De afgelopen twee jaar werkten projectleider Marga Schrieks namens Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) en vrijwillig ervaringsdeskundigen mee aan de nieuwe versie van de richtlijn voor galwegkanker.
Samen met verschillende specialisten (oncologen, chirurgen, radiologen en verpleegkundig specialisten) bekeken zij de bestaande literatuur en zette alle nieuwe ontwikkelingen op een rij. Daarbij werden ook nieuwe therapieën en technieken, die een meerwaarde hebben ten opzichte van de huidige praktijken, meegenomen.
Ontwikkelingen die voldeden aan de nieuwe stand van wetenschap en praktijk, zijn opgenomen in een nieuw te volgen richtlijn. Vanuit patiëntenperspectief is er actief meegeschreven aan de volgende modules: nazorg, nacontrole, communicatie en besluitvorming. De herziene richtlijn galwegkanker is inmiddels klaar. Dit najaar word er vanuit PZK actief meegedacht en meegeschreven aan stukken voor Thuisarts.nl.
Tenslotte zijn er onderwerpen genoteerd waarvoor het doen van meer onderzoek nodig is, voordat deze kunnen worden opgenomen in de richtlijn. Denk hierbij aan onderwerpen als ‘jeuk’. Dit is in het belang van de patiënten, maar over deze onderwerpen is op dit moment nog te weinig kennis beschikbaar. Medische onderwerpen die zijn genoteerd, zijn:
Meerwaarde van PET bij biliaire tumoren
Preoperatieve galwegdrainage
Verslag en aanvraag pathologie
Het was en is nog steeds een intensief traject. Wel is het ontzettend leerzaam om mee te denken vanuit het perspectief van de patiënten. Zo hopen we met elkaar meer te kunnen betekenen voor de patiënten met galwegkanker.