Beste onderzoekers, In februari 2022 stelden we een breedgedragen onderzoeksagenda op voor zeldzame kankers. Graag werken we die dit jaar verder uit tot enkele subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. We willen de focus leggen op de onderwerpen waar de verbetering van de diagnostiek en behandeling van mensen met een zeldzame kanker centraal staan. Jij kan ons daarbij helpen!
Toelichting thema’s
Thema 1: Het verbeteren, vroeger opsporen en het uitvoeren van de diagnostiek van zeldzame kanker
- Hoe kunnen diagnoses van zeldzame kankers vaker direct correct/sneller worden gesteld? Welke diagnostiek wordt wanneer en waar toegepast, welke variatie is hierin te zien en wat kan hierin worden verbeterd?
- Hoe kunnen we door het vastleggen van meer gegevens over de diagnose en de behandeling van zeldzame kankers, de zorg aan mensen met zeldzame kankers optimaliseren?
- Wat is de toegevoegde waarde van de pathologie (inclusief artificiële intelligentie) en moleculaire diagnostiek bij de diagnosestelling van zeldzame kankers en wat is er nodig om (in de toekomst) een tumor like patroon te ontdekken
Thema 2: Het verbeteren van behandeling van zeldzame kanker
- Heeft toegang tot moleculaire diagnostiek effect op de behandeling van zeldzame kankers?
- Zijn er behandelingen die voor meerdere (zeldzame) kankers goed werken (agnostische behandelingen) en hoe zou de toegang daartoe kunnen worden verbeterd, bijvoorbeeld via de DRUP studie?
- Welke genetische mutaties komen er met name/overeenkomstig voor bij zeldzame kankers? Hoe kom je daarachter en kunnen daar bepaalde behandelmethoden op aansluiten?
Wat kan jij voor ons doen?
Denk jij graag mee over één of meerdere onderwerpen? Ga dan samen met patiëntenvertegenwoordigers aan de slag en kom tot een concrete onderzoeksvraag. Dit kan door je aan te melden bij Marga Schrieks: m.schrieks@nfk.nl.
Alle hulp is welkom! Dus deel dit bericht gerust binnen jouw netwerk.
Met vriendelijke groet,
Patiëntenplatform Zeldzame Kankers