Wat is een huidlymfoom?

Huidlymfoom is een zeldzame vorm van kanker. Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 150 tot 200 mensen een huidlymfoom. Een huidlymfoom is niet besmettelijk. Lymfoom is een vorm van kanker die begint in cellen die lymfocyten heten. Lymfocyten zijn een soort witte bloedcellen. Ze zijn onderdeel van het afweersysteem.

Soorten huidlymfoom

Er zijn veel verschillende soorten huidlymfoom. Elke soort heeft een andere oorzaak en een ander ziekteverloop. Ook de behandeling en de vooruitzichten zijn anders. De meest voorkomende soort huidlymfoom is mycosis fungoides (MF). Op kanker.nl vind je veel informatie over de verschillende soorten huidlymfoom, de oorzaken, diagnose en behandelmogelijkheden.

Tips bij huidlymfoom

Verschillende vormen van huidlymfomen kunnen verschillende klachten veroorzaken. Daarnaast is natuurlijk iedere persoon anders, en kan iedereen anders reageren op behandelingen. Wat voor een ander werkt, werkt misschien niet voor jou. Toch zijn er verschillende dingen waar veel mensen met huidlymfoom tegenaan lopen, zoals jeuk, vermoeidheid en problemen met seksualiteit. Hieronder hebben we verschillende tips (van lotgenoten) verzameld.

Jeuk en huidverzorging bij huidlymfoom

Veel mensen met huidlymfoom hebben last van jeuk en/of een droge huid. Hoeveel last je hiervan hebt, verschilt per persoon.

Een paar tips tegen jeuk en een droge huid (van lotgenoten):

  • Douche of baad lauwwarm en niet te lang
  • Droog je huid na het douchen of baden niet af, maar dep zachtjes met een handdoek
  • Gebruik badolie in plaats van zeep
  • Houd je huid goed vet, smeer vaak in met een neutrale crème of zalf
  • Gebruik neutraal wasmiddel
  • Probeer huidbeschadiging en irritaties te voorkomen
  • Houd je nagels kort om huidbeschadigingen (’s nachts) te voorkomen
  • Smeer mentholzalf op de jeukende plekken

Op kanker.nl vind je meer informatie over en tips bij jeuk door huidlymfoom:

Huidinfecties

Daarnaast hebben mensen met huidlymfoom een grotere kans om huidinfecties te krijgen. Het is belangrijk om te proberen huidinfecties te voorkomen, op tijd te herkennen en goed te behandelen. Neem bij een huidinfectie contact op met je (huis)arts. Deze kan je een antibacteriële zalf voorschrijven. Soms krijg je een antibioticakuur.

Op kanker.nl vind je tips om huidinfecties te herkennen en te voorkomen:

Vermoeidheid door huidlymfoom

Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij huidlymfoom. Dit kan een gevolg zijn van de behandeling, maar kan ook te maken hebben met een slechte nachtrust door jeuk. Dit kan een behoorlijke impact hebben op je dagelijks leven, op je relaties en op je werk.

Seksualiteit bij huidlymfoom

Huidlymfoom kan invloed hebben op intimiteit en seksualiteit. Door het huidlymfoom kan je uiterlijk veranderen, dit kan je zelfbeeld beïnvloeden. Ook jeuk en/of pijn kunnen een drempel vormen. Wanneer je huid pijn doet of jeukt, is lichamelijk contact of aanraking vaak onprettig. Het kan je klachten erger maken.

Goede communicatie met je partner is hierbij erg belangrijk. Misschien heb je het niet meteen met je partner over wat kanker betekent voor jullie seksleven. Het is vaak lastig om er over te praten. Bijvoorbeeld doordat je elkaar verwijten maakt of elkaar juist beschermt. Of doordat je angstig bent of schuldgevoelens hebt. Vaak is het even zoeken naar een nieuw evenwicht. Praten kan daarbij een grote rol spelen. Probeer daarom toch of je samen een open en eerlijk gesprek kunt hebben over jouw verdriet, onzekerheid, angsten en wensen. Wanneer dit niet lukt, kun je hier hulp bij zoeken,bijvoorbeeld van een seksuoloog of psycholoog.

“Wanneer je een ziekte hebt, welke afschuwelijke ziekte dan ook, heb je een partner nodig die heel veel begrip kan opbrengen. Het is frustrerend, vanuit het oogpunt van liefdevolle aandacht, om niet te weten wat je kunt doen om de persoon van wie je houdt zich beter te laten voelen.” - Quote van een patiënt. Bron: Patiëntenhandleiding Huidlymfoom.

Wat is het beste ziekenhuis bij huidlymfoom?

De zorg voor mensen met kanker in Nederland is goed. Toch worden niet alle patiënten volgens de laatste inzichten behandeld. De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan erg snel: de mogelijkheden voor diagnose en behandeling worden steeds complexer. Dit maakt het voor artsen onmogelijk om voor alle kankersoorten alle ontwikkelingen bij te houden en te beheersen.

Toch bieden veel ziekenhuizen zorg voor bijna alle kankersoorten. Vaak in kleine aantallen, zeker wanneer het om een zeldzame vorm van kanker zoals huidlymfoom gaat. Dit betekent dat ziekenhuizen soms maar een paar mensen met huidlymfoom behandelen. Deze ziekenhuizen doen hierdoor te weinig ervaring op met (het behandelen van) huidlymfoom.

Het is belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat zo veel mogelijk ervaring met de behandeling van huidlymfoom heeft. Simpel gezegd: hoe vaker een arts (en een ziekenhuis) een bepaalde behandeling uitvoert: hoe beter hij of zij er in wordt.

Als patiënt is het echter niet gemakkelijk te achterhalen hoeveel ervaring ziekenhuizen hebben met huidlymfoom. Het is daarom belangrijk om dit goed te bespreken met jouw behandelend arts.

Expertziekenhuis huidlymfoom

Het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) is gespecialiseerd in de diagnose en behandeling van huidlymfoom. Het is een verwijscentrum: patiënten met huidlymfoom worden uit heel Nederland doorverwezen om hier behandeld te worden.

Wetenschappelijk onderzoek

Tot nog toe kan huidlymfoom nog niet genezen worden. Er wordt wel veel onderzoek gedaan naar therapieën die tot genezing zouden kunnen leiden. Op de website van de Cutaneous Lymphoma Foundation vind je informatie over internationale onderzoeken en trials op het gebied van huidlymfoom.

Op kanker.nl vind je binnenkort een overzicht van actuele trials op het gebied van huidlymfoom in Nederland. Deze informatie kun je gebruiken om met je arts in gesprek te gaan over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.

Lotgenotencontact

Wil je in contact komen met andere mensen met huidlymfoom? Bijvoorbeeld om ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te geven of om elkaar te steunen? Hiervoor kun je terecht bij verschillende gespreksgroepen op kanker.nl.

Stichting Huidlymfoom

Stichting Huidlymfoom heeft als doel patiënten met een huidlymfoom te informeren, de mogelijkheid te bieden tot lotgenoten contact en de belangen van patiënten te behartigen. Op hun website vind je meer informatie:

Wil je je aansluiten bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers en wil je je - op welke manier dan ook - inzetten voor én met andere mensen met huidlymfoom? Meld je dan aan via dit formulier.

Nieuws en nieuwsbrief

Lees hieronder het laatste nieuws op het gebied van huidlymfoom en ontwikkelingen op het gebied van zeldzame kanker. Wil je niets missen? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief.