Stichting Huidlymfoom zet zich in om de vooruitzichten en de kwaliteit van leven van patiënten met huidlymfoom te verbeteren. Dat doen we door middel van het informatievoorziening, belangenbehartiging en het organiseren van lotgenotencontact. Hier kunnen we alle hulp bij gebruiken.
Als je de diagnose ‘Huidlymfoom’ krijgt, zakt de wereld onder je voeten vandaan. Je hebt kanker! Een periode van veel onzekerheid, verdriet en vragen is aangebroken. Voor de patiënt en zijn/haar naasten.
Wij willen dat er veel (h)erkenning komt voor deze zeldzame aandoeningen die vallen onder de verzamelnaam ‘huidlymfoom’. Zo kunnen meer onderzoek en behandelmethodes mogelijk worden gemaakt en komt er meer aandacht komt voor alle (vaak onzichtbare) klachten.
Het is ons doel de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. Stichting Huidlymfoom maakt het verschil voor patiënten en hun naasten door het bieden van de juiste kennis en informatie (o.a. website, folders, praatkaarten). Ook faciliteren van contact tussen lotgenoten (o.a. via de patiëntendag, Facebook en Whatsapp). En maken we deel uit van werkgroepen van onder andere het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, die opkomen voor patiënten met een zeldzame kanker zoals huidlymfoom.
Ook onderhouden wij contacten met de medische en farmaceutische wereld en (internationale) organisaties die zich bezighouden met onderzoek naar het ontstaan van huidlymfoom, waardoor behandelmethoden verder verbeteren. Stichting Huidlymfoom draagt bij aan dit onderzoek door inbreng van het patiëntenperspectief.
Dit alles doen wij met een kleine groep vrijwilligers. Zij doneren belangeloos hun tijd.
Voor al deze activiteiten is Stichting Huidlymfoom afhankelijk van subsidie van de overheid. Hier kunnen wij alleen aanspraak op maken als ieder jaar opnieuw minstens 100 donateurs minimaal EUR 25,- doneren.
Wij blijven ons inzetten om de kwaliteit van leven van patiënten met Huidlymfoom te verbeteren. Doe je mee? Doneren kan hier.