Diagnostisch traject
‘Het duurt te lang voordat je weet wat er aan de hand is’ is het eerste knelpunt dat wij onder de aandacht. brengen. Patiënten die uiteindelijk een zeldzame kanker blijken te hebben worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Hierdoor gaat er kostbare tijd verloren en duurt het te lang tot de diagnose gesteld wordt. Dit met alle gevolgen van dien.
Het verhaal van Manou
De behandelingen die Manou heeft ondergaan tegen vulvakanker zijn ingrijpend en met de gevolgen wordt ze dagelijks geconfronteerd. Terwijl de kanker voorkomen had kunnen worden als ze eerder doorgestuurd was voor onderzoek. Maandenlang was het een 'welles-nietessituatie' tussen Manou en haar huisarts en werd ze steeds naar huis gestuurd met een nieuw zalfje.
"Ik had jeuk en een branderig gevoel bij de ingang van mijn vagina. De huisarts dacht aan een schimmelinfectie en schreef een hormoonzalf voor. De zalf hielp in eerste instantie wel een beetje, maar al vrij snel ontdekte ik twee kleine witte vlekjes op de plaats van de jeuk. Ik zag en voelde de plekjes wel, de huisarts niet."
Helaas is het verhaal van Manou geen uitzondering. Het stellen van de juiste diagnose is bij een zeldzame kanker vaak een langdurig traject, soms met grote gevolgen.
Tijdens de Week van de Zeldzame Kankers 2023 presenteerden we de checklist voor mensen met een zeldzame kanker. Hiermee helpen we hen bij het vinden en krijgen van de juiste zorg. Het is belangrijk dat je deze checklist kent als zorgprofessional, zodat je deze kunt aanbieden aan jouw patiënten.
Prof. Dr. Carla van Herpen, hoogleraar zeldzame kankers over moleculaire diagnostiek in het Radboudumc
“Een van de zaken die we echt graag willen is dat de moleculaire diagnostiek onderdeel wordt van het diagnostisch traject van patiënten met een zeldzame kanker. Zo kunnen we de diagnose beter stellen en de patiënten toegang geven tot studies.”
Lopende initiatieven
Ziekenhuizen hebben allemaal hun eigen specialisme wat betreft zeldzame kankers. Bekijk per kankersoort in welk ziekenhuis jouw patiënt het best terechtkan voor expert zorg, zodat hij of zij de beste gespecialiseerde zorg krijgt.
Patiëntenplatform Zeldzame Kankers en Stichting kanker.nl hebben verschillende informatie over (moleculaire) diagnostiek gebundeld. Met deze kennis weet jij meer over zeldzame tumoren, moleculaire diagnostiek en nieuwe behandelmogelijkheden.
IKNL bracht een rapport uit over de toegankelijkheid van de expertzorg bij zeldzame kankers. Met de speciale aandacht voor diagnostiek, kun jij als zorgprofessional sneller de juiste diagnose stellen bij patiënten met een zeldzame kanker.
Patiëntenvereniging Hoofd-Hals is in samenwerking met meerdere organisaties een awareness campagne gestart. Met deze campagne wordt er aandacht gevraagd voor de vroege opsporing van hoofd-halskanker. Wijs je patiënt met deze zeldzame kanker op de campagne en ontdek zelf ook fijne schema’s die het diagnosticeren van de kanker kunnen vergemakkelijken.