Op een mooie, centraal gelegen locatie hield het Platform Zeldzame Kankers op 12 mei jl. de eerste hybride vrijwilligersbijeenkomst van 2022. Het was een verademing om elkaar live te zien, maar heel fijn dat ook de vrijwilligers, die niet fysiek naar de locatie konden komen, toch deel konden nemen.
We maakten van de gelegenheid gebruik om een pas op de plaats te maken. Eind 2021 is het platform door 2 stagestudenten farmakunde geëvalueerd. Een selectie van vrijwilligers en stakeholders zijn hiervoor geïnterviewd. De input hieruit is door de stagiaires gebruikt om een enquête te maken die is uitgezet onder alle vrijwilligers en stakeholders van het platform. Het team van PZK, dat bestaat uit de projectleider, vrijwilligerscoördinator en een vrijwilliger communicatie (1,8 fte) heeft samen met een Doneer-Je-Ervaring specialist van NFK een vragenlijst uitgezet onder de nieuwsbrieflezers en social media.
De uitkomsten van deze evaluaties, samen met de evaluatie van de Week van de Zeldzame Kanker is op 12 mei gepresenteerd aan de aanwezigen. Gekoppeld daaraan zijn de daaruit voortvloeiende acties voorgelegd, die een levendige interactie opleverde, met verdere suggesties voor 2022 en verder.
Velen waren verrast hoeveel er in de korte bestaanstijd van het platform sinds oktober 2019 al is bereikt voor mensen met een zeldzame kanker. Om vooral impact te kunnen blijven maken, werd benadrukt dat voor de komende jaren prioriteiten gesteld dienen te worden. Voor 2022 ligt de urgentie bij expertzorg voor patiënten met een zeldzame kanker, om de overlevingskans, die nu nog significant achterloopt bij ander kankerpatiënten, te verhogen. Suggesties zijn gedaan om dit te bewerkstelligen. Samenwerking met alle relevante partijen zowel nationaal als internationaal is nodig om deze expertzorg voor elkaar te krijgen. Kortgeleden is door Minister Ernst Kuijpers uitgesproken dat hij het patiëntenperspectief op dit gebied volledig ondersteunt, een mooie opsteker en een mooie ingang om partijen dichter bij elkaar te brengen.
De bijeenkomst was tevens de start van Alma van Steenbergen, de opvolgster van Maria Abrahamsz als vrijwilligerscoördinator, die in juni met pensioen gaat. De laatste werd door de vrijwilligers bedankt en in het zonnetje gezet.
De meeting werd afgesloten met een informele buffetlunch die gebruikt werd om door te praten over de onderwerpen van de ochtend. Door corona zagen velen elkaar voor het eerst. Ook dat leverde een kruisbestuiving op die zijn voordelen gaat hebben voor verdere uitwisseling en samenwerking.
We kijken allemaal terug op een geslaagde bijeenkomst met de gemotiveerde vrijwilligers.
Het platform biedt momenteel plek aan 14 kankerpatiënten doelgroepen en werkt met een verscheidenheid aan vrijwilligers. De intrinsieke motivatie om vrijwilliger te worden, ligt in eerste instantie bij het iets willen betekenen voor de eigen groep. Afhankelijk van interesse, beschikbaarheid en expertise zijn er vele mogelijkheden beschikbaar om je in te zetten, ook bij een collega kankerpatiëntenorganisatie van NFK, waar het platform een onderdeel van uitmaakt.
Van lotgenotencontact tot belangenbehartiging, er is altijd een mogelijkheid om periodiek of incidenteel een bijdrage te leveren. In de loop van 2022 zal een vrijwilligerspagina toegevoegd worden aan de website.
Momenteel zijn we dringend op zoek naar een tweede overall communicatievrijwilliger voor de website en social media (zie vacature). Maar ook voor veel groepen is plek om je in te zetten. Informeer naar de mogelijkheden via zeldzamekankers@nfk.nl of bel 088 00 29 738 en vraag naar Alma van Steenbergen.