Je kunt het zelf, maar je hoeft het niet alleen te doen. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is er om jou te helpen.
Wat betekent ‘een zeldzame kanker’?
In Nederland is een kanker zeldzaam als de diagnose ongeveer 1000 keer per jaar – of minder – gesteld wordt. Bij een op de vijf patiënten met kanker is sprake van een zeldzame soort. Naar deze zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan. Hierdoor wordt de ziekte moeilijk herkend en is effectieve behandeling lastig te vinden. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) en andere kankerpatiëntenorganisaties (KPO’s) komen op voor de belangen van patiënten met een zeldzame vorm van kanker.
Belangrijk om te weten
Vanwege het kleine aantal patiënten zijn er voor zeldzame kankers minder of zelfs geen standaardbehandelingen en zorgafspraken in ziekenhuizen. Ook hebben lang niet alle ziekenhuizen (veel) ervaring met het behandelen van zeldzame kankers. Daarom is het belangrijk dat jij als patiënt extra goed oplet dat je goede zorg krijgt. Dat kun je doen door zelf betrouwbare informatie te verzamelen over de ziekte, behandelmogelijkheden en bijwerkingen en gevolgen. En het is belangrijk dat je kritisch kunt en durft te zijn over de zorg die je aangeboden krijgt.
Op kanker.nl en zeldzamekankers.nl vind je veel betrouwbare informatie. Daar kun je ook terecht voor hulp.
Gebruik de checklist!
Om je op weg te helpen, heeft PZK een checklist gemaakt: waar moet je allemaal aan denken als je te horen krijgt dat je een zeldzame kanker hebt? Bij ieder onderwerp zijn linkjes toegevoegd naar verdere informatie en handige tips.
Kom je er niet uit? Of heb je vragen? Stuur een e-mail naar zeldzamekankers@nfk.nl. We helpen je graag verder, per e-mail of telefonisch.
