Op 14 maart 2022 presenteerde dr. Ellen Kapiteijn en prof. dr. Thijs Merkx het tweede (online) DRCP-symposium. Beide artsen zijn bestuurslid van het DRCP én dagelijks actief in de zorg voor patiënten met kanker. Projectleider Marga Schrieks verzorgde vanuit het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers een presentatie en een paneldiscussie 'Perspectief vanuit de patiënt: Wat is er nodig?'.
Na een inleiding door Prof. Dr. Carla van Herpen opende Prof. Dr. Jean-Yves Blay, directeur van de ERN-EURACAN, het symposium met een illustratieve presentatie over de werkwijze - en het belang - van een Europees referentie netwerk voor zeldzame solide kankers.
Marga Schrieks, projectleider van het Platform Zeldzame Kankers, en Carla van Herpen, hoogleraar Zeldzame Kankers belichtten het perspectief van de patiënt. Onderwerpen als patiëntbeleving en welke rol een verpleegkundig specialist kan hebben binnen een zorgpad voor (zeldzame) kankers werden uitgediept.
Prof. Dr. Carla van Herpen leidde de paneldiscussie middels stellingen waaraan de kijker thuis deel kon nemen. Het programma werd voortgezet met vijf pitches met betrekking tot de organisatie van zorg op het gebied van sarcomen, thymomen, schildklierkanker, peniskanker en anuskanker. Het werd duidelijk dat het voor zeldzame kankers nog uitdagender is om een goed behandelnetwerk- en traject op te bouwen, maar dat ons land bevlogen behandelaren heeft, die zich met man en macht hiervoor inzetten.
Vervolgens waren er drie presentaties gericht op het onderwerp ‘geneesmiddelen’, waarbij aandacht werd besteed aan de uitdagingen bij het verrichten van wetenschappelijk onderzoek bij zeldzame kankers, de rol van de NVMO-commissie offlabel-indicatiestelling oncologische middelen (OOM) en het ‘Drug Access Protocol’.
Het laatste gedeelte van het symposium, gericht op onderzoeken, ging verder in op de kloof tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers en het ‘BlueBerry’ project waarbij aandacht werd besteed aan het belang van het uitbreiden van Europese registratie van zeldzame solide kankers.
Het symposium werd afgesloten met een paneldiscussie, waarbij vanuit thuis kon worden geparticipeerd middels stellingen. Achteraf konden participanten middels een evaluatieformulier aangeven hoe zij het symposium hebben ervaren.
Het bestuur van DRCP en de werkgroep Symposium & Communicatie kijken tevreden terug op de geslaagde bijeenkomst. Zij hopen dat een toekomstig symposium weer fysiek kan plaatsvinden en wijzen erop dat er - vers van de pers - een DRCP-website is ontwikkeld om de boodschap van de DRCP verder te verspreiden.
Over DRCP
Het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) is twee jaar geleden opgericht om de kwaliteit van zorg voor mensen met een zeldzame kanker in Nederland te verbeteren. Zowel zorgverleners als patiënten maken deel uit van het DRCP, die ook internationaal samenwerken met zorgverleners en andere partners. Andere doelstellingen zijn het verbeteren van de toegankelijkheid van expertzorg en het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek en deskundigheid. Vrijwilligers en medewerkers van PZK en NFK maken deel uit van de eind vorig jaar ingestelde werkgroepen op het gebied van wetenschap, organisatie van zorg, geneesmiddelen en symposium/communicatie.
