De overleving van patiënten met een zeldzame kanker stijgt veel minder dan die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat blijkt uit onderzoek van Eline de Heus (IKNL/Radboudumc) en collega’s op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie.
Bij de meeste zeldzame kankers nam de overleving enigszins toe. Toch is er volgens de onderzoekers dringend verbetering van diagnostiek, behandeling en management van zeldzame kankers nodig om het gat tussen zeldzame kankers en niet-zeldzame kankers te dichten.
In de periode 2010-2019 was de totale vijfjaarsoverleving bij zeldzame kanker slechter dan die bij niet-zeldzame kanker: 52% van alle patiënten met een zeldzame kanker was na vijf jaar nog in leven, tegenover 69% van de patiënten met een niet-zeldzame kanker. De overlevingskansen namen toe voor kankerpatiënten in het algemeen, maar in veel mindere mate voor patiënten met een zeldzame kanker. Tussen de periodes 1995-1999 en 2015-2019 nam de vijfjaarsoverleving voor patiënten met een zeldzame kanker slechts toe met 6%, ten opzichte van 13% voor patiënten met een niet-zeldzame kanker.
Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, ziet de urgentie in de uitkomsten van de Heus en collega’s: ‘Het onderzoek laat helaas zien dat de vooruitzichten voor mensen met een zeldzame kanker nog steeds veel slechter zijn dan de mensen met een veelvoorkomende kankersoort. Verbetering in de zorg, specifiek in diagnostiek en behandeling, is noodzakelijk om de achterstand op te heffen.’