Patiënten met een zeldzame kanker die te horen hebben gekregen dat ze niet meer beter worden voelen zich vaak aan hun lot overgelaten. Het verschil tussen palliatief en terminaal is soms niet duidelijk. Wanneer gaat de ene fase over in de andere? Er is vaak niemand die de regie over de palliatieve fase houdt. Patiënten moeten dan zelf uitzoeken welke mogelijkheden er nog zijn. Het Erasmus MC Rotterdam doet aan proactieve zorgplanning in de palliatieve fase en en iedere patiënt heeft een eigen casemanager. Deze zorgt ook buiten de ziekenhuismuren voor de juiste zorg en begeleiding.
Ervaringsdeskundige Moniek Passenier biedt de infographic van de Patient Journey aan aan Dr. Arnout Alberts en dr. Tahlita Zuiverloon, beiden uroloog in het Erasmus MC Rotterdam
“Voor alle aandoeningen hebben wij een zorgpad en een Patient Journey. De patiënt krijgt een eigen online omgeving, waarin alles schematisch beschreven staat", vertellen Arnout Alberts en Tahlita Zuiverloon. "Denk aan de informatie over de soort kanker en hoe operaties verlopen. Zo ziet de patiënt stap voor stap wat er gebeurt en nog gaat gebeuren. Iedere patiënt wordt op deze Patient Journey gewezen en kan onze website bezoeken voor de informatiefilm.
Het is erg jammer dat er nog steeds weinig aandacht is voor zeldzame kankers. Daardoor is er ook minder geld beschikbaar om de zorgpaden hiervoor goed in te richten. Als er sponsorevenementen worden georganiseerd, zijn die vaak voor de bekendere kankersoorten, zoals borstkanker. Niet voor de ziektes waarvan elk jaar nog geen honderd nieuwe diagnoses worden gesteld.”
Casemanagers voor het gehele traject
“Wij doen aan proactieve zorgplanning in de palliatieve fase en daarnaast krijgt iedere patiënt een eigen casemanager toegewezen. Deze blijft het hele traject het vaste aanspreekpunt voor de patiënt. We hebben ook casemanagers die gespecialiseerd zijn in palliatieve zorg. Zij houden heel goed in de gaten wanneer iemand palliatief is en wanneer iemand naar de terminale fase gaat. Deze casemanagers zorgen ervoor dat de patiënten de juiste zorg en begeleiding ontvangen. Ook buiten de ziekenhuismuren. We laten onze patiënten niet los.”
Andere initiatieven voor zorgverbetering
“Een van de sterke punten van het Erasmus MC is het diagnostisch traject. Wij zetten ons actief in om het bewustzijn rondom zeldzame kankers en symptomen daarvan te vergroten. Patiënten en huisartsen herkennen symptomen vaak niet, omdat deze vormen van kanker maar zo weinig voorkomen. Door meer bewustzijn te creëren hopen we vertraging in het opsporen van de zeldzame kankers te verkleinen.”
Expertziekenhuizen
“De wens is dat specifieke behandelingen worden geconcentreerd in expertisecentra. Soms voeren ziekenhuizen bepaalde behandelingen maar één of twee keer per jaar uit doordat de ziekte zeldzaam is. Het is belangrijk kennis rondom zeldzame kankers te centreren in deze expertisecentra met als doel de zorg te verbeteren, onderzoek te stimuleren en expertisenetwerken te maken. Zo kan expertise ontstaan en uitgebreid worden.”
Landelijk en internationaal overleg
“Voor zaadbalkanker zijn de expertisecentra (urologie en oncologie) samen een landelijk multidisciplinair overleg (MDO) gestart. In dit overleg worden alle complexe patiënten besproken. Deze complexere gevallen krijgen extra aandacht tijdens zo’n overleg. Het is belangrijk om alle patiënten landelijk te kunnen bespreken, zodat de patiënt uiteindelijk de beste zorg ontvangt.
Naast landelijke MDO’s bestaat het Europese referentienetwerk. Wij zijn aangesloten voor zeldzame urogenitale tumoren. Daaronder hoort bijvoorbeeld zaadbalkanker. Dit Europese netwerk heeft ervoor gezorgd dat we samen met het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en de Universiteitskliniek van Düsseldorf een nieuw onderzoek hebben opgezet ter verbetering van de behandeling.
Binnen het netwerk vinden ook multidisciplinaire overleggen plaats met specialisten vanuit heel Europa. Moeilijke casussen worden voorgelegd. Ook wordt kennis uitgewisseld door middel van webinars, presentaties en bezoek aan elkaars ziekenhuizen. Zo kan de zorg voor zeldzame kankers nog meer worden verbeterd.”