Vandaag, 20 september, openen NFK en het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers de nieuwe Doneer Je Ervaring-peiling “Lymfoedeem na kanker, wat is jouw ervaring?”. De uitkomsten van deze vragenlijst helpen ons beter op te komen voor de belangen van mensen die te maken hebben met lymfoedeem.
Lymfoedeem is een niet normale ophoping van lymfevocht in een lichaamsdeel. De klachten zijn bijvoorbeeld zwelling, een vermoeid of zwaar gevoel, pijn, tintelingen, beperkingen in de beweging, huidafwijkingen en verhoogde kans op infecties (ontsteking). Lymfoedeem kan direct, maar ook later pas ontstaan (bron: kanker.nl).
Waarom deze vragenlijst?
In 2022 wordt de Richtlijn Lymfoedeem vernieuwd. Richtlijnen zijn adviezen voor goede diagnostiek en behandeling (zie FMS voor meer informatie). Kankerpatiëntenorganisaties denken hierover mee en de uitkomsten van deze vragenlijst helpen daarbij. Ook helpen de uitkomsten kankerpatiëntenorganisaties beter op te komen voor de belangen van mensen die te maken hebben met lymfoedeem.
Vul de vragenlijst in
Iedereen die door kanker of de behandeling daarvan lymfoedeem heeft gekregen, kan de vragenlijst invullen. We horen graag jouw ervaring. Wil je die delen? Je hoeft je naam niet in te vullen, dus wij weten niet welke antwoorden jij geeft. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 5 tot 10 minuten.
De vragenlijst staat open tot 4 oktober 2022.
De resultaten worden op 29 november gedeeld op nfk.nl en zeldzamekankers.nl.
Deze vragenlijst is bedacht en ontwikkeld door de kankerpatiëntenorganisaties die samenwerken binnen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).