Patiëntvertegenwoordiger Birgitta Huibregtsen was van 14 tot en met 16 maart aanwezig bij het Europese congres over sarcomen en zeldzame kankers. Zij heeft de Patient Journey, de 7 knelpunten in de zorg voor mensen met een zeldzame kanker, onder de aandacht gebracht bij de EURACAN*-projectleiders en de aanwezige patiëntvertegenwoordigers. Omdat de herkenning van de knelpunten groot was, wordt er nagedacht over een Europese versie van de Patient Journey.
Patient Journey
Mensen met een zeldzame vorm van kanker ervaren voor een deel andere problemen dan mensen met een veelvoorkomende kanker (Doneer Je Ervaring, 2021). Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers organiseerde daarom focusgroepen en vroegen patiënten met een zeldzame kanker hoe zij de zorg ervaren. Deze resultaten zijn terug te lezen in 7 knelpunten in de Patient Journey. De Patient Journey stond centraal in de Week van de Zeldzame Kankers 4 tot en met 10 maart.
ESMO Sarcoma and rare cancers
Het doel van het ESMO-congres is om nieuwe inzichten en kennis te delen ter verbetering van de behandeling van zeldzame kanker. Daarnaast is het mogelijk om te netwerken met artsen, onderzoekers en andere patiëntvertegenwoordigers. Wij zijn heel blij dat er aandacht is voor de Patient Journey op Europees niveau!
Patiëntvertegenwoordiger Birgitta Huibregtsen en Muriel Rogasik (EURACAN projectmanager)
*EURACAN is een virtueel netwerk dat patiënten met zorgprofessionals in contact met elkaar brengt. Meer informatie vind je op de EURACAN-website.