In Leiden is een onderzoek gestart naar mycosis fungoides. Zowel patiënten als gezonde proefpersonen doen hieraan mee. Ervaringsdeskundige Paul Joosten doet verslag van zijn deelname.
Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) doet samen met het Centre for Human Drug Research (CHDR) te Leiden een onderzoek naar mycosis fungoides (MF). 20 MF-patiënten* en 10 gezonde proefpersonen doen hieraan mee.
Het onderzoek heeft meerdere doelstellingen. Het onderzoeken van ziektegerelateerde kenmerken en zogenaamde biomarkers voor MF. Biomarkers zijn kenmerkende afwijkingen in bijvoorbeeld cellen. Daarnaast worden verschillen onderzocht tussen de biomarkers van patiënten vóór en ná de behandeling met chloormethinegel (CL-gel, merknaam Ledaga). Ook worden eventuele huidreacties na gebruik van de gel in kaart gebracht.
Een diagnose voor MF is bijzonder lastig te stellen. Hiervoor moet een huidbiopt worden genomen en beoordeeld door een specialist. Omdat de aandoening veel lijkt op veel voorkomende ziekten als psoriasis, duurt het vaak jaren voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Dit onderzoek wil andere manieren vinden waarmee dit sneller kan gebeuren,
Het vinden van voldoende vrijwilligers met MF is al even lastig. Er zijn maar weinig mensen met MF. Slechts ongeveer 75 personen per jaar krijgen deze diagnose en daarvan voldoet lang niet iedereen aan de gewenste criteria voor het onderzoek. Bovendien wil niet iedereen meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.
Paul Joosten is een van de deelnemers. Hij heeft nooit eerder aan een dergelijk wetenschappelijk onderzoek meegedaan. Gezien het belang voor lotgenoten en vanwege zijn belangstelling voor de wetenschap, heeft hij zich aangemeld. Hij is al zo'n 40 jaar MF-patiënt en deelt graag zijn ervaringen vanuit het patiëntenperspectief.
Als deelnemer ga je in totaal zevenmaal op bezoek in Leiden. Je krijgt eerst uitgebreid uitleg over het onderzoek en de gevolgen die deelname heeft voor jou als proefpersoon. Hierna volgen in totaal zes onderzoeksdagen. De eerste is een soort nulmeting van jouw situatie: hartfilmpje, bloed- en urineonderzoek, afname van huidmonsters met speciale pleisters en wattenstaafjes.
Er worden uitgebreid foto’s gemaakt: gewone, in 3D en met infraroodcamera’s. En met speciale apparatuur metingen gedaan van de huid op roodheid, dikte van de ‘plekjes’, vochtdoorlaatbaarheid van de huid enzovoort. Ook krijg je een smartwatch en smartphone mee naar huis. Hiermee moet je een soort dagboek bijhouden over hoeveel jeuk, pijn en slapeloosheid je ervaart. De smartwatch registreert ‘s nachts hoeveel je eventueel krabt in je slaap.
Na een aantal weken volgt weer een onderzoeksdag. Nog eer metingen. En er wordt tweemaal een huidbiopt genomen van plekken met en zonder MF. Met een vacuümpomp worden ook twee blaren opgewekt waaruit het vocht wordt gezogen. Het valt Paul mee, hij had verwacht daar meer last van te ondervinden.
Alles bij elkaar is hij zo’n 5 uur bezig, maar die tijd is zo voorbij. Het onderzoeksteam doet werkelijk alle mogelijke moeite om je als proefpersoon op je gemak te stellen. Vragen worden uitgebreid beantwoord en er is voldoende tijd voor een informeel praatje.
Na de tweede onderzoeksdag begin je met smeren van Ledaga, op de MF-plekjes. De eerste weken slechts driemaal in de week. Deze CL-gel is een ‘cytostaticum’, een middel dat celdeling van de ‘slechte’ T-cellen tegengaat en daarmee de oorzaak van de MF-plekken aanpakt. Het is een gemeen goedje, verre familie van een strijdgas uit de Eerste Wereldoorlog en moet met allerlei voorzorgsmaatregelen gebruikt worden. Het wordt heel dun opgebracht.
Na de eerste weken ziet Paul vrijwel geen verschil. Na weging van de tube blijkt dat ‘dun smeren’ wel iets te letterlijk was gedaan. Na de derde onderzoeksdag moet Paul daarom iets dikker gaan smeren en ook iedere dag.
Op de vierde onderzoeksdag is er duidelijk resultaat te zien. Een enkele plek is behoorlijk vervaagd en de meeste zijn al fors verkleurd. Bruinrood is een teken dat de activiteit van de T-cellen afgenomen is, knalrood dat de (gezonde) huid ook flink reageert op het middel. Hoewel de huid wat meer dan voorheen jeukt en gevoelig is, valt de totale overlast nog steeds mee.
In april en mei volgen nog de vijfde en zesde onderzoeksdag voor Paul. Het onderzoek loopt daarna nog door met deelnemers die later zijn begonnen en met de 10 gezonde proefpersonen. De gezonde deelnemers gebruiken geen Ledaga.
Hoewel het onderzoek dan waarschijnlijk nog niet is afgerond en het te vroeg zal zijn om al duidelijke conclusies te kunnen presenteren, is het de bedoeling om op de eerstvolgende huidlymfoompatiëntendag najaar 2022, een presentatie te verzorgen over het onderzoek.
Wil je meer lezen over Pauls ervaringen met dit onderzoek? Op kanker.nl is houdt Paul een blog bij met meer details en ook foto’s. Je kunt er eventueel ook een reactie achterlaten.
*Er is nog één patiëntplek vrij. Ben jij die ene proefpersoon met MF die nog nodig is voor het onderzoek? Kijk hier of je aan de eisen voldoet en meld je aan!