naasten met de wens voor een-op-een lotgenotencontact. Het handmatig koppelen van lotgenoten is best arbeidsintensief en door het automatiseren en digitaliseren van een-op-een lotgenotencontact wordt de regie teruggelegd bij de patiënten: “Als er online een ‘klik’ ontstaat tussen lotgenoten kan men zelf beslissen fysiek contact op te nemen met elkaar.” 1
Koppeling op basis van kenmerken
Patiënten willen zelf kunnen kiezen op welke ‘kenmerken’ zij worden gekoppeld aan een lotgenoot. Zo blijken dezelfde leeftijd, dezelfde levensfase en soortgelijke vragen en problemen belangrijke kenmerken voor jongvolwassenen. Onder mensen met een zeldzame vorm van kanker blijkt, naast soortgelijke vragen en problemen, vooral dezelfde diagnose en behandeling belangrijk.
Matchingsysteem kanker.nl
Door het aanbieden van een matchingssysteem binnen kanker.nl kan de wens voor online een-op-een lotgenotencontact gerealiseerd worden conform bovenstaande eisen. Door gebruik te maken van de bestaande infrastructuur van kanker.nl zijn we verzekerd van een veilige, AVG-proof omgeving en is continuering van de dienst – tegen beperkte kosten – gewaarborgd.
Verslag van de bijeenkomst door PZK:
Na een periode van plannen maken en fondsenwerving is het deze week zover: de kerngroep is begonnen is aan een tweedaagse sprintsessie onder leiding van iO. Deze kerngroep bestaat uit ervaringsdeskundigen, medewerkers en vrijwilligers werkzaam bij kankerpatiëntenorganisaties en medewerkers van Patiëntenplatform zeldzame kankers en kanker.nl. Met deze diverse groep word nagedacht over hoe deze gebruiksvriendelijke, laagdrempelige, online functionaliteit voor matchmaking tussen alle kankerpatiënten, naasten, nabestaanden er dan precies uit moet zien en waar het aan moet voldoen.
En wat was dat leuk en inspirerend! In de vergaderzaal van NFK hebben we een hele dag intensief met elkaar nagedacht en gespard. Ondanks dat helaas nét in deze bloedhete dagen de airco in het gebouw kuren heeft raakten de aanwezigen niet oververhit en bleek het ontzettend gezellig en een zeer waardevolle exercitie.
Duidelijk werd tijdens deze eerste dag al wel dat je er met alleen de tool zelf nog niet bent. Het is bijvoorbeeld minstens zo belangrijk dat een grote groep mensen gebruik gaat maken van de tool om hem goed te laten werken. Iets wat daarbij helpt is dat zorgverleners goed tussen de oren krijgen dat straks dat deze tool er is op kanker.nl waar ze naar kunnen verwijzen en dat het een betrouwbare goed werkende tool voor een-op-een lotgenotencontact is die kankerpatiënten en hun naasten in een lastige periode van hun leven enorm kan ondersteunen.
Een schone taak nog voor ons als kankerpatiëntenorganisaties. Maar nu eerst wordt er een prototype gebouwd van de tool zoals die met de kerngroep tijdens de spintsessies bedacht en uitgewerkt is. We zijn heel benieuwd. Wordt vervolgd!
