Voor patiënten met een zeldzame kanker is het vaak moeilijk om betrouwbare informatie te vinden over de ziekte en behandelingen. Ook komen gevoelens van eenzaamheid vaak voor onder deze patiënten: het is lastig om mensen te vinden die hetzelfde meemaken en hun omgeving begrijpt niet wat ze meemaken. Voor de afdeling Urologie, specialisatie hoge urinewegtumoren, in het Amsterdam UMC maakt aandacht voor deze onderwerpen deel uit van de zorg voor patiënten.
Patiëntenbelangenbehartiger Djuna Denkers biedt de infographic van de Patiënt Journey aan aan Joyce Baard, uroloog / klinisch epidemioloog en promovendus op hoge urinewegtumoren en Orlane Figaroa, arts-onderzoeker, promotieonderzoek betere opsporing en behandelingen hoge urinewegtumoren. Beide artsen werken bij Amsterdam UMC.
“Hoge urinewegtumoren zijn tumoren in de urineleider en het nierbekken. Deze aandoeningen zijn heel zeldzaam, ongeveer 2 op de 100.000 mensen krijgen die diagnose. Voor de behandeling heb je specifieke ervaring nodig. Wij kunnen ons volledig richten op de zorg voor deze groep”, vertellen Joyce en Orlane.
“Sinds wij de erkenning expertisecentrum hebben gekregen in 2021, sturen urologen steeds vaker patiënten door naar ons. Helaas gebeurt het doorsturen vaak pas in een later stadium van de ziekte, terwijl wij met onze expertise juist ook veel kunnen betekenen voor patiënten bij wie de ziekte in een vroeg stadium is."
Informatievoorziening en lotgenotencontact
"Op het gebied van informatievoorziening voor patiënten werken wij samen met kanker.nl en met het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK). Nieuwe patiënten krijgen een flyer mee zodat ze betrouwbare informatie kunnen vinden. We hebben samen met PZK een informatiepagina opgezet en een eerste nieuwsbrief gemaakt.
In de Week van Zeldzame Kankers sturen we de nieuwsbrief aan al onze patiënten, samen met een enquête. We willen binnenkort een informatiebijeenkomst organiseren. In de enquête vragen we naar onderwerpen die patiënten en hun naasten graag aan bod zien komen tijdens zo’n bijeenkomst. Naast informatie delen geeft een live bijeenkomst ook de mogelijkheid om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten, dat kan gevoelens van eenzaamheid helpen verminderen."
Andere initiatieven voor zorgverbetering
"Wij hebben een specifiek zorgpad voor deze groep patiënten. Ook gaan we gebruik maken van zogenaamde PROMS (Patient Reported Outcome Measures): vragenlijsten over hoe de patiënt zijn kwaliteit van leven ervaart. Zo kunnen we monitoren hoe het met de patiënt gaat en onze zorg daar gericht op aanpassen.
We hebben alle opties in huis voor behandeling en kunnen met de patiënt de verschillende mogelijkheden bespreken. We vertellen wat de effecten zijn, de voor- en nadelen. Samen met de patiënt beslissen wat de beste optie is, vinden wij heel belangrijk."
Nierbesparend behandelen
"Ongeveer 30% van de patiënten krijgt een nierbesparende behandeling. Of dit mogelijk is, is afhankelijk van een aantal tumorkenmerken. Om te kijken of iemand in aanmerking komt voor deze vorm van behandeling is goede en volledige diagnostiek essentieel.
Na een nierbesparende behandeling hoort een intensieve follow up: iedere drie maanden komt de patiënt voor controle. We kunnen dan niet alleen de ziekte monitoren, maar ook hoe het met de kwaliteit van leven van de patiënt is gesteld.”
Wat kan nog beter?
“Goede begeleiding gedurende het hele traject van diagnose, behandeling, controle en nazorg door een verpleegkundig specialist is een must. We leiden op dit moment nieuwe verpleegkundig specialisten op.
Als mensen zich zorgen maken of vragen hebben, dan moet er geen drempel zijn om contact op te nemen met het ziekenhuis. De verpleegkundig specialist is een laagdrempelig eerste aanspreekpunt.
De zorg voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden is ook een aandachtspunt. PROMS invullen of omgaan met een online patiëntendossier is niet voor iedereen mogelijk. We denken erover na hoe we deze specifieke groep kunnen helpen.”