’Wanneer een verzoek om erkenning tot expertisecentrum zeldzame aandoeningen (ECZA) wordt afgewezen omdat er per ongeluk een fout is gemaakt bij het uploaden van documenten, moeten deze opnieuw te uploaden zijn. Ook moeten de problemen die spelen rond de ORPHA-codes worden aangepakt en is openbaarheid van de namen van de leden van het beoordelingscomité belangrijk.’
Dit zijn slechts enkele van de aanbevelingen die patiëntenorganisaties formuleerden als input voor een meer transparante en gebruiksvriendelijke ECZA-beoordelingsprocedure. Deze beoordelingsprocedure heeft VWS voor dit jaar stopgezet. 2024 wordt gebruikt om de procedure te verbeteren. Onderdeel hiervan was een consultatieronde. NFK heeft samen met VSOP en andere patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen binnen het ECZA-platform gewerkt aan een gezamenlijke reactie voor deze VWS-consultatieronde.
Mensen met een zeldzame aandoening, zoals een zeldzame vorm van kanker, kunnen terecht bij een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (ECZA). In Nederland zijn er ongeveer 350 expertisecentra, elk met een eigen specialisatie. Deze ECZA’s maken gebruik van de nieuwste medische inzichten. Ook doen ze wetenschappelijk onderzoek om meer over de aandoening te weten te komen. Met een VWS-erkenning als ECZA mag je ervanuit gaan dat de juiste zorgverleners met kennis over specifiek jouw zeldzame vorm van kanker aanwezig zijn.
Samen met de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) richtte VWS een procedure in waarmee een kandidaat expertisecentrum bij VWS een aanvraag kan doen voor erkenning als expertisecentrum. Tijdens de daaropvolgende toets wordt gekeken of het aanvragende ziekenhuis voldoet aan bepaalde eisen.
De beoordeling wordt gedaan vanuit medisch-, maar ook vanuit patiëntenperspectief. Een erkend ziekenhuis kan aansluiten bij een Europees Referentie Netwerk (ERN). Hiermee kan de kennis en ervaring over de zeldzame aandoening binnen Europa worden gedeeld.
Om deze beoordelingsprocedure te verbeteren is het traject Doorontwikkeling programma ECZA 2024 gestart.
De belangrijkste verbeterpunten uit het programma zijn:
- Er wordt een ‘zienswijze’ procedure toegevoegd waarmee het voorlopige advies van het Beoordelingscomité wordt gedeeld met het aanvragende ziekenhuis en de patiëntenorganisatie(s) die betrokken zijn bij de aanvraag. De aanvrager en de betrokken patiëntenorganisatie krijgen zo beiden de kans hierop te reageren.
- De beoordelingsprocedure en een aantal gebruikte definities en enkele eisen waar een expertisecentrum aan moet voldoen zijn verduidelijkt.
Deze verbeterpunten zijn verwerkt in de concept-herziening van de beleidsvisie van de ECZA-procedure. Tot 19 oktober jl konden veldpartijen hierop schriftelijke reageren.
Om vanuit het patiëntenperspectief inbreng te leveren voor verbeteringen is het ECZA-platform opgericht. In dit platform werken patiëntenverenigingen voor zeldzame aandoeningen plus de koepels VSOP en NKF die deze verenigingen vertegenwoordigen samen. Het advies van het ECZA-platform sluit naadloos aan op het eerder verschenen rapport ‘Aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland, praktijkervaringen vanuit juridisch perspectief’, van het Patiëntenplatform Sarcomen en Patiëntenorganisatie HEVAS. Doordat alle betrokken patiëntenorganisaties deze gezamenlijke reactie hebben ingebracht gedurende de consultatieronde moet het geluid vanuit de patiënten wel gehoord worden. Het ECZA-platform blijft graag betrokken bij de verdere uitwerking van de voorgestelde verbeteringen na overdracht van haar input aan de NFU.
Lees hier het advies van het ECZA-platform en het rapport ‘Aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland, praktijkervaringen vanuit juridisch perspectief’, van het Patiëntenplatform Sarcomen en Patiëntenorganisatie HEVAS.