In de Week van de Zeldzame Kankers laten we elke dag een patiënt met een zeldzame vorm van kanker aan het woord. Vandaag doet Birgitta (52) haar verhaal. ‘Toen ik veel plekken in mijn gezicht had, durfde ik niet bij mensen langs te gaan waar ook mensen waren die ik niet kende.’

In 2010 kreeg Birgitta, na een tien jaar lange zoektocht, de diagnose huidlymfoom. Een lymfoom begint in cellen die lymfocyten heten. Lymfocyten zijn witte bloedcellen, en zijn onderdeel van het afweersysteem. Als een lymfoom ontstaat in de lymfocyten in de huid heet het een huidlymfoom.

Een huidlymfoom kan er op verschillende manier uitzien: een rozerode schilferende plek, een (groep) bult(jes), een acne-achtige plekje of plaque. Birgitta’s plekken zitten vooral in haar gezicht. “Dat is een voor- en nadeel. Er zijn ook mensen die het over hun hele lichaam hebben, zij hebben vaak meer last van jeuk dan ik. Maar het is natuurlijk niet leuk om het zo in het zicht te hebben. Het is heel confronterend. Ondanks dat anderen het misschien niet direct opvalt, kan het voor mezelf voelen alsof ik een melaatse ben. Net zoals de hamsterwang die je voor je gevoel hebt na een bezoekje aan de tandarts, haha.”

Diagnose duurde tien jaar

Het duurde lang voordat Birgitta wist dat ze huidlymfoom heeft. “Daar ging ongeveer tien jaar overheen. Ik heb allerlei diagnoses gehad, zoals eczeem, zonneallergie en rosacea. Ik ben bij verschillende huidartsen geweest en hoorde telkens weer hetzelfde verhaal: ‘het zal wel dit of dat zijn – hier heb je een zalfje’.” Op een gegeven moment kreeg Birgitta een plek in haar hals. “Die zat er al een tijdje, ik deed er niet zoveel mee. Totdat iemand in mijn omgeving een melanoom bleek te hebben. Dan word je toch wakker geschud, ik was er ineens niet meer zo zeker van dat het plekje in mijn hals niets ernstigs was, en ben toch maar weer naar een huidarts gegaan. Die wilde gelijk een biopt nemen.”

Zes weken in angst

Birgitta kreeg te horen dat het ziekenhuis het biopt naar een expertisecentrum had gestuurd. “Ze waren er bijna zeker van dat het niet direct levensbedreigend was, maar ze wilden het toch zeker weten. Het heeft uiteindelijk zes weken geduurd voordat ik de uitslag kreeg. Zes weken! Anderhalve maand, vol met stress. Ik sloeg dicht van de angst, bleef thuiszitten en had allerlei doemscenario’s in mijn hoofd.” Eindelijk kreeg ze het verlossende nieuws: het was huidlymfoom. “Het werd direct gebagatelliseerd – hier ga je mee dood, niet aan dood. Terwijl later bleek dat er vormen van huidlymfoom zijn die wel levensbedreigend zijn.”

PUVA-behandelingen

Nadat de diagnose gesteld was, kreeg Birgitta hormoonzalven en -injecties. “Dat werkte een beetje, maar niet voldoende. Bij mijn vorm van huidlymfoom zit het namelijk net iets dieper in de huid, waardoor zalfjes niet zo goed helpen.” Ze start daarom met PUVA-behandelingen. Dit is een lichttherapie, die bestaat uit ultraviolet A-licht (UV-A) in combinatie met een medicijn (psoraleen). Dit medicijn zorgt dat de kankercellen extra gevoelig worden voor licht, waarna het ultraviolette licht de cellen vernietigt. “Drie maanden lang moest ik drie keer per week naar het ziekenhuis om belicht te worden. De bijwerkingen waren heftig. Op een gegeven moment was ik diep in mijn huid verbrand, wat heel pijnlijk was. Daarnaast kreeg ik bij elke behandeling een pil, maar door deze medicatie moest ik twaalf uur lang met een zonnebril op zitten. Dat had een behoorlijke impact.”

Totale gezichtsbestraling

“Na de PUVA-behandelingen heb ik lokale bestralingen en een totale gezichtsbestraling gehad.” Bij deze gezichtsbestraling werd ze in totaal zes keer bestraald. “Wat mij toen niet is verteld, is dat ik door die bestraling mijn haar aan de voorkant van mijn gezicht zou verliezen. Dat zei de radiotherapeut pas bij het intakegesprek. Ik was compleet overdonderd, maar voelde niet de ruimte om te zeggen dat ik dan nog over de behandeling wilde nadenken”. De bestraling werd in gang gezet en Birgitta verloor een gedeelte van haar haren. “Ik heb daarna zes tot acht maanden lang met een soort toupet-achtig ding op mijn hoofd gelopen, zodat ik nog wel wat haar had.”

