Patiënten met een zeldzame kanker geven aan dat ze vaak te veel verschillende zorgverleners in verschillende ziekenhuizen zien. De ziekenhuizen werken ook lang niet altijd samen. Een vast aanspreekpunt tijdens en na de behandelingen kan voor overkoepelende coördinatie zorgen. Bovendien kan de patiënt voor alle vragen dan terecht bij één zorgverlener. In het UMC Utrecht is bij de zeldzame kankersoort PMP de oncologieverpleegkundige het vaste aanspreekpunt.
José Smit (oncologieverpleegkundige UMCU) en Ronald Sluiter (ervaringsdeskundige PMP) bekijken samen de Patient Journey.
Pseudomyxoma peritonei (PMP) is een zeer zeldzame vorm van buikvlieskanker. In Nederland krijgen ongeveer 30 mensen per jaar deze diagnose. Kijk voor meer informatie op de patiëntengroeppagina PMP.
Voor patiënten met PMP is het belangrijk dat behandeling plaatsvindt in een ziekenhuis waar ervaring is met PMP en de HIPEC-behandeling. Dit is een operatie waarbij de chirurg tumorweefstel uit de buikholte verwijdert en de buik spoelt met verwarmde chemotherapie. Het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein en het UMC Utrecht zijn beide gespecialiseerd in deze behandeling en werken nauw samen.
Vast aanspreekpunt belangrijk
Om te voorkomen dat patiënten het gevoel hebben van het kastje naar de muur te worden gestuurd, is een vast aanspreekpunt belangrijk. Dit geldt voor tijdens de behandeling, maar vooral ook als de behandeling klaar is. Een oncologieverpleegkundige of verpleegkundig specialist vervult deze belangrijke rol. In het UMC Utrecht spraken we met José Smit (oncologieverpleegkundige) en Ronald Sluiter (ervaringsdeskundige PMP).
Ronald: ‘Ik had best vaak een ‘waarom’-vraag en behoefte aan veel informatie. Ik wilde mijn ziekte en de behandeling begrijpen. José kon mij tijdens het ziekteproces en de behandeling antwoord geven op mijn vragen. De informatie gaf mij rust’.
Jose: ‘PMP is een ingewikkelde ziekte, elke patiënt is weer anders en dit vergt maatwerk. Als oncologieverpleegkundige heb ik ook niet altijd alle expertise in huis. Dan overleg ik met alle betrokken artsen voor het antwoord op een vraag van een patiënt. Dat kan best ingewikkeld zijn. Soms raadpleeg ik ook nog mijn collega Karin van Diepen die als verpleegkundig specialist (Antoniusziekenhuis) weer andere expertise heeft.’
Sociale ondersteuning
José: ‘Naast de fysieke gevolgen van de ziekte, heeft het ziek zijn ook sociale en emotionele impact op een patiënt. Het zet zijn of haar leven op zijn kop en dan is een steun in de rug welkom’. Ronald: ‘José was bijna als een psycholoog voor me. Ze hielp me accepteren dat ik niet meer de oude Ronald zou worden. En daar helpt ze me na drie jaar nog steeds mee’.
Goede inbedding
De meeste contacten van José met patiënten verlopen via e-mail of een telefonische afspraak. In het Antoniusziekenhuis kan het binnenkort ook via een speciaal daarvoor ontwikkelde app. Bij afwezigheid van José is er een collega die het patiëntencontact overneemt.
Het vaste aanspreekpunt is goed ingebed in de zorg voor PMP-patiënten die het UMC Utrecht en Antoniusziekenhuis bezoeken. Het wordt het enorm gewaardeerd door patiënten.
Wat kan beter?
Het blijft natuurlijk mensenwerk en de ondersteuning die wij patiënten bieden, loopt niet bij iedere patiënt even goed. Beperkte personeelscapaciteit maakt het ook niet makkelijker. Maar het is heel fijn om voor patiënten het verschil te kunnen maken, dat geeft heel veel voldoening!
Samenwerking
Het Antoniusziekenhuis en het UMC Utrecht werken nauw samen op het gebied van PMP. Zowel in het Antonius ziekenhuis als in het UMC vinden HIPEC-operaties plaats. Er is ook een multidisciplinair overleg waarin alle betrokken artsen uit Utrecht en Nieuwegein over de HIPEC-patiënten overleggen, dus ook over de PMP-patiënten.