Elke week krijgen 400 patiënten te horen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben. De kans dat zij na 5 jaar nog leven is gemiddeld 15% lager dan bij een veel voorkomende vorm. De overeenkomst tussen de meeste van de zeldzame kankers, is dat de organisatie van zorg achterloopt ten opzichte van de veel voorkomende kankersoorten. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers doet een oproep aan de politiek en de overheid tot concrete verbeteracties. Om de zeldzame kankerpatiënt nu al op weg te helpen in de zoektocht naar goede zorg, is een checklist gemaakt.