Ze heeft veel last gehad van al haar bestralingen. “Ik vind het heel belangrijk dat mensen weten wat het met je kan doen. Zo kun je je de eerste dagen na de bestraling een hele pief voelen, maar na 10 tot 14 dagen treden vaak de eerste reacties op. Denk hierbij aan ontstekingen. Ik werd zelf bestraald in mijn gezicht, dichtbij mijn mond. De ontstekingen daar waren erg pijnlijk.”

Gestart met Interferon

Van december 2018 tot juni 2019 had Birgitta veel grote plekken in haar gezicht. De artsen wilden eigenlijk niet meer bestralen, omdat dat al zo vaak gedaan was. Daarom adviseerden ze haar om te starten met Interferon. “Interferon geeft je immuunsysteem een boost. Drie keer per week moest ik mezelf een injectie geven. Na elke injectie had ik een nacht lang last van koortsaanvallen.” Mentaal had het ook veel effect, ze voelde zich neerslachtig. “Ik had weinig energie. Elke dag had ik het gevoel alsof ik door water moest lopen, zo zwaar waren mijn benen. Ik had weinig sociaal contact en kwam het huis bijna niet meer uit. Ik voelde mij zo ellendig.” Na een paar maanden begon ze te merken dat het beter ging met haar huid. “Tegelijkertijd werden de effecten van de injecties steeds heftiger. Ik besloot te kijken of ik ermee kon stoppen. Toen ik gestopt was, voelde ik mij snel beter, kreeg eindelijk mijn leven weer terug en mijn huid bleef goed.”

Op dit moment gaat het goed met Birgitta. “Sinds een maand heb ik eindelijk geen open wond meer in mijn gezicht, en ik heb al een half jaar geen nieuwe plekken gekregen. Wat dat betreft ben ik blij met de Interferon-behandeling. Want, hoe vervelend die periode ook was, ik geloof wel dat het mijn immuunsysteem in balans heeft gebracht. Ik voel mij eindelijk weer normaal, sta aan de goede kant van de muur.” Ze is blij, maar vindt het tegelijkertijd spannend. “Want ik weet niet hoe lang dat duurt. Hoe lang blijft het zo? Geen idee. Ik weet niet wat er met mij gebeurt als ik niets zou doen. Het is heel onvoorspelbaar, het gaat op en neer”.

Effect van huidlymfoom op sociale leven

“Laatst heb ik een vragenlijst ingevuld van de Amerikaanse patiëntenorganisatie voor huidlymfomen. Daar stonden vragen in die ik behoorlijk confronterend vond, zoals in hoeverre de kanker effect heeft op mijn sociale leven. Ineens ga je daarover nadenken, en realiseer je je dat het inderdaad veel effect heeft op zulke dingen.” Het gaat nu gelukkig weer goed met Birgitta, maar toen ze meer plekken had en niet lekker in haar vel zat, ging ze niet uiteten of bij mensen langs waar ook mensen waren die ze niet kende. “Of als ik iemand niet heel goed kende twijfelde ik of ik wel drie zoenen moest geven. Straks vinden ze het vies, of denken ze dat ik een gigantische koortslip heb.”

Genezing niet mogelijk

“Mensen verwachten dat ik iets kan zeggen over het verloop. Dat kan ik niet, dat kan niemand – niemand heeft daar een idee van. In de meeste gevallen van kanker word je gediagnosticeerd, krijg je een behandeling en red je het wel of niet. Bij huidlymfoom niet. Het is een vorm van kanker, maar het lijkt meer op een chronische aandoening zoals reuma.” Het is tot nu toe nog niet mogelijk om te genezen van huidlymfoom. De behandelingen die patiënten met huidlymfoom nu krijgen hebben als doel de ziekte onder controle te houden en klachten zoals pijn, jeuk, branderig gevoel en roodheid te verminderen. “Maar ik vind dat we niet moeten zeggen dat er geen oplossing is. Nee, die oplossing is er nóg niet – wie weet hoe de toekomst eruitziet? Wie weet is er op een gegeven moment wel genezing mogelijk. Dat stukje hoop, dat wil ik lezen.”

Tips voor anderen

Birgitta heeft meerdere tips voor mensen met een zeldzame kanker. “Zoek psychische hulp als je daar behoefte aan hebt. Ga goed voorbereid naar je afspraak met de arts en vraag goed door. Vraag bijvoorbeeld of je in het goede ziekenhuis en bij de beste arts zit. Ga na of er al een patiëntenvereniging is in Nederland voor je aandoening, en zoek informatie. Ik ben ook maar gewoon gaan googelen. In 2010 was er nog weinig Nederlandse informatie beschikbaar, ik werd gedwongen buiten de landsgrenzen te zoeken. Het is heel goed dat er door het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers en kanker.nl nu eindelijk betrouwbare informatie in het Nederlands beschikbaar is.”

Dit interview heeft plaatsgevonden in maart 2020. Birgitta haar situatie kan op dit moment veranderd zijn.