Wat is een huidlymfoom?
Huidlymfoom is een zeldzame vorm van kanker. Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 150 tot 200 mensen een huidlymfoom. Een huidlymfoom is niet besmettelijk. Lymfoom is een vorm van kanker die begint in cellen die lymfocyten heten. Lymfocyten zijn een soort witte bloedcellen. Ze zijn onderdeel van het afweersysteem.
Er zijn veel verschillende soorten huidlymfoom. Elke soort heeft een andere oorzaak en een ander ziekteverloop. Ook de behandeling en de vooruitzichten zijn anders. De meest voorkomende soort huidlymfoom is mycosis fungoides (MF). Op kanker.nl vind je veel informatie over de verschillende soorten huidlymfoom, de oorzaken, diagnose en behandelmogelijkheden.
Bekijk ook de praatkaarten over huidlymfoom. Een praatkaart legt duidelijk en eenvoudig een onderwerp uit:
- Wat is een huidlymfoom?
- Wat is Mycosis Fungoides? (MF)
- Wat is het Sézary sydroom?
- Wat is CALCL?
- Wat is Lymfomatoïde papulose? (LyP)
- Immuuntherapie voor een huidlymfoom
Wat is het beste ziekenhuis bij huidlymfoom?
De zorg voor mensen met kanker in Nederland is goed. Toch worden niet alle patiënten volgens de laatste inzichten behandeld. De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan erg snel: de mogelijkheden voor diagnose en behandeling worden steeds complexer. Dit maakt het voor artsen onmogelijk om voor alle kankersoorten alle ontwikkelingen bij te houden en te beheersen.
Toch bieden veel ziekenhuizen zorg voor bijna alle kankersoorten. Vaak in kleine aantallen, zeker wanneer het om een zeldzame vorm van kanker zoals huidlymfoom gaat. Dit betekent dat ziekenhuizen soms maar een paar mensen met huidlymfoom behandelen. Deze ziekenhuizen doen hierdoor te weinig ervaring op met (het behandelen van) huidlymfoom.
Expertziekenhuis huidlymfoom
Het is belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat zo veel mogelijk ervaring met de behandeling van huidlymfoom heeft. Want, hoe vaker een arts (en een ziekenhuis) een bepaalde behandeling uitvoert, hoe beter hij of zij er in wordt.
Als patiënt is het echter niet gemakkelijk te achterhalen hoeveel ervaring ziekenhuizen hebben met huidlymfoom. Het is daarom belangrijk om dit goed te bespreken met jouw behandelend arts. Het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) is gespecialiseerd in de diagnose en behandeling van huidlymfoom. Het is een verwijscentrum: patiënten met huidlymfoom worden uit heel Nederland doorverwezen om hier behandeld te worden.
Tips bij huidlymfoom
Verschillende vormen van huidlymfomen kunnen verschillende klachten veroorzaken. Daarnaast is natuurlijk iedere persoon anders, en kan iedereen anders reageren op behandelingen. Wat voor een ander werkt, werkt misschien niet voor jou. Toch zijn er verschillende dingen waar veel mensen met huidlymfoom tegenaan lopen, zoals jeuk, vermoeidheid en problemen met seksualiteit. Hieronder hebben we verschillende tips (van lotgenoten) verzameld.
Jeuk en huidverzorging bij huidlymfoom
Veel mensen met huidlymfoom hebben last van jeuk en/of een droge huid. Hoeveel last je hiervan hebt, verschilt per persoon.
Een paar tips tegen jeuk en een droge huid (van lotgenoten):
- Douche of baad lauwwarm en niet te lang
- Droog je huid na het douchen of baden niet af, maar dep zachtjes met een handdoek
- Gebruik badolie in plaats van zeep
- Houd je huid goed vet, smeer vaak in met een neutrale crème of zalf
- Gebruik neutraal wasmiddel
- Probeer huidbeschadiging en irritaties te voorkomen
- Houd je nagels kort om huidbeschadigingen (’s nachts) te voorkomen
- Smeer mentholzalf op de jeukende plekken
Op kanker.nl vind je meer informatie over en tips bij jeuk door huidlymfoom:
Huidinfecties
Daarnaast hebben mensen met huidlymfoom een grotere kans om huidinfecties te krijgen. Het is belangrijk om te proberen huidinfecties te voorkomen, op tijd te herkennen en goed te behandelen. Neem bij een huidinfectie contact op met je (huis)arts. Deze kan je een antibacteriële zalf voorschrijven. Soms krijg je een antibioticakuur.
