Patiënten met een zeldzame kanker geven aan dat er vaak onvoldoende aandacht en begeleiding voor hen is na afronding van de behandeling. Het is patiënten niet duidelijk welke nazorg ze nodig hebben en waar deze beschikbaar is. Niemand heeft de regie. Ook is er te weinig aandacht voor bijwerkingen en late gevolgen van de behandeling.
Vrijwilligerscoördinator Ilze Roelofs overhandigt de Patient Journey met de zeven knelpunten aan dr. Judith de Vos-Geelen (oncoloog), dr. Maxime Dewulf (chirurg) en Julien Luyten (arts-onderzoeker) in het Maastricht UMC+
Maastricht UMC+, vakgebied galweg- en galblaaskanker
Het Maastricht UMC+ is één van de officieel erkende expertisecentra voor galwegkanker in Nederland. De zorg rondom galwegkanker vindt plaats in het Maastricht Comprehensive Cancer Center.
Bij galwegkanker zit er een tumor in de galwegen. Galwegkanker wordt ook wel cholangiocarcinoom genoemd en is een zeldzame vorm van kanker. Jaarlijks krijgen zo’n 800 mensen galwegkanker, maar dit aantal neemt geleidelijk toe. Lees meer informatie over galwegkanker op onze website
Samenwerking voor de beste behandeling
Omdat het lastig is om de diagnose galwegkanker te stellen, blijven patiënten met galwegkanker voor behandeling vaak te lang in een niet gespecialiseerd ziekenhuis. Het MUMC+ expertisecentrum voor galwegkanker startte in de regio Zuidoost-Nederland een initiatief met alle ziekenhuizen. Patiënten met galwegproblemen worden in een vroeg stadium besproken in een speciaal multidisciplinair overleg. Zo kan sneller met de juiste behandeling in het MUMC+. worden gestart. Omdat complicaties en onterechte besluiten om patiënten niet te opereren hiermee worden voorkomen, hebben patiënten betere vooruitzichten.
Nationale en internationale samenwerkingsverbanden
MUMC+ is één van de centra die betrokken is bij de Dutch Hepatocellular & Cholangiocarcinoma Group (DHCG). Binnen de DHCG is een landelijk expertteam opgezet dat regelmatig bijeenkomt en samenwerkt op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.
Vanwege de centrale ligging van Maastricht in Europa werkt het MUMC+ op gebied van zorg en onderzoek ook nauw samen met in galwegkanker gespecialiseerde ziekenhuizen in België en Duitsland. Binnen deze samenwerking is het aantal patiënten met galwegkanker veel groter en daardoor doen de artsen meer ervaring op met het behandelen ervan. Hierdoor krijgen patiënten toegang tot zorg van hoge kwaliteit.
Zorg na de behandeling
Al tijdens de ziekenhuisopname, na afronding van de behandeling is er in het MUMC+ veel aandacht voor de oncologische revalidatie van patiënten (https://oncologie.mumc.nl/oncologische-revalidatie ). De nadruk ligt op meer kracht, meer (be)grip, meer energie, arbeidsparticipatie en advies over gezonde voeding en gezond gewicht. Via speciale modules worden patiënten op deze onderwerpen begeleid. Patiënten zijn ongeveer drie dagen per week bezig met deze revalidatie gedurende 3 tot 4 maanden.
Vast aanspreekpunt
De verpleegkundig specialist is voor, tijdens en na de behandeling een vast aanspreekpunt voor de patiënten. Dus ook ná de behandeling kunnen patiënten nog steeds met de verpleegkundig specialist contact opnemen met vragen of voor advies.
Opvallend onderzoek
In het MUMC+ wordt niet alleen onderzocht hoe een tumor is te bestrijden, maar ook wat het effect van de tumor is op de rest van het lichaam. Hoe komt het dat patiënten zo vermageren? Onderzoekers bestuderen dat mechanisme. Als duidelijk is hoe dit werkt, kan het proces van vermageren misschien worden beïnvloed. Een patiënt die niet vermagert is minder kwetsbaar en kan een behandeling fysiek beter aan.