Van 17 tot en met 19 oktober vond de Lymphoma Coalition World summit plaats in Madrid. Interessante thema’s zijn deze dagen aan bod gekomen, zoals een rapport over wereldwijde gezondheidsvaardigheden, de psychosociale effecten van lymfomen en het gebruik van ChatGTP voor het verbeteren van de gezondheidszorg.
Zo’n 70 deelnemers uit de hele wereld waren aanwezig op de summit, waaronder twee van Stichting Huidlymfoom. We delen graag een aantal ontwikkelingen die ons opvielen, zoals:
- Gezondheidsvaardigheden
Het rapport Health Literacy over het onderzoek naar wereldwijde gezondheidsvaardigheden werd gepresenteerd. Het rapport vind je hier.
- Global Patient Survey
De jaarlijkse Global Patient Survey en de mogelijkheden voor patiëntenorganisaties om deze survey in te zetten. Stichting Huidlymfoom is betrokken geweest bij de beoordeling van de conceptversie en heeft enkele wijzigingen voorgesteld. Voorjaar 2024 komt een weer een nieuwe enquête. We bevelen deze van harte aan.
- Psychosociale effecten lymfomen
De resultaten van een onderzoek naar de psychosociale effecten van lymfomen. Het rapport vind je hier. In Ierland is er standaard al een psychologisch team beschikbaar voor iedere patiënt.
- ChatGPT in de gezondheidszorg
Het inzetten van Chatgpt voor het verbeteren van de gezondheidszorg. Chatgpt is een geautomatiseerde gesprekspartner op basis van kunstmatige intelligentie. In Spanje is dit al vergevorderd. Het lijkt een goede oplossing te zijn om de groei van de kosten te beperken door onder andere betere en snellere diagnoses. Meer informatie hierover kun je onder aan deze pagina downloaden.
- Samenwerking huidlymfoomorganisaties
Aansluitend aan de summit was er een bijeenkomst van huidlymfoomorganisaties in Europa, VS en Australië. Het was een initiatief van de Cutaneous Lymphoma Foundation en leverde interessante resultaten op. Door ons zijn bijvoorbeeld de huidlymfoom praatkaarten toegelicht. De reacties hierop waren enthousiast.
Er is verdere samenwerking afgesproken en een gezamenlijke plaats om gegevens op te slaan (Basecamp). De samenwerking krijgt de naam ICCL (International Collaboration Cutaneous Lymphoma). Een stuurgroep zal ICCL verder vorm gaan geven. De stuurgroep wordt gevormd door Guy Bouguet (voorzitter van ELLyE, Frankrijk), Susan Thornton (CEO, CLF in de VS) en Eize Wielinga (voorzitter van Stichting Huidlymfoom).