Op kanker.nl vind je tips om huidinfecties te herkennen en te voorkomen:
Vermoeidheid door huidlymfoom
Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij huidlymfoom. Dit kan een gevolg zijn van de behandeling, maar kan ook te maken hebben met een slechte nachtrust door jeuk. Dit kan een behoorlijke impact hebben op je dagelijks leven, op je relaties en op je werk.
Seksualiteit bij huidlymfoom
Huidlymfoom kan invloed hebben op intimiteit en seksualiteit. Door het huidlymfoom kan je uiterlijk veranderen, dit kan je zelfbeeld beïnvloeden. Ook jeuk en/of pijn kunnen een drempel vormen. Wanneer je huid pijn doet of jeukt, is lichamelijk contact of aanraking vaak onprettig. Het kan je klachten erger maken.
Goede communicatie met je partner is hierbij erg belangrijk. Misschien heb je het niet meteen met je partner over wat kanker betekent voor jullie seksleven. Het is vaak lastig om er over te praten. Bijvoorbeeld doordat je elkaar verwijten maakt of elkaar juist beschermt. Of doordat je angstig bent of schuldgevoelens hebt. Vaak is het even zoeken naar een nieuw evenwicht. Praten kan daarbij een grote rol spelen. Probeer daarom toch of je samen een open en eerlijk gesprek kunt hebben over jouw verdriet, onzekerheid, angsten en wensen. Wanneer dit niet lukt, kun je hier hulp bij zoeken, bijvoorbeeld van een seksuoloog of psycholoog.
Samen Beslissen
Wanneer je kanker hebt, moet je vaak in korte tijd moeilijke beslissingen nemen die directe gevolgen hebben voor je leven op korte en/of lange termijn. Daarom is het van belang dat je weet dat er keuzes zijn en welke keuzes mogelijk zijn. Je zorgverleners kunnen je hierin ondersteunen. Om je goed te kunnen informeren en begeleiden, heeft je zorgverlener wel informatie van jou nodig. Bereid een gesprek met je arts daarom goed voor, zodat je jouw situatie en wensen goed onder woorden kunt brengen.
Ervaringsverhalen
Tijdens de contactdag Huidlymfoom op 8 oktober 2022 vertelden Christie van Lohuizen-de Leeuw en Marieke Lowiessen hoe het voor hen was toen hun moeders, die allebei een huidlymfoom bleken te hebben, de diagnose kregen. Bekijk hier de video van hun presentatie.
Lotgenotencontact
Wil je in contact komen met andere mensen met huidlymfoom? Bijvoorbeeld om ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te geven of om elkaar te steunen? Hiervoor kun je terecht bij verschillende gespreksgroepen op kanker.nl.
Meld je aan bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers
Wil je je aansluiten bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers en wil je je - op welke manier dan ook - inzetten voor én met andere mensen met huidlymfoom? Meld je dan aan via dit formulier.
Besloten Facebookgroepen
Er zijn ook verschillende Facebookgroepen waar je in contact kunt komen met lotgenoten. Dit zijn besloten groepen, wat betekent dat alleen leden van de groep kunnen zien wie de andere leden zijn en wat er geplaatst wordt. Als je een Facebook-account hebt, kun je een verzoek indienen om lid te worden. Voordat je lid kunt worden, vragen de beheerders van sommige groepen je om aan te geven wat je relatie tot de ziekte is.
- Nederlandse Facebookgroep Huidlymfoom
- Amerikaanse Facebookgroep Mycosis Fungoides (MF)
- Amerikaanse Facebookgroep Sezary Syndrome
- Amerikaanse Facebookgroep Cutaneous T-Cell Lymphoma
Stichting Huidlymfoom
Stichting Huidlymfoom heeft als doel patiënten met een huidlymfoom te informeren, de mogelijkheid te bieden tot lotgenoten contact en de belangen van patiënten te behartigen. Op hun website vind je meer informatie:
Stel je vraag aan een professional
Heb je een vraag over huidlymfoom? Op kanker.nl kun je deze online stellen aan prof. Maarten Vermeer, dermatoloog, en drs. Safa Najidh, arts-onderzoeker, van het LUMC.
Wetenschappelijk onderzoek
Tot nog toe kan huidlymfoom nog niet genezen worden. Er wordt wel veel onderzoek gedaan naar therapieën die tot genezing zouden kunnen leiden. Op de website van de Cutaneous Lymphoma Foundation vind je informatie over internationale onderzoeken en trials op het gebied van huidlymfoom.
Nieuws en nieuwsbrief
Lees hieronder het laatste nieuws op het gebied van huidlymfoom en ontwikkelingen op het gebied van zeldzame kanker. Wil je niets missen? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief door een e-mail te sturen naar stichting Huidlymfoom.