maart 2024


  1. Week van de Zeldzame Kankers 2024 Bekijk de agenda

    4 tot en met 10 maart 2024 is het weer de Week van de Zeldzame Kankers. Dit jaar staat de week in het teken van de patiënt journey.


    De gehele week organiseren verschillende instanties activiteiten die interessant zijn voor patiënten en/of zorgprofessionals. Zo ontstaat er extra aandacht voor de zeldzame kankersoorten.


    Ben je benieuwd naar de activiteiten van deze week? Bezoek dan onze pagina van de Week van de Zeldzame Kankers 2024 of neem een kijkje in onze agenda.

    Datum 4 maart 2024
    Tijd 00:00 - 23:45
    Locatie
  2. Webinar nieuwe richtlijn behandeling phyllodestumoren Meld je aan

    Donderdag 7 maart, de vierde dag in de Week van de Zeldzame Kankers, organiseert Contactgroep Phyllodes in samenwerking met het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis een webinar over de nieuwe richtlijn van de behandeling van phyllodestumoren.


    Het webinar is interessant voor zowel patiënten als zorgprofessionals. Drie sprekers zullen vertellen over de contactgroep, de nieuwe behandeling en de nieuwe behandelrichtlijnen.


    Je kunt het webinar live volgen of op een later tijdstip terugkijken via het YouTubekanaal van Contactgroep Phyllodes.


    Meld je aan via deze link voor het gratis webinar.

    Datum 7 maart 2024
    Tijd 19:00 - 20:00
    Locatie Online
  3. Patiëntenbijeenkomst zeldzame kankers Meld je hier aan.

    Op zaterdag 9 maart organiseert het Antoni van Leeuwenhoek in samenwerking met Patiëntenplatform Zeldzame Kankers een bijeenkomst voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker en hun naasten. Van alle vormen van kanker (meer dan 250) is 86% zeldzaam. We spreken in Nederland van een zeldzame kanker als de diagnose van de specifieke kankersoort minder dan 1000 keer per jaar gesteld wordt. Bij één op de vijf patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort. Een overzicht van vormen van Zeldzame kankers is te vinden op onze website.


    Er komen verschillende sprekers en zorgprofessionals aan het woord. Onderwerpen zoals de nieuwste ontwikkelingen, onderzoek, revalidatie, voeding en psycho sociale zorg komen aan bod. In de breakout sessies kun je een onderwerp kiezen wat voor jouw het meest interessant is.


    Daarnaast is er een informatiemarkt en kun je ervaringen uitwisselen met lotgenoten.

    Graag tot 9 maart!
    Namens de werkgroep Zeldzame Kankers

    Datum 9 maart 2024
    Tijd 09:30 - 15:00
    Locatie Antoni van Leeuwenhoek
    Piet Borst Auditorium
    Plesmanlaan 121
    1066 CX Amsterdam
  4. Publieksdag Hersentumoren 16 maart 2024 Meld je aan

    Zaterdag 16 maart 2024 zal er wederom een Publieksdag Hersentumoren worden georganiseerd.


    Deze dag staat open voor patiënten en hun naasten en heeft een tweeledig doel. In de eerste plaats om actuele en betrouwbare voorlichting te geven over alle aspecten van hersentumoren en in de tweede plaats geeft de dag de gelegenheid om lotgenoten te ontmoeten.


    Bekijk het programma.


    De kosten voor deelname - inclusief lunch, koffie en thee - bedragen € 15,- per persoon.

    Datum 16 maart 2024
    Tijd 09:30 - 17:55
    Locatie De Landgoederij
    Camminghalaan 30
    3981 GH Bunnik
    Prijs € 15

april 2024


  1. PMP contactdag 2024 - save the date Meer informatie

    Vrijdag 12 april zal weer de PMP contactdag plaatsvinden. Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) in Amsterdam zal zijn gastheer deze dag.

    We organiseren de bijeenkomst samen met Dr. Arend Aalbers (maag- en darmchirurg) en Patricia Bottenberg (verpleegkundig specialist) van het AVL. Nadere programma-informatie volgt.

    Zet het vast in je agenda:
    vrijdag 12 april 2024
    10:00 - 12:00 uur (tijd nog onder voorbehoud)
    AVL Amsterdam

    Zien we jullie dan?

