Soorten vrijwilligerswerk

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) kan niet zonder vrijwilligers. Als vrijwilliger kun je je wekelijks, maandelijks of eenmalig inzetten. Jouw hulp is altijd welkom!

Bij het platform zijn vijftien verschillende patiëntengroepen aangesloten. Je kunt je inzetten voor een bepaalde patiëntengroep, maar ook in algemene werkgroepen of via ondersteunende taken. Alle vrijwilligers worden in hun werk ondersteund door de vrijwilligerscoördinator.

Hieronder vind je een overzicht van de verschillende rollen die je als vrijwilliger zou kunnen vervullen.

Belangenbehartiging

Als belangenbehartiger bij PZK kom je op voor patiënten met een zeldzame kanker. Belangenbehartiging gaat over onderwerpen zoals expertzorg, wetenschappelijk onderzoek, medicijnen of kanker en werk. Vaak kom je op voor de belangen via de politiek, de media of door in de samenleving aandacht te vragen voor het belang. Hieronder lees je meer over welke belangen we vanuit PZK willen behartigen.

PZK zet zich in om de overleving en kwaliteit van leven van patiënten met een zeldzame kanker te verbeteren. Hiervoor is het bijvoorbeeld noodzakelijk dat er meer onderzoek gedaan gaat worden naar zeldzame kankers en behandelingen hiervoor. Ook heeft PZK als doel dat patiënten behandeld worden in ziekenhuizen die de beste zorg voor zeldzame kankers geven. Of in ziekenhuizen hiermee samenwerken. Deze beste zorg wordt expertzorg genoemd. Via verschillende werkgroepen werken we aan het behalen van deze doelen.

Wil jij opkomen voor de belangen voor mensen met een zeldzame kanker? Neem dan contact op met onze vrijwilligerscoördinator!

Informatievoorziening

Als vrijwilliger geef je informatie aan iedereen die betrokken is bij zeldzame kankers. Zo houden we hen op de hoogte van de ontwikkelingen rondom zeldzame kankers. Ook willen we de weg wijzen in de beschikbare informatie over zeldzame kankersoorten.

Ben je goed in het schrijven van teksten? Of in het vertalen van (medische) informatie naar voor iedereen begrijpelijke taal? Of vind je het leuk om media af te speuren naar nieuws over zeldzame kankers? Als vrijwilliger kun je meehelpen via deze informatiekanalen:

Website PZK 

Op onze website is er per patiëntengroep een pagina ingericht met nuttige informatie over deze zeldzame kanker.

Website kanker.nl  

Op de patiëntengroeppagina’s van PZK vind je linkjes naar medische informatie van kanker.nl. Deze informatie is door PZK (vrijwilligers en de projectleider) en artsen opgezet en wordt ieder jaar bijgewerkt. Patiënten kunnen bij kanker.nl medische vragen stellen die door artsen beantwoord worden. 

Gespreksleider bij kanker.nl

Op de website van kanker.nl zijn er gespreksgroepen per kankersoort. Voor deze gespreksgroepen kan je als gespreksleider bijvoorbeeld een discussie starten over een bepaald onderwerp. Een andere taak is om gesprekken te begeleiden volgens de gedragsregels. Ook kan je de meningen die worden gegeven onderzoeken en in kaart brengen voor belangenbehartiging.

Congressen en bijeenkomsten

PZK is regelmatig aanwezig bij congressen en bijeenkomsten. We verspreiden er informatie, verzorgen presentaties en bemensen stands.

Nieuwsbrieven

Iedere patiëntengroep verstuurt een aantal keren per jaar een nieuwsbrief. Hierin staan vooral laatste ontwikkelingen op het gebied van die bepaalde kanker. Daarnaast verschijnt er ieder kwartaal een algemene PZK-nieuwsbrief. Mensen die de nieuwsbrieven willen ontvangen kunnen zich opgeven via de website. Lezers zijn onder andere (ex-)patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokken partijen.

Algemene nieuwsbrief

Deze nieuwsbrief gaat over ontwikkelingen over zeldzame kankers in het algemeen. De onderwerpen worden door het PZK-team gekozen. De communicatiemedewerker maakt de nieuwsbrief en zorgt voor het versturen.

Patiëntengroep-nieuwsbrief

Per patiëntengroep worden jaarlijks maximaal 4 nieuwsbrieven gepubliceerd. De patiëntengroep kiest de onderwerpen en levert teksten aan bij de communicatievrijwilliger. De communicatievrijwilliger verwerkt de stukjes tot een nieuwsbrief en verstuurt deze.

Sociale media

De communicatiemedewerkers plaatsen nieuws over patiëntgroepen en zeldzame kankers op de sociale-mediakanalen van PZK: LinkedIn, Twitter, Instagram en Facebook.

Update mail 

Ongeveer elke 6 weken ontvangen de vrijwilligers via de vrijwilligerscoördinator een updatemail met nuttige informatie. Onderwerpen die in de e-mail aan bod komen zijn bijvoorbeeld: scholingsmogelijkheden, Doneer Je Ervaring-peilingen, studies, interessante websites, congressen, webinars of data voor evenementen.  

Kortom, wil je je inzetten voor het delen van informatie door PZK? Meld je je dan aan als vrijwilliger.

Lotgenotengenotencontact

Als je ziek bent (geweest) kan het helpen om contact te hebben met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Mensen met wie je ervaringen deelt over jouw ziekteproces en gevoelens die je daarbij hebt ervaren. Het kan angst en spanning wegnemen. Het kan ervoor zorgen dat je je minder alleen voelt in je ziek zijn en de gevolgen daarvan.

Als vrijwilliger lotgenotencontact bied je bijvoorbeeld een luisterend oor aan mensen die hun verhaal kwijt willen. Dat kan via de telefoon, online of tijdens bijeenkomsten.

Ook kan je zelf lotgenotenbijeenkomsten organiseren. Vaak wordt zo’n bijeenkomst rondom een bepaald onderwerp georganiseerd, door patiënten en/of zorgverleners. Het doel van bijeenkomsten is informatie delen en gelegenheid geven voor contact met anderen in dezelfde situatie.

1-op-1-lotgenotencontact

Uit onderzoek is gebleken dat er behoefte is aan 1-op-1-lotgenotencontact (matchmaking). Voor deze vorm van lotgenotencontact is een app in ontwikkeling. Wil je hierover meedenken, de app uitproberen of ideeën uitwerkten? Meld je dan aan via dit formulier.

Nieuwe patiëntengroep

Is er voor jouw zeldzame kankersoort nog geen patiëntenorganisatie? Wil je je aansluiten bij PZK en een nieuwe patiëntengroep oprichten? Dan kan dat uiteraard ook.

PZK en zorgverleners helpen je hierbij. Je gaat samen met PZK, zorgverleners en een medisch redacteur rond de tafel om informatie te verzamelen over de kankersoort waar jij de patiëntengroep voor wil oprichten.

Een patiëntengroep is meer dan alleen een informatief initiatief. Via de websitepagina die we met elkaar opzetten is er namelijk ook ruimte voor lotgenotencontact, ervaringsverhalen en gespreksgroepen. Op deze manier hopen we voor steeds meer patiënten met zeldzame kankers een ‘thuis’ te zijn. Benieuwd hoe deze pagina eruit ziet? Bekijk dan de webpagina's van de bestaande patiëntgroepen.

Wil je meer hierover weten? Onze vrijwilligerscoördinator Mariët Bouwmeester helpt je graag verder!