De zorg voor patiënten met een zeldzame kanker moet beter. Met die stevige boodschap trapten we op 4 maart voor het vijfde jaar op rij de Week van de Zeldzame Kankers af. Onze boodschap werd gehoord en gedeeld! Niet alleen via ervaringsdeskundigen, onze partners en kankerpatiëntenorganisaties, maar ook in ziekenhuizen en in de pers werden verhalen gedeeld en was er aandacht voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker.
Foto beschrijving: De Patient Journey in de presentatie van Dr. Winan van Houdt tijdens de Zeldzame Kanker Patiënten bijeenkomst in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis op 9 maart.
De campagne stond dit jaar in het teken van de Patient Journey, die we op basis van focusgroepen en interviews met ervaringsdeskundigen hebben ontwikkeld. Bij ieder knelpunt deelden we bestaande initiatieven en ervaringsverhalen van patiënten. We hebben hiermee het verhaal onder de aandacht gebracht bij zorgprofessionals, die juist voor de patiënten van nu het verschil kunnen maken.
In de aanloop naar de Week van de Zeldzame Kankers bezocht belangenbehartiger Marga Schrieks daarom samen met ervaringsdeskundigen het Radboudumc in Nijmegen, het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem, het Amsterdam UMC, UMC Utrecht, het Maastricht UMC+, het LUMC in Leiden en het Erasmus MC in Rotterdam.
Zij boden de Patient Journey aan aan zorgprofessionals en openden hiermee het gesprek over de zorg voor zeldzame kankers. De initiatieven die ziekenhuizen voor patiënten zijn gestart, zijn per knelpunt op de nieuwspagina en op de pagina’s over de knelpunten terug te vinden.
Ziekenhuizen & zorginstellingen
Tijdens de Week van de Zeldzame Kankers was er vanuit de ziekenhuizen ook aandacht voor het onderwerp. Zo heeft het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis via hun socialemediakanalen dagelijks een post gedeeld over zeldzame kankers, plaatsten ze een artikel in De Telegraaf en organiseerden ze op 9 maart een patiëntenbijeenkomst. Met 160 deelnemers was dit de grootste bijeenkomst voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker ooit.
Ook bij andere ziekenhuizen en zorginstellingen was er in de week aandacht voor zeldzame kankers en de Patient Journey. Zo verwees Radboud UMC op hun website en via het intranet naar de overhandiging van de Patient Journey, de campagneweek en lopende onderzoeken. Rijnstate plaatste een artikel over de overhandiging en zeldzame kankers op hun website en social media en het Noordwest Oncologisch Centrum berichtte op Linkedin in de week meerdere keren over verschillende soorten zeldzame kanker.
Media-aandacht
Het persbericht over de Week van de Zeldzame Kankers werd opgepakt door het ANP en verscheen daardoor in verschillende grote media, zoals het Noordhollands Dagblad en het Leidsch Dagblad en met de titel “Zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker moet beter” op Skipr.
Omroep Brabant interviewde tijdens de campagneweek ervaringsdeskundige Antoinette kanker in haar tong en kaak heeft gehad. Het magazine &C berichtte over de ervaringen van Carolien, die de zeldzame vulvakanker kreeg.
Het bereik via onze eigen social mediakanalen was tijdens de Week van de Zeldzame Kankers groot. Via onze kanalen bereikten we tijdens de week twee keer zo veel mensen als normaal en er was meer interactie op de posts. De openingsvideo van de week met Prof. Dr. Carla van Herpen werd in één dag meer dan 1000 keer bekeken.
Kankerpatiëntenorganisaties en stakeholders
De aandacht voor de Week van de Zeldzame Kankers is mede behaald dankzij onze stakeholders en kankerpatiëntenorganisaties (KPO’s). Dankzij de hulp en kritische blik van IKNL, NFK, KWF en kanker.nl werd de boodschap versterkt. Daarnaast hebben zij tijdens de week de boodschap helpen verspreiden, waardoor het bereik enorm vergroot werd.
De kankerpatiëntenorganisaties hebben zich ook ingezet om de knelpunten, de Patient Journey en de week zelf onder de aandacht te brengen. Een mooi voorbeeld is dat Patiëntenplatform Sacromen in de week zelf verschillende berichten met hun achterban deelden. PMP Contactgroep heeft de Patient Journey als basis genomen en zij reflecteerden voor hun volgers dagelijks op het knelpunt van de desbetreffende dag.
Samen naar betere zorg
Natuurlijk zijn er veel meer voorbeelden te vinden, die we hier niet allemaal kunnen benoemen. We willen daarom via deze weg alle stakeholders, KPO’s, zorginstellingen en ervaringsdeskundigen bedanken voor hun inzet tijdens en rondom deze vijfde Week van de Zeldzame Kankers. Door onze krachten te bundelen, is er meer aandacht geweest voor patiënten met een zeldzame kanker.
Laten we de stijgende lijn samen voortzetten! Zodat we voor de patiënt van nu én de toekomst betere zorg kunnen realiseren!