Eind maart was het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers voor de tweede keer aanwezig bij het ESMO Congress Rare Cancers in Lugano, Zwitserland. Birgitta Huibregtsen (patiëntvertegenwoordiger) en Marga Schrieks (projectleider) van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers delen hun ervaringen. Ook Caroline Kooy en Gerard van Oortmerssen van Patiënten Platform Sarcomen waren aanwezig.
Sinds dit jaar is de opzet van het ESMO Congress veranderd, waar eerdere jaren alleen sarcomen werden besproken, was er dit jaar een programma voor alle zeldzame kankers. ESMO is dé gelegenheid om nationale en internationale experts weer eens te spreken. Voor Gerard en Caroline was het vooral het opnieuw ontmoeten van experts terwijl voor Birgitta en Marga het veelal eerste ontmoetingen waren in het internationale veld. Zo ontmoetten zij Ariane Weiman van Eurordis en Muriel Rogasik, Network manager van Euracan, zie foto.
Nieuwste ontwikkelingen
Tijdens het drie dagen durend congres in Lugano voor sarcomen en zeldzame kankersoorten breed kwamen professionals en patiëntvertegenwoordigers (in totaal 660) uit ongeveer 60 landen bijeen om te leren over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van sarcomen en zeldzame kankersoorten en het belang van wetenschappelijk onderzoek. Wat opviel was de hoeveelheid aan Nederlandse sprekers, zowel medisch inhoudelijk als wat betreft manier van onderzoek en het ophalen van data.
Een belangrijk onderwerp was de ontwikkeling van nieuwe vormen van onderzoek om ook voor zeldzame kanker vooruitgang te kunnen boeken. Het probleem is nu dat er vaak niet voldoende patiënten zijn om te voldoen aan de criteria voor de huidige studies. Nieuwe manieren om onderzoek te structureren maakt het mogelijk om met kleinere aantallen patiënten trials uit te voeren. Hierbij moeten regelgeving criteria worden aangepast.
Veel presentaties gingen over het belang van registratie van data. Het Nederlandse BlueBerry project is zo’n voorbeeld waarbij een Europese database gerealiseerd wordt. Door veel data over patiënten (zoals tumor, behandeling en ziekteverloop ) te registreren, kunnen toekomstige patiënten beter en op maat behandeld worden. Dit is ook voor de zeer zeldzame kankersoorten van belang. In alleen Nederland krijgen we nooit voldoende kennis, dus internationalisering is nodig.
Ook real world data (informatie over bijvoorbeeld PROMS en PREMS) zijn belangrijk. Als je met patiënten samenwerkt, krijg je uitkomstmaten die al breder zijn en meer aandacht hebben voor kwaliteit van leven.
Winette van der Graaf, internist oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek, gaf het belang aan van het betrekken van patiënten bij álle fases van onderzoek. Hiervoor is een betrouwbare en eerlijke relatie met de patiënt(vertegenwoordigers) cruciaal. Niet alleen voelen patiënten zich meer van waarde, ze hebben een significante impact op het ontwerpen van studies en resultaten en uitkomsten van studies.
Patient advocate van de SPAGN (Europese Sarcoma Patiënten Organisatie) Ornella Gonzate gaf aan dat er een cultuuromslag nodig is om echt een gelijkwaardige rol als patient-partner te bereiken.
Gerard van Oortmerssen benadrukte in zijn presentatie “Value of the patient voice” het belang van internationale samenwerking: samenwerking tussen patiënten, maar ook tussen patiënten en specialisten. Bij de samenwerking met medisch specialisten gaat het erom te bereiken dat de stem van de patiënt wordt gehoord als het gaat om onderzoek en zorg. Wat is echt belangrijk voor de patiënt? En hoe zorgen we ervoor dat zoveel mogelijk patiënten worden gehoord? Daarbij worden we geholpen door de moderne technologie. Veel patiënten, vooral die met zeldzame kankers, zijn actief op social media. Er zijn veel discussie platforms (bijvoorbeeld Facebook Groepen) voor specifieke kankersoorten. Die zijn een goudmijn van informatie. Gerard liet resultaten zien van tekstmining van een Facebook Group van GIST-patiënten: bijwerkingen van medicijnen en strategieën van patiënten om met die bijwerkingen om te gaan. Ook gaf hij voorbeelden van internationale samenwerking met specialisten en onderzoekers.
Medisch programma
Ook was er meer aandacht voor personalized medicine door de toenemende inzet van moleculaire diagnostiek. In interactieve sessies werden kennis en best practises gedeeld. Ook volgden Birgitta en Marga een deel van het medisch programma waar specialisten op het gebied van zeldzame kanker de laatste stand van wetenschap en praktijk voor de solide zeldzame tumoren deelden. Zie hiervoor Marga’s twitterberichten over belangrijke ontwikkelingen op het gebied van PMP, dunne darmkanker, leverkanker en andere zeldzame kankersoorten. Deze nieuwe kennis zal komende tijd gebruikt worden om de informatievoorziening over zeldzame kankers verder te verbeteren en uit te breiden.
In Nederland lijken we voorop te lopen in onderzoek naar zeldzame kanker, mede door de rol van IKNL. Een mooi voorbeeld is het onderzoek van het AVL om een blauwdruk te maken om onderzoek op het gebied van kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame kanker in de verschillende domeinen mogelijk te maken.
Patiëntvertegenwoordiging Patiëntenplatform Zeldzame Kankers
Birgitta Huibregtsen (patiëntvertegenwoordiger): “Tijdens het ESMO Congress Rare Cancers 2023 heb ik kennis genomen van verschillende aspecten rondom zeldzame kankers en contacten gelegd, ook binnen de Europese samenwerking rondom zeldzame kanker.
Wat me opviel was dat er veel kennis wordt gedeeld rondom onderzoek naar geneesmiddelen en minder aandacht is voor de door de patiënt ervaren kwaliteit van zorg. Er worden mooie stappen gezet om de toegang tot zorg en onderzoek voor zeldzame kankerpatiënten te verbeteren. Daarbij lopen de EURACAN-domeinen sarcomen en hoofd-hals voorop. De kwaliteit van de patient experts en de organisatie van de Nederlandse Patiënten Platform Sarcomen is hierbij een uitstekend voorbeeld voor de andere domeinen.
Ik ben hiernaast geïnspireerd door mooie ideeën uit het buitenland. Bijvoorbeeld in Japan hebben ze een telefoonlijn open gesteld, speciaal voor patiënten met een zeldzame kanker en artsen die zeldzame kankerpatiënten behandelen om ondersteuning te bieden bij het vinden van de beste zorg. Hiernaast worden er 2x per maand tijdens online seminars zeldzame kankers besproken door oncologen. Tegelijkertijd zie ik ook een uitdaging om te komen tot een goed georganiseerde Europese samenwerking tussen de zeldzame kanker patiëntorganisaties uit alle Europese landen. Hier moeten nog veel stappen gezet worden."