De moeder van Marcel van Luit gaat van de een op andere dag slechter eten en haar algehele gezondheid neemt af. In het ziekenhuis worden diverse onderzoeken gedaan met uiteindelijk primaire tumor onbekend (PTO) als diagnose. Twee maanden na de diagnose overlijdt de moeder van Marcel. Hij zet zich nu in voor families die te maken krijgen met PTO.
In mei 2018 gaat de moeder van Marcel van Luit plotseling slechter eten. Ook neemt haar algehele gezondheid af. Een maand later licht haar familie haar huisarts in over de situatie. Deze verwijst Marcels moeder door naar een diëtiste, die aansterkende flesvoeding adviseert. Daarnaast worden in het ziekenhuis verschillende onderzoeken gedaan.
Korte levensverwachting
‘In augustus hadden we een afspraak bij een internist, toen werden we op de hoogte gebracht van de diagnose: primaire tumor onbekend. De levensverwachting was nog vier tot zes maanden. Mijn moeder werd snel zwakker. In september werd ondersteuning door de thuiszorg noodzakelijk. Ook kreeg mijn moeder morfine voorgeschreven. Een paar weken later verhuisde ze naar een hospice voor verzorging tijdens haar laatste levensfase. Daar is ze op 13 oktober 2018 overleden, twee maanden na de diagnose. Ze is 75 jaar oud geworden.’
Onbekend
Marcel heeft op dat moment nog nooit gehoord van deze kankersoort, waarbij niet duidelijk is waar de primaire tumor zit. De huisarts ook niet. ‘Patiënten van wie niet bekend is wat voor kanker ze precies hebben, hebben het extra zwaar. Ik weet dat nu uit ervaring met het ziekteproces van onze moeder. Wij ervaarden veel onzekerheid.’
Vrijwilliger
Marcel wil zich daarom
inzetten om families met een gezinslid met PTO te ondersteunen. 'Ik wil dat
bereiken met behulp van mijn werkgever, het Ministerie van Defensie. Daarnaast
ook door bij te dragen aan lopende of nieuwe projecten van het Patiëntenplatform
Zeldzame Kankers. Bijvoorbeeld door sponsoracties en het creëren van
bewustwording via sociale media. Zo hoop ik vanuit mijn ervaring en
werkexpertise verschil te kunnen maken voor deze patiëntengroep.’