    Datum 12 april 2024
    Tijd 10:00 - 12:00
    Locatie AVL Amsterdam

mei 2024


  1. Lotgenotencontact en informatievoorziening voor mensen met een hersentumor Meld je aan

    De Hersentumor Contactgroep organiseert op zaterdag 4 mei in Maarn weer een landelijke bijeenkomst voor lotgenoten met een hersentumor, hun naasten en andere belangstellenden.


    Anoek Bloemberg van Professionals in NAH geeft een presentatie over ambulante NAH-begeleiding voor mensen met een hersentumor en hun naasten.


    Het programma
    10:30 – 11:00 Ontvangst met koffie/thee
    11:00 – 11:05 Opening in de zaal
    11:05 – 12:30 Presentatie door Anoek
    12:30 – 13:30 Gezamenlijke lunch
    13:30 – 16:00 Gespreksgroep(en) voor:


    1. Getroffenen
    2. Direct betrokkenen
    3. Gemengde groep (getroffenen en direct betrokkenen, bij voldoende belangstelling)


    16:00 – 16.30 Frisdrank en sluiting


    Het is mogelijk om alleen het ochtend- of middaggedeelte bij te wonen en de presentatie kan ook online worden gevolgd.

    Datum 4 mei 2024
    Tijd 10:30 - 16:30
    Locatie Dorpshuis de Twee Marken
    Trompplein 5
    3951 CR Maarn

juni 2024


  1. Barbecue voor mensen met een hersentumor en hun naasten Meld je aan

    De Hersentumor Contactgroep organiseert op zaterdag 15 juni een barbecue voor mensen met een hersentumor en hun naasten.


    In informele sferen kun je lotgenoten leren kennen en genieten van een hapje en een drankje. De barbecue vindt plaats in Schijf (Noord-Brabant), maar uiteraard zijn mensen van buiten de provincie ook hartelijk welkom.


    Uiterlijk 10 juni aanmelden.

    Datum 15 juni 2024
    Tijd 13:00 - 19:00
    Locatie Schijfsebaan 6
    4722 SG Schijf

september 2024


  1. Lotgenotencontact en informatievoorziening voor mensen met een hersentumor Meld je aan

    De Hersentumor Contactgroep organiseert op zaterdag 7 september in Maarn weer een landelijke bijeenkomst voor lotgenoten met een hersentumor, hun naasten en andere belangstellenden.


    Marjolein Geurts van het Erasmus Medisch Centrum zal dit keer de presentatie geven.


    Het programma
    10:30 – 11:00 Ontvangst met koffie/thee
    11:00 – 11:05 Opening in de zaal
    11:05 – 12:30 Presentatie door Marjolein
    12:30 – 13:30 Gezamenlijke lunch
    13:30 – 16:00 Gespreksgroep(en) voor:


    1. Getroffenen
    2. Direct betrokkenen
    3. Gemengde groep (getroffenen en direct betrokkenen, bij voldoende belangstelling)


    16:00 – 16.30 Frisdrank en sluiting


    Het is mogelijk om alleen het ochtend- of middaggedeelte bij te wonen en de presentatie kan ook online worden gevolgd.

    Datum 7 september 2024
    Tijd 10:30 - 16:30
    Locatie Dorpshuis de Twee Marken
    Trompplein 5
    3951 CR Maarn

november 2024


  1. Lotgenotencontact en informatievoorziening voor mensen met een hersentumor Meld je aan

    De Hersentumor Contactgroep organiseert op zaterdag 23 november in Maarn weer een landelijke bijeenkomst voor lotgenoten met een hersentumor, hun naasten en andere belangstellenden.


    Sprekers zijn nog niet bekend.


    Het programma
    10:30 – 11:00 Ontvangst met koffie/thee
    11:00 – 11:05 Opening in de zaal
    11:05 – 12:30 Presentatie
    12:30 – 13:30 Gezamenlijke lunch
    13:30 – 16:00 Gespreksgroep(en) voor:


    1. Getroffenen
    2. Direct betrokkenen
    3. Gemengde groep (getroffenen en direct betrokkenen, bij voldoende belangstelling)


    16:00 – 16.30 Frisdrank en sluiting


    Het is mogelijk om alleen het ochtend- of middaggedeelte bij te wonen en de presentatie kan ook online worden gevolgd.

    Datum 23 november 2024
    Tijd 10:30 - 16:30
    Locatie Dorpshuis de Twee Marken
    Trompplein 5
    3951 CR Maarn
1 2