Van alle vormen van kanker (meer dan 250) is 86% zeldzaam. Een kanker is zeldzaam als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer 1000 keer per jaar gesteld wordt. Bij een op de vijf patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort. Naar deze zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan, waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend en effectieve behandeling lastig te vinden is. Hierdoor is de overleving voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker beduidend lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm.
Patiënten met een zeldzame kanker zijn nog niet of nauwelijks georganiseerd, waardoor hun stem nog niet wordt gehoord. Met het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is er nu een nieuwe vorm van belangenbehartiging en patiëntparticipatie.
Zeldzaam, maar zichtbaar
Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is dé plek waar je als patiënt met zeldzame kanker of naaste terecht kunt voor herkenning en erkenning. Je vindt hier betrouwbare informatie op allerlei gebieden en kunt in contact komen met lotgenoten. Het is een huis voor en door patiënten met zeldzame kanker. Door te weten waar patiënten met een zeldzame kanker tegenaan lopen kunnen we de zichtbaarheid van de ziektes vergroten. Het is ons streven om op bepaalde thema’s ook taboedoorbrekend te zijn. Met jullie ervaringen zorgen we er samen voor dat alle informatie die voor jou van belang is, vindbaar is. Denk aan informatie over het diagnosetraject, welk ziekenhuis gespecialiseerd is in jouw kankersoort, waar je passende psychosociale hulp kunt krijgen, welke (internationale) trials er lopen, etc.
Opkomen voor jouw belangen
Het platform is gestart in het najaar van 2019 en is onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, waar 19 kankerpatiëntenorganisaties bij zijn aangesloten. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is een nieuwe vorm van patiëntparticipatie en is erop gericht de ervaringen van patiënten met een zeldzame kanker te bundelen, waardoor het makkelijker is om op te komen voor de belangen van deze kwetsbare groep. Alles met als doel de zorg voor en de kwaliteit van leven voor hen te verbeteren.
In de belangenbehartiging richten wij ons op:
- Expertzorg en transparantie voor meer eigen regie;
- Meer wetenschappelijk onderzoek en inbreng van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek;
- Toegang tot alle mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling, ook in het buitenland, inclusief realisatie van betrouwbare informatie voor betere overlevingskansen;
- Taboes doorbreken en eenzaamheid verminderen.
Op dit moment hebben zich patiënten met de volgende zeldzame kankers aangesloten bij het platform: anuskanker, atypisch fibroxanthoom, galwegkanker, huidlymfomen, oogkanker, peniskanker, plasbuiskanker, primaire tumor onbekend (PTO), pseudomyxoma peritonei (PMP), schildklierkanker, talgklierkanker en urachuskanker. Het is onze ambitie om eind 2021 voor 15 patiëntgroepen met zeldzame kankers de belangen te behartigen.
Samenwerking in het veld
Zowel nationaal als internationaal werken we samen met zorgverleners, onderzoekers en andere patiënten- en ouderorganisaties. Deze samenwerking brengen we in, in het Nationaal Plan Zeldzame Kanker. Dit plan is ontwikkeld door IKNL in samenwerking met Carla van Herpen, hoogleraar Rare Cancers aan de Radboud Universiteit. Meer informatie is te lezen in het rapport Kankerzorg in Beeld: zeldzame kankers.
Voor de medische informatie over de zeldzame kankersoorten werken we nauw samen met de redactie van Kanker.nl. Samen met de ervaringsdeskundigen die zich hebben aangesloten bij het platform, ontwikkelen de redacteuren de juiste, betrouwbare content. Op de pagina’s van de desbetreffende kankersoort zie je dan ook verschillende doorlinks naar de pagina’s op Kanker.nl. Daarnaast kunnen patiënten deelnemen aan de gespreksgroepen op kanker.nl en via ‘stel je vraag aan een professional’ kunnen zij in contact komen met een expert op het gebied van zeldzame kanker.
Meld je aan en zet je in
Het platform is doorlopend in ontwikkeling. Zonder de actieve inbreng van patiënten kan ons platform niet bestaan. Ben of ken je een patiënt? Dan zijn we benieuwd naar je ervaringen, je behoeften en de knelpunten waar je mee zit. Maar ook experts in het veld die zich richten op zeldzame kankersoorten nodigen wij uit om hun ervaringen te delen. Meld je bij ons en help mee het platform verder door te ontwikkelen. Wil je je actief als vrijwilliger inzetten voor het platform? Dat kan ook.