Deel via

Van alle vormen van kanker (meer dan 250) is 86% zeldzaam. Een kanker is zeldzaam als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer 1000 keer per jaar gesteld wordt. Bij een op de vijf patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort. Naar deze zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan, waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend en effectieve behandeling lastig te vinden is. Hierdoor is de overleving voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker beduidend lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm.

Patiënten met een zeldzame kanker zijn nog niet of nauwelijks georganiseerd, waardoor hun stem nog niet wordt gehoord. Met het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is er nu een nieuwe vorm van belangenbehartiging en patiëntparticipatie.

Zeldzaam, maar zichtbaar

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is dé plek waar je als patiënt met zeldzame kanker of naaste terecht kunt voor herkenning en erkenning. Je vindt hier betrouwbare informatie op allerlei gebieden en kunt in contact komen met lotgenoten. Het is een huis voor en door patiënten met zeldzame kanker. Door te weten waar patiënten met een zeldzame kanker tegenaan lopen kunnen we de zichtbaarheid van de ziektes vergroten. Het is ons streven om op bepaalde thema’s ook taboedoorbrekend te zijn. Met jullie ervaringen zorgen we er samen voor dat alle informatie die voor jou van belang is, vindbaar is. Denk aan informatie over het diagnosetraject, welk ziekenhuis gespecialiseerd is in jouw kankersoort, waar je passende psychosociale hulp kunt krijgen, welke (internationale) trials er lopen, etc.

Opkomen voor jouw belangen

Het platform is gestart in het najaar van 2019 en is onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, waar 19 kankerpatiëntenorganisaties bij zijn aangesloten. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is een nieuwe vorm van patiëntparticipatie en is erop gericht de ervaringen van patiënten met een zeldzame kanker te bundelen, waardoor het makkelijker is om op te komen voor de belangen van deze kwetsbare groep. Alles met als doel de zorg voor en de kwaliteit van leven voor hen te verbeteren.

In de belangenbehartiging richten wij ons op:

Expertzorg en transparantie voor meer eigen regie;
Meer wetenschappelijk onderzoek en inbreng van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek;
Toegang tot alle mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling, ook in het buitenland, inclusief realisatie van betrouwbare informatie voor betere overlevingskansen;
Taboes doorbreken en eenzaamheid verminderen.

Aangesloten patiëntgroepen

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is er voor iedereen met een zeldzame kanker. Op dit moment hebben de patiëntgroepen met deze zeldzame kankers zich aangesloten bij het platform:

Is jouw zeldzame kankersoort nog niet vertegenwoordigd op het platform of wil jij je als vrijwilliger inzetten voor jouw patiëntgroep en/of in contact komen met andere patiënten? Lees meer op de vrijwilligerspagina.

Andere zeldzame kankers
Op dit moment zijn we nog niet in staat om voor alle zeldzame kankersoorten specifieke informatie te bieden. Voor een aantal zeldzame kankersoorten geldt dat een kankerpatiëntenorganisatie deze informatie wel beschikbaar heeft. Klik hier voor een overzicht van de kankerpatiëntenorganisaties die zich ook inzetten voor patiënten met een zeldzame kanker.

Samenwerking in het veld

Zowel nationaal als internationaal werken we samen met zorgverleners, onderzoekers en andere patiënten- en ouderorganisaties. Deze samenwerking brengen we in, in het Nationaal Plan Zeldzame Kanker. Dit plan is ontwikkeld door IKNL in samenwerking met Carla van Herpen, hoogleraar Rare Cancers aan de Radboud Universiteit. Meer informatie is te lezen in het rapport Kankerzorg in Beeld: zeldzame kankers en het daaropvolgende rapport Zeldzame kankers: Organisatie van expertise. Op dit laatste rapport hebben wij ook een reflectie vanuit patiëntperspectief geschreven. Deze reflectie lees je hier.

Voor de medische informatie over de zeldzame kankersoorten werken we nauw samen met de redactie van Kanker.nl.